Догляд за кінцем життя для людей з деменцією

Коли вони досягають кінця життя, люди, які страждають на деменцію, можуть представляти особливі виклики для опікунів. Люди можуть жити з такими захворюваннями, як хвороба Альцгеймера або Паркінсона, роками, тому важко сприймати їх як термінальні захворювання. Але вони справді спричиняють смерть.

Прийняття складних рішень щодо закінчення життя для хворих на деменцію

Деменція спричиняє поступову втрату здатності мислити, запам'ятовувати та міркувати, ускладнюючи для тих, хто хоче надати підтримуючу допомогу в кінці життя, знати, що потрібно. Оскільки люди з розвиненою деменцією більше не можуть чітко спілкуватися, вони не можуть поділитися своїми проблемами. Дядько Берт відмовляється від їжі, бо він не голодний або тому, що розгублений? Чому бабуся Сакура здається схвильованою? Чи болить вона, і їй потрібні ліки для її зняття, але не можу вам сказати?

У міру розвитку цих умов вихователям може бути важко забезпечити емоційний чи духовний комфорт. Як ти можеш повідомити дідуся, як багато для тебе означало його життя? Як укласти мир з матір’ю, якщо вона вже не знає, хто ти? Хтось із серйозною втратою пам’яті може не відчувати духовного заспокоєння, коли ділиться сімейними спогадами чи розуміє, коли інші висловлюють думку, якою важливою частиною їхнього життя була ця людина. Паліативна допомога або хоспіс можуть багато в чому допомогти сім'ям людей з деменцією.

Сенсорні зв’язки - орієнтація на чужі органи, такі як слух, дотик чи зір - можуть принести комфорт. Якщо вас торкнуться або помасажують, це може заспокоїти. Прослуховування музики, білий шум або звуки від природи, здається, розслаблюють деяких людей і зменшують їх хвилювання.

Люди похилого віку та люди з серйозними основними захворюваннями мають більший ризик серйозних захворювань через COVID-19. Літні люди також мають найвищі показники деменції. Враховуючи ризики, з якими стикаються люди похилого віку як від COVID-19, так і від деменції, важливо зрозуміти, як захистити себе та кохану людину. Знайдіть більше інформації про деменцію та COVID-19 у CDC.

Коли вперше діагностується така деменція, як хвороба Альцгеймера, якщо всі розуміють, що лікування не існує, тоді можна скласти плани на кінець життя, перш ніж мислення та мовленнєві здібності вийдуть з ладу, а хворий на Альцгеймер більше не може юридично заповнювати такі документи, як попередні директиви.

Рішення щодо догляду за кінцем життя є більш складними для тих, хто виглядає, якщо помираюча людина не висловила того виду допомоги, якому б йому більше подобалося. Хтось із вперше діагностованою хворобою Альцгеймера може не уявити пізніші стадії захворювання.

Роками Алма була забудькуватою, але навіть після того, як її сім’я знала, що хвороба Альцгеймера є причиною її забудькуватості, вони ніколи не говорили про те, що принесе майбутнє. З плином часу і хвороба розмивала пам’ять і здатність Алми мислити і говорити, вона все менше і менше могла ділитися своїми проблемами та побажаннями з близькими.

Це ускладнило її доньці Сільвії знати, що потрібно або чого хоче Альма. Коли лікарі запитували про зонди для годування або антибіотики для лікування пневмонії, Сільвія не знала, як найкраще відображати побажання матері. Її рішення мали базуватися на тому, що вона знала про цінності своєї мами, а не на тому, що насправді Алма сказала, що хоче.

Якість життя є важливим питанням при прийнятті рішень щодо охорони здоров’я людей з деменцією. Наприклад, доступні ліки, які можуть на деякий час затримати або утримати симптоми від погіршення. Ліки також можуть допомогти контролювати деякі поведінкові симптоми у людей з хворобою Альцгеймера легкої та середньої тяжкості.

