Старіння та процвітання з ВІЛ

Старіші. Мудріший. Сильніший. Це була тема освітнього та громадсько-побутового заходу «Жити добре, коли ти вікуєшся з ВІЛ», проведеного в жовтні TPAN, організацією, що займається ВІЛ-інфекцією, яка видає «Позитивно обізнані». TPAN побудований на моделі самодопомоги груп підтримки, що надає інформацію та змушує людей, які живуть з ВІЛ, ділитися своїм досвідом між собою. Хьюстонський активіст Нельсон Вергель виголосив основну промову програми.

Особливу зацікавленість у цю епоху потужних ліків від ВІЛ, які приносять із собою довше життя, викликають тривалі виживання, які були тут у той час, коли ліки часто були неефективними та токсичними. Довго очікувалося, що до 2015 року більше половини людей, які живуть з ВІЛ, будуть старше 50 років. Зараз цей показник досягне 70% до 2020 року.

Хоча багато з тих, кому за 50, давно не живуть з ВІЛ, інші позитивно ставляться протягом десятиліть. Вони живуть зі шрамами з перших днів епідемії. Деякі довготривалі люди, які пережили ВІЛ-інфекцію, пережили смерть друзів, сім'ї, закоханих та пацієнтів. Деякі з них молоді, в дитинстві народилися з ВІЛ або заразилися через забруднені препарати крові і все життя прожили з вірусом.

"Протягом багатьох років існувала низка різних визначень для тих, хто вижив на тривалий термін", - сказав під час виступу редактор Позитивно обізнаного та директор з публікацій TPAN Джефф Беррі. Джефф керував національними зусиллями TPAN щодо задоволення потреб тих, хто вижив на тривалий термін, оскільки два роки тому допомагав у створенні Проекту возз'єднання.

Якщо ви дожили до ВІЛ до 50-х років, у вас є навички. і ви маєте стійкість.

У середині 1980-х років довготерміновими вижили ті, хто пережив три роки після діагностики, коли медіана виживання становила 18–20 місяців. У 90-х його іноді використовували для позначення довготривалих непрогресистів. Для цілей презентації Джеффа він використовував визначення тих людей, яким діагностовано ВІЛ до 1996 р. Та на початку інгібіторів протеази.

За його словами, багато хто з цієї групи людей, які живуть з ВІЛ, зазнали численних втрат друзів разом з неодноразовими травмами.

"Є також ті, хто пережив темні дні епідемії і зазнав великих втрат, але не здійснив сероконверсію до 1996 року, іноді багато років потому", - сказав Джефф. "ВІЛ-негативні люди також самі по собі виживають, і ми повинні пам'ятати, що лікарі теж виживають".

Є люди, яким не подобається слово "вижив", - сказав Джефф, - "що я розумію". Він сказав, що деякі воліють слово "thriver".

Є багато груп з різними потребами та проблемами. Деякі, як він сам, ніколи не отримували діагноз СНІД. Деякі ще молоді. І так далі.

Тоді також відбудеться нова хвиля тих, хто вижив на довгостроковій перспективі, які не зазнали ранніх травм та важких ліків, але поділять багато однакових проблем навколо старіння з ВІЛ, сказав він.

У 2014 році, відповідаючи на опитування ПА, один читач написав: "Мені вже замінили обидва стегна, у віці 52 років, у Кріксівана, і у мене відмова нирок від Трувади ... що далі?"

Побічні ефекти, що продовжуються, включають метаболічний синдром та спотворюючий перерозподіл жиру, периферичну нейропатію, хронічну хворобу нирок, остеопенію та остеопороз, а також стійкість до декількох препаратів, що виникає в результаті послідовної монотерапії - коли було прийнято лише один
Час.

Інші клінічні проблеми включають нейрокогнітивні розлади, пов'язані з ВІЛ (HAND), наслідки тривалого хронічного запалення, підвищений ризик серцево-судинних захворювань та раку, що не є СНІДом, а також супутні захворювання та супутні інфекції.

Хоча це проблеми, які потрібно зрозуміти та вирішити, Джефф вказав на концепцію стійкості, сили перед лихом. У ньому є емоційне самовладання.

