здорові жінки

Міалгічний енцефаломієліт, раніше відомий як синдром хронічної втоми, а зараз часто його називають ME/CFS, нещодавно був переосмислений та перейменований, щоб більш точно відображати запалення мозку та мультисистемні симптоми захворювання. ЧИТАТИ БІЛЬШЕ

Огляд

З перейменуванням з’явилися нові вказівки Національної медичної академії, які допоможуть працівникам первинної та спеціальної допомоги легше діагностувати та управляти станом, який традиційно важко діагностувати та лікувати.

Зараз до симптомів, що призводять до діагнозу ME/CFS, належать: порушення у повсякденній діяльності, що триває більше шести місяців; настання незрозумілої глибокої втоми, якій не допомагає відпочинок; загальне почуття дискомфорту після навантажень; несвіжий сон; або когнітивні порушення (проблеми з пам’яттю чи навчанням), або симптоми, що виникають лише в положенні стоячи. Докладніше див. У розділі Діагностика.

ME/CFS впливає на жінок у три-чотири рази частіше, ніж на чоловіків, і хвороба частіше діагностується у людей у віці 40-50 років. Це може вплинути на будь-яку стать, расу чи соціально-економічний клас. Дослідження показують, що він принаймні настільки ж поширений серед латиноамериканців та афроамериканців, як і у кавказців. І хоча ME/CFS рідше зустрічається у дітей, ніж у дорослих, у дітей може розвинутися захворювання, особливо у підлітковому віці. Це може бути такою ж інвалідністю, як розсіяний склероз та хронічна обструктивна хвороба легень.

За оцінками, ME/CFS вражає від 826 000 до 2,5 мільйонів людей у Сполучених Штатах, за даними Центрів з контролю та профілактики захворювань. ME/CFS іноді спостерігається у членів однієї родини, що припускає наявність генетичного зв'язку; для підтвердження цього зв’язку потрібні додаткові дослідження.

ME/CFS, здається, не є новою хворобою. Спалахи подібних розладів описуються в медичній літературі з 1930-х років. Крім того, повідомлення про випадки подібних захворювань датуються декількома століттями.

Інтерес до ME/CFS був відновлений у середині 1980-х років, коли кілька досліджень виявили дещо вищий рівень антитіл до вірусу Епштейна-Барра (EBV) у людей із симптомами, подібними до ME/CFS, ніж у здорових людей. Більшість із цих людей пережили епізод інфекційного мононуклеозу (який іноді називають моно або "хворобою поцілунків") за кілька років до того, як вони почали відчувати хронічні, непрацездатні симптоми МЕ/СХВ. В результаті, на деякий час хвороба ME/CFS стала в народі називатися "хронічним EBV".

Подальше дослідження показало, що підвищений рівень антитіл до EBV не свідчить про ME/CFS, оскільки здорові люди мають антитіла до EBV, а деякі люди з ME/CFS не мають підвищеного рівня антитіл до EBV.

ME/CFS може розпочатися раптово або почати поступово. Раптовий початок часто слідує за респіраторною, шлунково-кишковою та іншою гострою інфекцією, включаючи мононуклеоз. Інші випадки розвиваються після емоційних або фізичних травм, таких як серйозні нещасні випадки, втрата або хірургічне втручання.

Немає ознак того, що ME/CFS є заразним або що він може передаватися через інтимний або випадковий контакт. Дослідження продовжують визначати безпеку здачі крові людьми з МЕ/СХВ. AABB, організація, що представляє центри банківської служби крові у США та у всьому світі, рекомендує безстрокову відстрочку потенційних донорів крові з минулою або поточною історією ME/CFS. Цю рекомендацію прийняли Американський Червоний Хрест та Американські центри крові, два найбільші збирачі крові в США.

Хоча ME/CFS може зберігатися протягом багатьох років, багаторічні дослідження показують, що ME/CFS, як правило, не є прогресуючою хворобою. Симптоми, як правило, найтяжчі в перший рік-два. Після цього симптоми, як правило, стабілізуються, а потім хронічно зберігаються, воскові та слабшають або покращуються. Однак у деяких людей з МЕ/СХВ симптоми з часом можуть погіршуватися.

Здається, що в той час як більшість людей з МЕ/CFS частково одужують, лише деякі повністю одужують, тоді як інші переживають цикл одужання та рецидивів. Неможливо передбачити, до якої категорії ви можете потрапити. Є деякі докази того, що чим швидше людині діагностують МЕ/СХВ, а симптоми лікують та лікують, тим більше шансів на поліпшення, що ілюструє важливість ранньої діагностики та лікування.