Однак деякі особи, які здійснюють догляд, можуть не хотіти приймати ліки, призначені людям на пізніх стадіях хвороби Альцгеймера. Вони можуть вважати, що якість життя людини вже така низька, що ліки навряд чи можуть щось змінити. Якщо препарат має серйозні побічні ефекти, вони можуть навіть з більшою ймовірністю прийняти рішення проти нього.

Приймаючи рішення щодо догляду за кимось іншим ближче до кінця життя, враховуйте цілі догляду та зважуйте переваги, ризики та побічні ефекти лікування. Можливо, вам доведеться приймати рішення про лікування, виходячи з комфорту людини на одному кінці спектру та продовження життя або збереження здібностей на трохи довше, на іншому.

При деменції організм людини може продовжувати бути фізично здоровим, поки його мислення та пам’ять погіршуються. Це означає, що доглядачі та члени сім'ї можуть зіткнутися з дуже складними рішеннями щодо того, як лікування, яке підтримує фізичне здоров'я, таке як встановлення кардіостимулятора, відповідає цілям догляду.

Непередбачуваний розвиток деменції

Деменція часто прогресує повільно і непередбачувано. Експерти припускають, що ознаки кінцевої стадії хвороби Альцгеймера включають дещо з наступного:

Неможливість самостійно пересуватися
Неможливість говорити або давати зрозуміти
Потрібна допомога у більшості, якщо не у всіх, повсякденних справах, таких як харчування та догляд за собою
Проблеми з харчуванням, такі як утруднення ковтання

Завдяки своєму унікальному досвіду того, що трапляється в кінці життя, експерти хоспісу та паліативної допомоги можуть допомогти визначити, коли хтось на заключній стадії хвороби Альцгеймера перебуває в останні дні чи тижні життя.

Підтримка доглядачів за деменцією в кінці життя

Догляд за людьми, хворими на хворобу Альцгеймера чи іншими деменціями вдома, може бути вимогливим та стресовим для сімейного доглядача. Депресія є проблемою для деяких сімейних опікунів, як і втома, оскільки багато хто відчуває, що вони завжди на виклику. Сімейним вихователям, можливо, доведеться скоротити робочий час або взагалі залишити роботу через свої обов'язки щодо догляду.

Багато членів сім'ї, які доглядають вдома за людиною з розвиненою деменцією, відчувають полегшення, коли настає смерть - для них самих і для померлої людини. Важливо усвідомлювати, що такі почуття є нормальними. Хоспіс - незалежно від того, використовується він вдома чи в приміщенні (наприклад, в будинку престарілих) - надає допомогу сімейним вихователям наприкінці життя, а також допомогу в їхньому горе, як до, так і після смерті члена сім'ї.

Ви захочете зрозуміти, як доступні медичні варіанти, представлені медичною командою, відповідають особливим потребам вашої родини. Ви можете задати такі запитання, як:

Як підхід, запропонований лікарем, вплине на якість життя вашого родича? Чи зміниться це в комфорті та самопочутті?
Якщо ви розглядаєте домашній хоспіс для вашого родича з деменцією, що знадобиться для догляду за ним чи нею? Чи має заклад спеціальний досвід роботи з людьми з деменцією?
Що я можу очікувати, коли хвороба погіршується?

Для отримання додаткової інформації про деменцію та догляд за кінцем життя

NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center (ADEAR) Центр
800-438-4380 (безкоштовно)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Центр ADEAR Національного інституту старіння пропонує інформацію та безкоштовні друковані публікації про хворобу Альцгеймера та пов’язані з ними деменції для сімей, доглядачів та медичних працівників. Співробітники Центру ADEAR відповідають на телефони, електронні листи та письмові запити та направляють на місцеві та національні ресурси.

Цей вміст надано Національним інститутом старіння (NIA) NIH. Вчені NIA та інші експерти переглядають цей вміст, щоб переконатися, що він є точним та актуальним.

Вміст розглянуто: 17 травня 2017 р

Статті

Останні новини

Пов’язані статті

Судинний внесок у когнітивні порушення та деменцію

Що таке тривалий догляд?

Проблеми з пам’яттю завжди мають на увазі хворобу Альцгеймера?