Обідня революція в школі для дітей з аутизмом

Шкільне харчування може бути складним. Тепер, завдяки чудовому бразильському шеф-кухареві, одна школа у Західному Лондоні для дітей з аутизмом змінила час їжі на краще

У їдальні в Квінсмілл, західній лондонській школі для дітей з аутизмом, виявити справді надзвичайні моменти може бути складно. Наприклад, Метью сидить за столом, одягнений у вушні протектори у сліпучому зеленому відтінку Day-Glo, але в цьому немає нічого надзвичайного. Вони використовуються для зменшення сенсорних надходжень, які він, інакше, може виявити вражаючими. Як і низка дітей тут, він носить їх щодня. Ні, справді надзвичайна річ також є найбільш банальною: це повна тарілка їжі перед ним, та, яку він зайнятий розчищенням. "Це був хлопчик, який їв так мало, що став причиною для серйозного занепокоєння", - говорить Джуд Раган, завуч Квінсмілл. “Все було в тому, як ми могли змусити його з’їсти три-чотири нуту. Ми стурбовані анорексією. А тепер подивіться на нього ”.

Пояснення новоспеченого ентузіазму Метью своїм обідом і тим, що Рейган досить просто описує як революцію в її школі, стоїть за прилавком в іншому кінці простої білої їдальні. Він бразилець на ім’я Джалма Лусіо Поллі де Карвальо - коротко Лусіо - і він їх шеф-кухар. "Я ніколи не з нетерпінням чекала обіду в школі", - каже Рейган. “Тоді Лусіо приїхав, і тепер я. Він просто змушує нас посміхатися в обідній час. Вигода, яку він нам приносить, незліченна ".

Це не просто чергова історія служби шкільного харчування, яка революціонізувалась приїздом навченого шеф-кухаря, рішучого рішуче готувати все з нуля. Йдеться також про життєво важливу терапевтичну роль, яку хороша їжа може відіграти у житті громади, яка її найбільше потребує. Йдеться про задоволення від столу, які так багато з нас сприймають як належне, поширюючись на людей, для яких загальноприйнята боротьба. Йдеться про підготовку вразливих дітей до реалій поза школою.

У Квінсміл, недалеко від Шепердс Буша в західному Лондоні, навчається близько 140 учнів у віці від 2 до 19 років. Багато людей не є словесними і використовують для спілкування системи на основі піктограм - як електронні, так і паперові. Як зазначає Рейган, це діти з "аутизмом, який викликає у них серйозні та значні труднощі". Багато людей, які страждають на аутизм, та особи, які їх виховують, невтомно проводять кампанію проти стигматизації захворювання. Як результат, існує зрозумілий інстинкт підтримувати розповідь якомога позитивніше. І все ж, хоча, безсумнівно, є ті, хто може вказати на безліч способів, якими це збагатило їхнє життя, є й інші, такі як ті, що в Квінсмілл, які стикаються з дуже великими проблемами.

Одне з таких - сенсорне перевантаження їжі та годування. "Діти з аутизмом можуть мати дуже важкі стосунки з їжею", - каже Рейган, високоповажний фахівець з освіти аутистів, який працює в цій галузі з кінця 1960-х. “Вони мають настільки високий рівень стресу та страху перед світом, що їхня бідна травна система завжди переживає сум'яття. Вони можуть відчувати чутливість, завдяки якій запахи відштовхуються від них ».

Керолайн Булмер, спеціаліст з ерготерапевту з Квінсмілл, погоджується. "Багато наших дітей гіперчутливі до різних фактур і температур", - каже вона. «Але те, як це представляється, може бути найрізноманітнішим. Вони можуть любити хрускіт або спеку, тому що їм потрібен сенсорний удар. Інші можуть рухатися в протилежному напрямку до м’якої їжі. Більше того, ці речі можуть змінюватися для людей залежно від їхнього настрою та того, скільки вони спали ".

Також може бути імператив передбачуваного розпорядку дня - від використання однієї і тієї ж тарілки та столових приборів до необхідності пропонувати їжу однакових марок. Порушення цих зразків - це не просто питання волі чи батьківських повноважень, однак багато необізнаних сторонніх установ можуть припустити інше. "Для батьків це величезна угода", - говорить Булмер. Це надзвичайно втручається в динаміку сімейного життя, створює додатковий шар турбот про здоров'я та нагромаджує почуття провини. "Деякі наші батьки в якийсь момент зізнаються, що змушують годувати". Це, за її словами, просто не працює. Це діти, які з цілого ряду складних причин можуть просто виявитись нездатними до їжі. "Наслідком є голод", - говорить Булмер. "Досить часто вони навіть не знають, що голодні. Вони просто знають, що їм не комфортно ".

Обід у школі Квінсмілл.

