Що ми можемо допомогти вам знайти сьогодні?

малювання

Моя 3-річна племінниця Лілі сиділа поруч зі мною, поглинена сторінками своєї книжки-розмальовки “Заморожена”. Справа від мене мій тато також був зайнятий розфарбовуванням складної картини для неї та її немовляти. Коли народилася Лілі, мої батьки перетворили невелику зону вітальні в нашому будинку на ігрову кімнату. Він наповнений дитячими книжками, столом із предметами мистецтва та майже такою ж кількістю іграшок, як у мене в домашньому кабінеті.

Коли ми втрьох сиділи за столом у лінивий недільний день, я обмірковував, брати участь у цій діяльності чи ні. Я знав, що тривалість уваги Лілі зміниться за лічені хвилини, і вона попросить мене в найкоротші терміни подивитися з нею фільм Діснея. І все-таки почуття ностальгії наповнювало мене, і в той момент я не хотів нічого іншого, як взяти кольоровий олівець і почати каракулювати.

Через розвиток мого SMA, я втратив здатність регулярно писати від руки роки тому. Зараз я виконую всю свою роботу на своєму ноутбуці та телефоні. Незважаючи на те, що я люблю можливості сучасних технологій, мені не вистачає відчуття, пов’язаного з нанесенням олівця на папір. І хоча я ніколи не був початківцем ілюстратором, я любив малювати в дитинстві. Я заповнював сторінки ескізами та розкадровками, і я часто робив каракулі в школі, коли мені нудно було на уроці.

Нещодавно моя бабуся по материнській лінії знайшла кілька старих малюнків, які я робила у 12 років, які вона зберігала для сентиментальних цілей. Я сміявся і журився, коли вона писала мені ці зображення. Побачивши їх, я зрадів, що я продовжував писати комікси, а не малювати їх.

Мої дивовижні навички малювання. (Надано Кевіном Шефером)

Тим не менше, коли я сидів і спостерігав, як Лілі притискає кілька кольорових олівців до паперу перед нею, я хотів бути більше, ніж спостерігачем. Я вирішив попросити у свого тата трохи олівця та паперу, і просто дати йому можливість. Навряд чи я мав би великий успіх, але я відмовився витрачати цей час на прокручування стрічок соціальних мереж та електронних листів на своєму телефоні.

З моменту запуску Spinraza майже три роки тому я регулярно проводив професійні та фізіотерапевтичні оцінки, щоб відстежувати вплив лікування на моє тіло. Один із цих тестів вимагає від мене на аркуші паперу провести лабіринт. Перший раз, коли я спробував це, я не зміг закінчити. Для мене це не дивно. Врешті-решт, однак, мені вдалося не тільки виконати завдання, але і зробити це з легкістю кожен раз, коли я йшов на оцінку.

Маючи це на увазі, я сидів у ігровій кімнаті зі своїм кольоровим олівцем, прагнучи створити щось вручну. Це зайняло більше енергії, ніж я передбачав, але мені вдалося намалювати маленьку фігурку на краю аркуша паперу. Я намагався намалювати Олафа з "Замороженого", але це вийшло більше як сніговик, якого відкидають з різдвяних фільмів про Ранкіна/Баса.

Вміння вільно малювати та писати від руки - це те, чого я сумую. Як я вже говорив, я вдячний сучасним технологіям, але також не хочу, щоб цілий день дивився на електронні екрани. Незважаючи на те, що мені важко перегортати сторінки, я все одно наполягаю на тому, щоб якомога більше читати фізичні книги. Так само, я би хотів, щоб я все-таки міг написати від руки більше кількох букв або намалювати більше ніж крихітний ескіз, не зношуючись.

На жаль, життя з SMA вимагає постійної адаптації. Хоча я не можу рухати руками, як раніше, цей сценарій нагадав мені все-таки цінувати дрібниці.

Примітка: SMA News Today суворо новинний та інформаційний веб-сайт про хворобу. Він не надає медичної консультації, діагностика , або лікування . Цей вміст не призначений заміною професійних медичних порад, діагностика , або лікування . Завжди звертайтесь за порадою до свого лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника з будь-якими запитаннями щодо стану здоров’я. Ніколи не ігноруйте професійну медичну пораду та не зволікайте з її пошуком через те, що ви прочитали на цьому веб-сайті. Думки, висловлені в цій колонці, не є SMA News Today, або її материнської компанії, BioNews, і покликані викликати дискусію з питань, що стосуються спинна м’язова атрофія .