Однією з найбільших проблем є соціальна: стигматизація, що стосується всіх людей, які живуть з ВІЛ, навіть якщо нещодавно заражені. Доведено, що стигма ВІЛ заважає людям дізнатись про свій позитивний статус, а також шукати лікування та залишатися під доглядом.

Фізичні побічні ефекти, які відчувають багато людей, які довго виживали, також підсилюють стигму, з якою вони стикаються.

"Вони також старіють, тому існує клеймо старіння і, для багатьох, ставлення до геїв", - сказав Джефф.

Він вказав на нещодавні документальні фільми, що стосуються перших років епідемії та дивляться на тих, хто довго вижив - "Як пережити чуму, міграцію в пустелі, останні чоловіки, що стоять". Він вважає, що минуло достатньо часу і вийшло достатньо добра, що ми як суспільство можемо переглянути ті важкі часи і впоратися з суворими реаліями, з якими стикаються багато людей, що вижили. Навіть кілька років тому ці фільми були б надто болючими, сказав він.

Учасники Проекту возз'єднання (ГТО), який організовує щоденні саміти по всій країні, щоб об'єднати довготривалих людей, які пережили ВІЛ, обговорити потреби, розглянути ресурси та способи пошуку підтримки. Проект Реюньйон підтримує Брістоль-Майерс Сквіб. Наступний саміт відбудеться у Форт-Лодердейлі 28 січня. Ще один запланований в Атланті пізніше цієї весни. "Ідея полягає в тому, щоб створити постійну мережу підтримки", - сказав Джефф.

Джефф також настійно рекомендував групу ВІЛ-інгібіторів на Facebook, яка є джерелом підтримки та інформації, а також інші закриті групи, такі як The Reunion Project та 55-Plus Network Support Network.

"Я справді вірю, що ми можемо подолати багато цих проблем, якщо спробуємо зрозуміти їх і врахувати при плануванні послуг та розробці досліджень", - сказав Джефф. «Я вважаю, що будь-яка робота, що проводиться у сфері ВІЛ та старіння, має застосовувати цілісний підхід та враховувати психосоціальні та інші проблеми, з якими стикаються люди, які довго виживали. Нам потрібно визначити успішні моделі стійкості і почати думати про стійкість як навчальну навичку ».

Джефф, будучи Джеффом (один ветеран-активіст описав його як "всього дзен"), завершив свою бесіду слайдом, що містить усміхнене зображення та цитату Девіда Боуї, який сказав: "Старіння - це надзвичайний процес, завдяки якому ти стаєш людиною, яку ти завжди мав бути ". Він сказав, що включив його, тому що, “А), я люблю Девіда Боуї та Б), я думаю, ми іноді забуваємо про позитивні сторони старіння. Ця тема може стати справжнім негативом, і тому я думаю, що добре спробувати пам’ятати про те, щоб знайти рівновагу, як у реальному житті ".

Додаткові проблеми, з якими стикаються довготермінові

У багатьох немає систем підтримки, оскільки вони втратили друзів та коханців або відчужені від сімей.
Посттравматичний стресовий розлад (ПТСР), депресія, ізоляція, самотність, суїцидальні наміри, розлади зловживання наркотичними речовинами, провина вижилого - чому я жив, коли вмирали кращі люди?
Небагато медичних працівників проходять навчання з питань ВІЛ та гериатрії. Особи, які проживають за допомогою, будинки для престарілих та працівники хоспісів можуть не мати офіційного навчання та мати невеликий досвід.
Фінансові труднощі для багатьох, хто ніколи не думав, що має майбутнє планувати.
Пастка для інвалідів—Тих, чиї плани по втраті працездатності незабаром закінчаться, що призведе до втрати доходу, але які роками не працюють.
Самостійне життя може ускладнитися у міру збільшення витрат на житло.
Спеціальні випуски для жінок, трансгендерних осіб, інфікованих в дитинстві та кольорових людей, таких як рак шийки матки та культурно компетентний догляд.

Незважаючи на те, що створений для підготовки медичних працівників, новий Інструментарій щодо ВІЛ та старіння від SAMHSA (Адміністрація з питань зловживання речовинами та психічного здоров'я) також корисний для тих, хто живе з вірусом. Перейдіть до hivmentalhealth.edc.org/ toolkits/hiv-and-aging-toolkit .