Не допомагає, якщо їжа також справді жахлива, як це було колись у Квінсміллі. Ще пару років тому школа займала майданчик з крихітною кухнею, тобто їжу готували за межами майданчика, а потім виштовхували на підігріті візки. "Я просив кращої їжі", - каже Рейган. «Я попросив вчителів та батьків записати всі продукти, які спокушають наших дітей, і відправив їх далі. Ні, сказали громадські організації та цитували на мене Поживні рекомендації. Я б сказав, що харчової цінності немає, бо діти її не їдять ". Вплив був не лише на учнів, а й на близько 150 працівників, які виконують дуже вимогливу роботу. "Вони заслуговують на смачну їжу, а її не отримували". Зрештою, Рейган дала рекламу шкільному кухарю. - відповів Лусіо.

Я знаходжу його за годину до обіду у своїй світлій просторій кухні, як масивний крок від приміщень для покеру, з якими він вперше зіткнувся, коли приєднався до старої ділянки. Сьогодні він перекидає лотки з куркою з шматочками лимона та часнику в піч. Є глибокі консервні банки смаженого кабачка з масляного горіха, солодкої картоплі та кабачків та аранчіні розміром з м’яч для гольфу, наповнені моцарелою. Є глянцеві салати з фети та оливок, тому що багато його дітей люблять великий солоний хіт, а інші з буряка та апельсина.

Лусіо, якому 45 років, спочатку навчався в Бразилії як журналіст. У 1999 році він пішов за друзями до Великобританії, де, потребуючи роботи, він звернувся до кулінарії. «Мені завжди подобалося готувати, - каже він. "Я вчився з мамою та бабусею". Врешті-решт він працював на договірних громадських організаціях Leith’s у Юридичному товаристві, Goldman Sachs та Royal Albert Hall серед інших. Шукаючи менш напруженого життя, він потім влаштувався на роботу в дитячу кімнату, поки друг не розповів йому про вакансію в Квінсмілл. Чи знав він щось про аутизм? "У мене була дівчина з племінником-аутистом", - каже він. "Так так". Хоча, як і весь персонал школи, він також пройшов навчання у такому стані.

Лусіо каже, що його робота - це рівновага. З одного боку, він несе відповідальність за розширення того, що діти їдять. «Коли я прибув, меню було двотижневим циклом. Я збільшив це до трьох тижнів, а тепер збираюся до чотирьох. Раніше картопля надходила лише як чіпси чи молода картопля. Зараз я пробую такі речі, як ліонез ". До стіни наклеєно меню того тижня, поєднання натовпу, таких як спагетті болоньєзе та смажений минтай, поряд з нутом та овочевим каррі та салатами з яблук та селери, а також помідорів, червоної цибулі та базиліка. У середньому він каже, що вартість їжі становить 1,20 фунтів стерлінгів.

Їжа є для них. Ви повинні бути готові дозволити їм подивитися і піти

Він зазначає, що йде добре, але потім трохи адаптує це, щоб ввести м'які зміни. «Як і все інше, я готую дітей до зовнішнього світу. Вони не можуть просто припустити, що там завжди будуть рибні пальці, горох та чіпси ". Водночас він повинен уникати того, щоб бути дорогим. “Їжа там для них. Ви повинні бути готові дозволити їм подивитися і піти ». Він робить невеликі порції для тих, хто не впевнений, але може повернутися, і готовий надати солідні секунди для тих, хто є. "Іноді нам доводиться тримати окремі інгредієнти на тарілці". І він повинен бути готовим до тих, хто може відкинути абсолютно все, що він пропонує. "У Люсіо завжди є кудись захований бутерброд або тарілка макаронів", - каже Раган.

Шкільний кухар Лусіо, приготування якого змінило час їжі на краще.

Він також обробляє більш вишукані дієтичні запити, на зразок запитів 15-річного хлопчика на ім'я Фінн, який довгий час віддавав перевагу чорним речам, таким як Орео і спалений тост. "Раніше він спалював власний тост, який приносив пожежну охорону", - каже мені Рейган. "Зараз вони телефонують нам, коли спрацьовує сигнал тривоги, і запитують, чи Фін знову не спалив тост". В обідній час Лусіо робить за нього тост, м’яко знижуючи рівень опіку, так що тепер він стає лише коричневим відтінком.

Незадовго до обіду я сідаю за кавою з Лінном та Фіоною, мамами Метью та Фінна. Обидва визнають, що нелегко розслабитися з проблемами харчування з дітьми. "Це неймовірно деморалізує, якщо ти готуєш їжу, а він її не буде їсти", - каже Лінн. Фіона погоджується. "Існує ціле відчуття, що ти погана мати". Завдяки підтримці школи вони тепер можуть визнати, що їх обв'язують 15-річних хлопчиків насправді добре, і що цілком нормально прийняти деякі їхні більш цікаві харчові звички. "Наш погляд, - говорить Рейган, - полягає в тому, що якщо це їм не зашкодить і це не буде незаконно, ми будемо з цим".