Діагностика

ME/CFS діагностується за новими діагностичними критеріями, а також з хорошою клінічною оцінкою, яка гарантує, що інші медичні та психічні захворювання не можуть пояснити симптоми. Зниження фізичної функції, що супроводжується глибокою втомою та нездужанням після напруги, є характерними симптомами ME/CFS. Важливо ранньо діагностувати ME/CFS, щоб можна було розпочати належне лікування та лікування.

Діагноз ME/ME/CFS вимагає наступних трьох симптомів:

Суттєве зниження або погіршення здатності брати участь у професійних, освітніх, соціальних чи особистих заходах до хвороби, яке триває більше шести місяців та супроводжується втомою, яка часто є глибокою; має новий або певний початок (не довічний); не є результатом постійних надмірних навантажень; і істотно не полегшується відпочинком
Послаблене нездужання
Несвіжий сон

Потрібен також принаймні один із двох наступних проявів:

когнітивні порушення
ортостатична непереносимість

Також важливо діагностувати захворювання, що мають подібні симптоми, щоб їх можна було лікувати. Захворювання із симптомами, подібними до ME/CFS, включають:

гіпотиреоз
апное сну
нарколепсія
зловживання алкоголем або наркотиками
важке ожиріння
вовчак
розсіяний склероз
рак
депресія
нервова анорексія
нервова булімія
шизофренія
біполярний розлад
деменція

Деякі захворювання усувають діагноз ME/CFS, такі як розсіяний склероз, вовчак або важкий психічний розлад, такий як шизофренія. У цих випадках не матиме жодних переваг для встановлення другого діагнозу.

Також повідомляється про безліч суб’єктивних симптомів, і хоча вони не включені в поточні діагностичні критерії, вони повідомляються з відносною частотою. До них належать:

синдром подразненого кишечника та інші шлунково-кишкові скарги
алергоподібні симптоми
шкірні висипання
порушення зору
запаморочення
оніміння і поколювання в руках і ногах
чутливість до різних хімічних речовин
сухість очей
озноб
нічна пітливість
непереносимість алкоголю та ліків

Люди з ME/CFS також повідомляють про легкі та помірні симптоми тривоги або депресії. Однак багато людей з МЕ/СХВ не страждають депресією чи будь-якими іншими психічними захворюваннями. Депресія може бути вторинним ефектом ME/CFS, не обов'язково первинною умовою, оскільки люди намагаються впоратися зі змінами у способі життя, які диктує життя з хронічною хворобою.

Чи виникає тривога чи депресія до або під час хвороби, не є важливим фактором; Найважливішим є отримання допомоги у цих тяжких станах.

Алергія також частіше зустрічається у людей, які страждають на МЕ/СХВ, ніж серед загальної популяції. Багато людей з МЕ/СХВ мають історію алергії за роки до появи синдрому. Іноді вони повідомляють про погіршення алергічних симптомів або про появу нових алергій після перехворіння на МЕ/СХВ. Оскільки алергія настільки поширена у людей з МЕ/СХВ, важливо виявити симптоми, викликані алергією, щоб їх можна було лікувати самостійно.

Ваш медичний працівник повинен взяти ретельну історію хвороби та провести широкі обстеження фізичного та психічного стану, включаючи лабораторні дослідження.

Лікування

Показано, що різноманітні втручання допомагають при міалгічному енцефаломієліті (раніше відомий як синдром хронічної втоми, а зараз часто називається ME/CFS).

Лікування ґрунтується на індивідуальних симптомах. Якщо у вас діагностовано ME/CFS, ви, мабуть, впораєтесь із захворюванням за допомогою наступного:

Вам також може допомогти ведення щоденника енергії/активності. Ведіть журнал протягом декількох тижнів, зазначаючи час, коли ви почуваєтесь найбільш втомленим, і які заходи ви виконували протягом дня. Це може допомогти вам визначити закономірності вашої хвороби та фактори, що сприяють вашій втомі або іншим симптомам, таким як головний біль. Зараз доступно кілька програм, які ви можете використовувати на своєму комп’ютері чи смартфоні, щоб допомогти вам відстежувати та контролювати свої ME/CFS. Багато людей вважають, що носні пристрої корисні для відстеження.

Також заплануйте періоди відпочинку та скоригуйте свій графік відповідно до ваших енергетичних схем. Виділення часу для розслаблення та медитації в певний час доби може бути корисним, як і уникання ситуацій, які, як ви знаєте, є фізично чи психологічно стресовими.