Нельсон Вергель: печиво та тестостерон

Двадцять років тому активіст Нельсон Вергель помер від СНІДу. Він втратив велику кількість своєї ваги та сили. Але колишній інженер-хімік повернувся до здоров'я після того, як усвідомив життєтворчі переваги силових тренувань та гормональної терапії. Він призначив своїм життєвим завданням передати його, допомогти іншим, хто бореться за життя та здоров’я.

"У 92 році я захопився гормонами, тому що марнував, а більшість моїх друзів вмирали", - сказав Нельсон під час свого основного виступу, "але я бачив, як культуристи добре живуть і працюють".

Він став експертом із використання тестостерону та інших методів відновлення сили та доброго стану для людей, які живуть з ВІЛ. Як і слід було очікувати для інженера, його величезні знання були технічними та складними. Він написав дві книги та заснував веб-сайти ExcelMale.com та powerusa.com (Програма відновлення здоров’я).

Однак він добре вмів зробити все порівняно простим для пересічних Джо та Джилл. Він також добре допомагав людям знаходити ресурси, які дозволять їм жити здоровіше. Зовсім недавно він розпочав бізнес DisccountLabs.com, щоб допомогти людям отримати необхідні гормональні процедури, пропонуючи лабораторні тести зі знижками.

Поряд із цими додатковими підходами Нельсон твердо вірить у противірусну терапію. Хоча ліки також допомогли йому вижити, як довготерміновий він побачив, що вони починають втрачати свою ефективність. Саме тоді він став лідером у боротьбі за рятувальну терапію, нові та вдосконалені ліки та інші методи лікування тих, чий вірус розвинув стійкість до ВІЛ-препаратів. Він створив групу PozHealth у Facebook для розмов про те, що працює, а що не працює, а також відповідає на запитання на TheBody.com.

Однак з часом Нельсон все більше розчаровувався гнітючими новинами зі світу медичних досліджень. Переживши 50-ті роки, йому було важко почути нічого, крім поганих новин про передчасне старіння, пов'язане з ВІЛ, хворобами серця та деменцією в більш ранньому віці та іншими станами. Як завжди, він хотів рішень.

"Я більше не буду читати про старіння з ВІЛ", - сказав він. І його слайди це показали.

Він розпочав з більш емоційного слайду, свого Сім кардинальних правил у житті:

Примиріться зі своїм минулим, тож це не зіпсує сьогодення
Що думають інші Вас не стосується
Час лікує майже все; дайте йому час
Не порівнюйте своє життя іншим і не засуджуйте їх. Ви навіть не уявляєте, про що йдеться у їхній подорожі
Перестаньте думати забагато. Це добре - не знати відповіді. Вони прийдуть до вас тоді, коли ви цього найменше очікуєте
Ніхто не відповідає вашого щастя, крім вас
Посміхніться. Ви не володієте усіма проблемами світу

Це важко здобуті уроки, які допомогли йому подолати травму довготривалого виживання з ВІЛ з перших темних днів.

"Я пережив травму зі смертю 50 друзів", - сказав Нельсон. "Я впорався з цим, не відчуваючи цього". Є також, сказав він, "горе нашої втрати у власному здоров'ї". Для нього це включало приступ раку два роки тому.

“Будьте співчутливі до себе. Якщо ви дожили до ВІЛ до 50-х років, у вас є навички. . . і ви маєте стійкість. Ви не тільки приймали ліки, але й набули мудрості, - сказав Нельсон слухачам.

Уважність, практика утримання вашої уваги в сучасному - це навичка, яку він засвоїв, що допомагає йому справлятися з тривогою.

Відштовхування від стигми - ще одна важлива навичка, сказав він. “Я думаю, що ми всі активісти боротьби зі стигмою. Щоразу, коли ми виходимо, ми зменшуємо стигму ".

А як щодо печива?

Нельсон сказав, що в кабінеті свого лікаря його називають Чоловіком-печивом, оскільки він приносить печиво для персоналу, коли він там. Це просто ще один спосіб ближче познайомитися з працівниками клініки та заохотити до кращого співпраці з ними.

Переглянути слайди Нельсона, включаючи більше технічної інформації про гормональну терапію, у групі PozHealth у Facebook.