Пацієнти з COVID-19 можуть бути під загрозою розвитку синдрому хронічної втоми: "Все ваше життя може змінитися, якщо ви отримаєте це"

Дарсел Рокетт, Chicago Tribune

Оскільки світ продовжує спостерігати за збільшенням кількості випадків COVID-19 (і щоденними рекордами), пацієнти з міалгічним енцефаломієлітом, він же синдром хронічної втоми, хочуть сказати тим, хто одужує від коронавірусу, слухати.

Пацієнти з COVID-19 можуть мати ризик розвитку нейроімунного стану ME/CFS, який виснажує енергію. ME/CFS, який залишає 75% постраждалих непрацездатними, а 25% прив'язаних додому або прикутих до ліжка, впливає від 15 до 30 мільйонів людей у всьому світі, і симптоми можуть бути спровоковані інфекцією, за даними Національного інституту охорони здоров'я. Доктор Ентоні Фаучі, директор Національного інституту алергії та інфекційних хвороб, каже, що у деяких з діагнозом коронавірус проявляються симптоми, що нагадують симптоми хворих на МЕ/ХВН.

"Спільнота ME/CFS стверджує, що у 80% з нас був якийсь вірус, який зник, і ми все ще застрягли з усіма цими симптомами", - сказала Санна Стелла, жителька Оук-парку, якій поставили діагноз ME/CFS . "Якщо ви пацієнт, вам дійсно потрібно слухати своє тіло, а не всі ті" повинні ", що ми собі кажемо. Тому що, якщо ви продовжуватимете натискати, для деяких з цих пацієнтів це дійсно погіршить ситуацію".

Стелла зійшла з "помилкою" навколо Дня подяки 2013. Поки її чоловік відскочив від неї, напад її хвороби став "поганим респіраторним інцидентом", який змучив її постійним кашлем і температурою. Ліки змусили симптоми зникнути, але мама трьох дітей сказала, що з плином днів вона почувалася втомленою. Вона все одно продовжувала штовхатися. Напередодні Нового року Стелла повністю розвалилася. Вона не могла перейти від обіднього столу до дивана.

"Це не має сенсу. Я більше не кашляю. У мене немає температури", - сказала вона. "Ось чому ви продовжуєте натискати, бо як тільки відчуваєте, що можете трохи рухатися, ви починаєте рухатися стільки, скільки можливо, і тоді ви повністю розбиваєтесь".

Побачивши вісім лікарів - від лікарів загальної практики до спеціалістів, лікар-терапевт привів її до діагнозу ME/CFS у травні 2014 року.

З можливістю зростання випадків захворювань (скупчення МЕ/CFS після інших інфекційних спалахів, таких як ГРВІ, в Гонконзі в 2003 році), представники спільноти ME/CFS заявляють, що зараз настав час для більш детального вивчення ранніх стадій COVID-19. Якщо ми зможемо дізнатись про фактори, які відокремлюють тих, хто відновлює своє здоров'я, від тих, хто залишається хворим, пацієнтам може бути запропонована краща допомога, якщо у них розвивається МЕ/СХВ. За словами доктора Леонарда Джейсона, професора психології Університету ДеПола, який вивчав МЕ у дорослих протягом 30 років, така хвороба, як COVID-19, призведе до певного відсотка людей, які не зможуть повністю одужати.

"Який відсоток? Можливо, ще рано це знати, тому що у нас є лише кілька місяців спостереження, але, безумовно, є багато повідомлень про людей, які захворіли і все ще почуваються дуже погано", - сказав він.

Джейсон виступив співавтором червневого дослідження, яке свідчить про необхідність збору даних із зразків пацієнтів з COVID-19, включаючи тих, хто не має симптомів, для оцінки функціонування на етапі відновлення після коронавірусу. (Триває низка досліджень, включаючи піврічне дослідження COVID-19 у працівників лікарні, що перебуває у прифронтовій зоні, яке проводиться в Інституті трансляційної медицини та науки Рутгерса при Університеті Рутгерса в Нью-Джерсі.)

Джейсон каже, що коли починаються хронічні захворювання, пацієнти, як правило, ставлять під сумнів, чому вони не можуть відновити свій попередній спосіб життя. Але якщо дослідники вийдуть з цього попереду зараз, медична галузь може почати знаходити способи розміщення людей із постірусною втомою, враховуючи їх потреби.

"Ось що важливо", - сказав він. "Ми не хочемо їх повторно ревматизувати або заклеймувати, ніби в цьому винна їх помилка. Втома і біль - це основна причина, по якій люди йдуть до своїх лікарів. Проблема полягає в тому, що ви бачите, що 25% ваших пацієнтів втомлені, а хтось приходить з якоюсь постірусною втомою, вони просто потрапляють у цю більшу категорію, і лікарі не розуміють, що можна бути набагато серйознішим і набагато обмежуючим ".

Обмеження - це те, про що знає Стелла, адвокат ME. Вона згадує, як лікарі призначали фізіотерапію, щоб допомогти їй.

"Я навіть не могла сісти за стіл і з'їсти їжу, тому, щоб подумати про те, щоб робити вправи, для цього просто не було енергії", - сказала вона. "Коли я розбиваюся, це дуже, дуже низько (як, наприклад, доводиться носити підгузник, бо вона не може самостійно користуватися ванною кімнатою), але тоді в мої гарні часи я можу робити речі по дому. Деякі страви, трохи прибирання Але коли я їду куди завгодно, що перевищує чверть-половину кварталу ходьби, мені потрібен інвалідний візок ".

Стелла, колишній дизайнер інтер’єру, зараз працює над тим, щоб стати консультантом з питань психічного здоров’я. Вона вважає, що зараз саме час зосередити увагу на ME/CFS, оскільки всі думають про свої повсякденні кроки, живучи у світі COVID-19.

"Це те, що пацієнти з ME/CFS роблять щодня, і ми говоримо:" Все ваше життя може змінитися, якщо ви це отримаєте ", - сказала вона. "Зараз це незвичайна можливість для прогресу в дослідженнях щодо ME/CFS, оскільки ми можемо бути впевнені, що деякі пацієнти з COVID-19 продовжать розробку ME/CFS. Маючи велику і одночасну когорту потенційних нових пацієнтів, вчені могли б фактично вивчити початок та ранній розвиток цього. Отже, підтримка та фінансування наукових досліджень для ME/CFS повинні бути частиною негайної та довгострокової відповіді на COVID-19 ".

Нещодавно американський сенатор Джеймі Раскін із штату Массачусетс запровадив законодавство, яке розширює фінансування досліджень Національного інституту охорони здоров’я в ME/CFS. Джейсон каже, що нинішня криза в галузі охорони здоров'я є тривожним сигналом, особливо тому, що так само, як COVID-19 непропорційно впливає на чорно-коричневі громади, молодь у цих самих громадах зазнає непропорційного впливу на ME/CFS.

"У якийсь момент ми збираємося все контролювати. Але як бути з тими людьми, які ніколи не одужують?" - сказав Джейсон. "Ми не можемо просто забути про цих людей. Це виклик всій системі охорони здоров'я. Подібно до того, як смерть Джорджа Флойда стала вершиною айсберга, нам потрібно з'ясувати, як цю систему виправити, тому що вона буде багато людей, які перебувають у групі ризику, імовірно, захворіють і опиняться в тій же ситуації, якщо ми не зробимо щось ".