Попрацюйте зі своїм медичним працівником, щоб розробити високо індивідуальний план діяльності на основі ваших особистих можливостей. Деякі хворі на ME/CFS відчувають сильну втому навіть після дуже мінімальних фізичних навантажень, тому починайте повільно і нарощуйте поступово. Багато людей вважають легкі фізичні вправи, такі як розтяжка, ходьба, плавання, їзда на велосипеді, водна аеробіка та вправи на розслаблення, корисними для полегшення їх симптомів. Фізіотерапевт може допомогти вам скласти програму вправ, яку ви можете робити вдома.

Дієта також може бути ефективним способом контролювати свою хворобу. Дослідження показують, що пацієнти з МЕ/ХВС отримують користь від здорової дієти з низьким вмістом тваринного жиру та високим вмістом клітковини з великою кількістю свіжих фруктів та овочів. Поговоріть з дієтологом про ваш раціон та способи, як продукти можуть допомогти підвищити рівень енергії та полегшити симптоми. Якщо вам бракує витривалості для приготування збалансованих страв, повідомте про це свого лікаря. Можуть бути доступні послуги з надання допомоги в отриманні їжі. Візит до дієтолога може знадобитися, якщо ви втратили або набрали вагу або не змогли збалансовано харчуватися.

Слід також уникати певних активаторів, які посилюють симптоми ME/CFS, таких як хімічна речовина, пестицид, побутові засоби для чищення або інші потенційні токсини навколишнього середовища. Щоб ідентифікувати ваші тригери, видаліть із навколишнього середовища всі підозри на токсини, а потім повторно введіть їх по одному, щоб точно визначити, що може посилити ваші симптоми.

Профілактика

Незважаючи на десятиліття досліджень щодо походження ME/CFS, ми все ще не знаємо, що викликає цю виснажливу хворобу. Також немає відомих кроків, які ви можете вжити для запобігання появі ME/CFS. Однак проводяться дослідження щодо причин, контролю та запобігання МЕ/CFS.

Факти, які слід знати

Запитання

Перегляньте наступні запитання щодо синдрому хронічної втоми (CFS), щоб ви були готові обговорити цю важливу проблему здоров’я зі своїм медичним працівником.

Чи маєте ви досвід діагностики ME/CFS? Чи знайомі ви з доповіддю клініцистів про ME/CFS за 2015 рік від Інституту медицини, яка перевизначає діагностичні критерії цієї хвороби?
Які обстеження ви проведете, щоб виключити інші причини моїх симптомів?
Чи підтверджує моя історія хвороби діагноз ME/CFS? Або це передбачає якусь іншу причину моєї хвороби, наприклад, гіпотиреоз?
Чи лікуєте ви інших пацієнтів з МЕ/CFS?
Які методи лікування ви рекомендуєте при моїх симптомах?
Коли я повинен повідомляти вас про зміни в моєму стані, такі як повторення або поява нових симптомів?
Які стратегії я можу використовувати для боротьби з цією хворобою? Як я можу допомогти своїй родині, друзям та колегам зрозуміти мою хворобу?
Як ти будеш стежити за моєю хворобою?
Чи рекомендуєте ви план вправ?
Де я можу знайти більше інформації про ME/CFS? Чи доступні нові дослідження щодо причин або лікування МЕ/СХВ?
Чи є в моєму співтоваристві групи підтримки ME/CFS?

Ключові запитання

Організації та підтримка

Для отримання інформації та підтримки щодо боротьби із синдромом хронічної втоми, будь ласка, перегляньте рекомендовані організації, книги та іспаномовні ресурси, перелічені нижче.

Американська асоціація ерготерапії
Веб-сайт: http://www.aota.org
Адреса: 4720 Монтгомері Лейн
П.О. Графа 31220
Бетесда, MD 20824-1220
Гаряча лінія: 1-800-377-8555
Телефон: 301-652-2682

Вирішити ініціативу ME/CFS
Веб-сайт: https://solvecfs.org/
Адреса: поштова скринька 220398
Шарлотта, Північна Кароліна 28222
Телефон: 704-365-2343

Міжнародна асоціація синдрому хронічної втоми
Веб-сайт: http://www.iacfsme.org/
Адреса: 27 N. Wacker Drive, Suite 416
Чикаго, Іллінойс 60606
Телефон: 847-258-7248
Електронна адреса: [email protected]

Книги

Керівництво з нетрадиційної медицини з хронічної втоми, фіброміалгії та захворювань навколишнього середовища
Бертон Голдберг та редактори журналу нетрадиційної медицини

Боділерінг: Як розум вчиться від тіла: практичний підхід
від Джіні Уайтлоу

Посібник лікаря з синдрому хронічної втоми: розуміння, лікування та життя із СНІДами
Девід С. Белл

Обличчя та боротьба із втомою: практичний підхід
Бенджамін Х. Нательсон

Іспаномовні ресурси