Догляд за новонародженими

Дебра

Для всіх новоспечених батьків, ось кілька корисних підказок та детальної медичної інформації, яка допоможе вам.

Будь ласка, зв'яжіться з деброю Національного офісу Америки, щоб отримати додаткові запитання чи сумніви. В даний час специфічного лікування ЕБ не існує. Поточна терапія спрямована на запобігання шкірних травм, запобігання інфекціям та лікування ускладнень.

Корисні поради

Профілактика пухирів

Уникайте підняття немовлят або дітей з-під пахв; замість цього покладіть одну руку під низ, а іншу - під голову/шию, щоб підняти. Під дитиною можна використовувати подушку, подушечку з яєчного ящика (пінопласту) або овчину, щоб запобігти тертю про шкіру під час підняття та утримання.

Оскільки пухирі можуть бути спричинені тертям, шкіру слід погладжувати, а не терти. Перед проведенням аналізів крові або імунізації ділянку можна очистити, обережно натискаючи або похлопуючи спиртовою прокладкою шкіру.

Одяг, який натирає шкіру, може спричинити пухирі. Уникайте або змінюйте одяг з пов’язувальною гумкою. Уникайте жорстких кнопок, застібок та блискавок. Можуть використовуватися необов’язкові пелюшки або тканинні підгузники. Еластик можна вирізати з ніжок одноразових підгузників, щоб мінімізувати утворення пухирів.

Перегрів має тенденцію до збільшення ламкості шкіри. Підтримуйте помірну температуру навколишнього середовища (включаючи автомобіль) і не переодягайтесь.

Стрічку або пластири не слід накладати на шкіру, оскільки вони можуть спричинити утворення пухирів.

Аквафор або вазелін допоможуть зменшити тертя.

Догляд за блістерами та попередження зараження

Миття рук - найефективніший захід боротьби з інфекцією.

Матеріали, які прилипли до шкіри, слід замочувати, поки їх легко не буде видалено. Це можна зробити під час ванни (у ванні) або наклавши воду кімнатної температури або змочений компрес безпосередньо на бинт.

Шкіру можна очистити дуже м’яким милом, таким як Dove.

Пухирі, як правило, збільшуються в розмірі, якщо їм дозволяють залишатися цілими. З цієї причини більшість пухирів слід злити, коли вони мають розмір приблизно копійки або якщо вони здаються напруженими. Стерильні голки або ланцети можуть бути використані для проколу борта блістерної покрівлі. Крихітна щілина може повторно запечататися і дозволити пухирцю наповнитись, тому подбайте про те, щоб адекватно відкрити блістерний дах. Блістерний дах слід залишити цілим, щоб полегшити загоєння та комфорт. На область може бути нанесена м’яка антибіотична мазь для запобігання інфекції.

Легкі безрецептурні антибіотики (Поліспорин, Бацитрацин) ефективно запобігають зараженню і можуть змінюватись щомісяця або два, щоб стримувати стійкість бактерій. Бактробан, як і всі призначені антибіотики, слід застосовувати лише при наявності інфекції (ознаки інфекції включають посилення почервоніння, набряклості, болю та тепла). Тривале використання Бактробану було пов’язане з розвитком стійких до стафілококової інфекції.

Після нанесення місцевих антибіотиків на оголені або незахищені ділянки слід накласти антипригарну пов’язку, таку як Мепітел, вазелінова марля або Тельфа. Потім згорнуту марлю обертають навколо неприклеєної пов’язки, а потім закріплюють трубчастим фіксатором пов’язки. Фіксатор пов'язки запобіжить виникненню стрічкових аварій.

Рекомендуються щоденні зміни одягу, які можна узгоджувати з ванною чи очищенням шкіри. Деякі пов'язки з контактним шаром, такі як Mepitel (Molnlycke Health Care), можуть залишатися на місці протягом декількох днів, хоча вторинну або зовнішню пов'язку слід міняти, а рану щодня оцінювати.

Харчування

Хоча «грудь найкраща» для більшості немовлят, грудне вигодовування представляє особливу проблему для немовлят з ЕБ. Немовлята з пухирями та ураженнями в ротовій порожнині можуть мати труднощі з годуванням або смоктанням звичайної дитячої пляшечки. Матері можуть вирішити годувати немовлятами зціджене грудне молоко. Живильник Haberman - це щілина піднебіння, яка включає клапан, який полегшує доставку суміші без необхідності жорсткого всмоктування. Це добре працює для немовлят з тендітною слизовою оболонкою рота.

Догляд за порожниною немовляти може включати м’яке очищення губчастим зубчиком
Сухий сосок прилипатиме до губ і міхурів, завдаючи більшої шкоди. Можна годувати соски водою або вазеліном перед годуванням

Важливо скласти графік зростання немовляти/дитини з ВЕ. Такі таблиці містять важливу інформацію для оцінки адекватності дієти. Слід проконсультуватися з дієтологом щодо харчового статусу немовляти з ЕБ, якщо є питання або сумніви щодо збільшення ваги. Багато немовлят з ЕБ потребують збагачених сумішей, щоб задовольнити підвищені потреби в калоріях та білках.

Виховання

Незвичайне для медсестер та батьків уникати обробки дитини з ЕБ, сподіваючись мінімізувати пухирі. Вивчення правильного способу утримання дитини вселить впевненість у вихователів та дозволить дитині отримати емоційну підтримку та близькість, які йому/їй потрібні. Корисно використовувати дитяче ліжечко як "безпечне місце". Усі зміни одягу та інші неприємні дії слід проводити в інших місцях, крім ліжечка (наприклад, на пеленальному столику). Немовля має навчитися поєднувати ліжечко з комфортом.

Епідермоліз Бульоза 101

Батьки новонароджених, яким діагностовано ЕБ, часто ніколи раніше не чули про це захворювання і мають багато запитань. Не бачите свого запитання нижче? Зверніться до нашого викладача медсестер EB за підтримкою та допомогою.

У Сполучених Штатах приблизно 1 з 20 000 немовлят народжується з певним типом ЕБ. Це означає, що щороку народжується близько 200 дітей.

На сьогоднішній день не існує ліків від ЕБ, лише допоміжне лікування, яке включає лікування рани та лікування болю.

Стандартним лікуванням хворих на ЕБ є щоденний догляд за ранами, накладання пов’язок та лікування болю.

Ні. ЕБ є спадковою генетичною хворобою, а не заразною. Діти народжуються з ЕБ через помилку в одному з генів, що утворюють конкретні білки.

Деякі діти з ЕБ покращуються з віком, але для інших все навпаки. На жаль, не завжди можливо визначити прогноз для дитини на основі діагнозу в межах спектру ЕБ.

Ні. Медичний працівник може дати вам повну здогаду щодо того, який тип ВБ є у вашої дитини, але було багато випадків, коли ці початкові припущення були неправильними. Багато симптомів є загальними в одній формі, але існує перекриття всіх основних форм ЕБ. Через збіг клінічна картина не може дати цілком відповіді. Тільки біопсія шкіри або генетичне тестування може підтвердити тип ВБ у людини.

Не існує «правильного» чи «ідеального» способу накладання ран на ЕВ; багато сімей досягли успіху завдяки широкому розмаїттю методів обгортання та видів медичних виробів. Важливо мати основний контактний шар, вторинний шар для прокладки та зовнішній шар, щоб закріпити пов’язку на місці. Крім того, деякі сім'ї отримують користь від обгортання деяких областей, що мають "високий ризик", навіть коли немає ран, щоб запобігти пошкодженню.

Неймовірно складно окремо обмотати пальці новонародженого окремо, і спроба зробити це може насправді завдати більшої шкоди рукам дитини. Можливо, вам доведеться обернути руки, щоб захистити свою дитину від додаткових пошкоджень. Подумайте про додавання кульки марлі, просоченої мастилом (тобто білою нафтою), до долоні, щоб кінчики пальців дитини не могли натирати основу долоні, завдаючи шкоди.

Деякі діти з ЕБ добре справляються з одноразовими підгузниками, які мають трохи більший розмір і мають вирізану гумку. Інші добре справляються з тканинними підгузниками з мікрофібри, які відводять вологу від шкіри. Найголовніше - переконатися, що сеча всмоктується і не прилягає до шкіри, викликаючи розпад.

Деякі люди вважають, що ризик пошкодження ротової порожнини занадто високий, щоб дозволити використання соски у новонароджених із ВВ. З огляду на це, соска-пустушка часто може бути корисною в боротьбі з болем під час таких хворобливих подій, як зміна одягу. Кожна сім’я повинна зважити ризики та переваги, перш ніж прийняти рішення про використання соски.

Свербіж є поширеною проблемою при ЕБ. Використання пом’якшувального засобу, як біла нафта, і підтримка шкіри у вологому стані може допомогти. Деякі батьки також використовуватимуть прохолодний компрес, щоб зменшити свербіж, але якщо симптоми зберігаються, ви можете обговорити варіанти ліків зі своїм лікарем.

Супутні ресурси

Отримайте безкоштовний пакет допомоги, який містить важливі засоби для догляду за ранами та практичні предмети для навчання та надання допомоги якомога швидше.

Дізнатися більше Програма вихователя медсестер EB

Наш викладач медсестер EB може надати слушні поради тим, хто страждає на ЕБ та доглядає за ним.

Дізнайтеся більше Тестування та генетика

Дізнайтеся про діагностичні тести, які допомагають визначити тип і підтип ЕБ та способи успадкування ЕБ.

Незабаром.

* Зверніть увагу, що вся медична інформація, надана Debra of America, носить лише інформаційний характер. Наша інформація не призначена замінити допомогу та рекомендації кваліфікованого лікаря. Всі схеми догляду слід обговорювати з лікарем пацієнта. Завжди проконсультуйтеся з лікарем перед тим, як починати приймати будь-які ліки або схеми лікування.