Матері порівнюють нотатки: те, як Метью свого часу наполягав їсти лише білий хліб, крекер-крекер, рисові коржі та травне печиво; як Фін буде їсти лише одну марку курячих ковшів. "Абсолютно пекло, якщо виробники змінюють упаковку, бо він помічає, і ти повинен знайти спосіб переконати його, що це той самий продукт", - каже Фіона. Деякий час він їв апельсини у лазні, бо вони були брудними. Ми погоджуємось, що це був мудрий спосіб наблизитись до безглуздої справи апельсинового харчування. Більш серйозно, їх поведінка може мати наслідки для сімейного життя. "Важко піти на пікнік або до друга до обіду чи до ресторану", - каже Фіона.

Вони обидва сходяться на думці, що школа допомагає усунути емоції, які завжди є вдома. "Я була абсолютно здивована, коли Метью почав їсти", - каже Лінн. «З нового року він їсть такі речі, як каррі, яких раніше ніколи не торкався. Справа в тому, що наші діти дуже слабо контролюють своє власне життя, і їжа Лусіо дала їм можливість спробувати щось ”.

Обід у двох їдальнях - одна для найменших дітей, інша для старших учнів - це галаслива справа. Як і вся будівля з білого куба, їдальні - це простір із "низьким збудженням", який мало що визначає. Діти - визначальна риса. Я спостерігаю, поряд із Раганом. Деякі мають дуже складні процедури. Їсти можна з дзеркалом, спрямованим до їжі, з обтяженою ковдрою та подушкою на колінах. "Як я вже говорив, якщо це допоможе їм, ми підемо з цим, - каже Рейган, - і ми працюємо звідти".

Діти використовують картинки, щоб запитати, що вони хочуть їсти.

Тут шум і стукіт, і великі підлітки бігають з одного кінця кімнати в інший, довгі кінцівки заповнюють простір. Поміж ними пересуваються співробітники з тарілками, заваленими смаженою куркою Люсіо та смаженими овочами. "Аутизм не стримує", - каже Рейган. "Якщо вони чогось не хочуть, цілком можуть перекинути це через плече". Я запитую її, що перше залучило її до роботи з такими дітьми, від роботи, від якої вона відходить щодня цього літа, коли нарешті виходить на пенсію. "Вони дивні та чудові", - каже вона. "У них недостатньо хитрості. Вони чудові, невинно забавні діти. Але їхнє життя криваво жорстке, як і життя їх батьків ».

В результаті вона цілком розуміє, чому деякі батьки йдуть на пошуки "ліків", особливо тих, що стосуються їжі. Інтернет переповнений хакерськими твердженнями, наприклад, що вирізання глютену та казеїну може служити лікуванням, незважаючи на те, що воно було дискредитоване в результаті кількох рецензованих досліджень.

Рейган не приховує свого зневаги до таких видів дієт та їх фальшивих обіцянок. Зрештою, за її словами, більшість одягнених дітей повертаються до шкільних обідів. Дивлячись на їжу, що виходить з кухні Лусіо, не важко зрозуміти, чому.

Я запитую, який вплив кулінарія Лусіо мала на школу. - думає Рейган. Вона каже, що це багатогранно. Раніше обід був стресовим моментом протягом дня. “Столи колись перекидали, таку річ. Це зупинено. Оскільки діти їдять, очевидно, що вони не голодні, а значить, після обіду краще. Вчителі почуваються належним чином доглянутими, якими вони заслуговують. Але в основному ми можемо просто насолоджуватися їжею. Це частина дня, який ми всі радіємо ". І все через компактного бразильця з козячою бородою, який твердо вирішив робити найкращу роботу, яку тільки міг.

Після пориву та шуму минулої години обід закінчується. Підлога змітається з їжі, яка опинилася там. Люсіо здається схвильованим. "Ти сам переконався", - каже він. "Обслуговування тут інтенсивне". Я питаю його про надії на майбутнє. Він усміхається. "Можливо, якщо коли-небудь будуть зірки Мішлена для шкільного харчування, я міг би їх тут взяти". І разом з цим він повертається до сервірування страв з обідом, які змінили життя вчителів та учнів школи Квінсмілл.

Аутизм та час прийому їжі

Діагностичні критерії аутизму включають дефіцит соціальної взаємодії та спілкування, а також труднощі управління змінами. Це може означати, що динаміка прийому їжі як на рівні вибору, так і на соціальному обміні може бути дуже складною для деяких людей з аутизмом.

Ці виклики можуть проявлятися в каліцтві тривоги або страху, особливо в такі моменти дня, як час їжі.

Люди з аутизмом можуть проявляти гіперчутливість до текстур їжі, тепла та смаку. Це може спричинити як попит на особливо м’яку їжу, так і, навпаки, їжу, яка, можливо через хрусткість або солоність, забезпечує сенсорний удар

Хоча жорсткість дієти - виражена симпатія до дуже вузького асортименту продуктів харчування - досить поширена, потреба розділяти інгредієнти або на одній тарілці, або на декількох, є відносно рідкою.

Деякі люди пропонують дієту без глютену та казеїну як «лікування» аутизму. Однак неодноразові рецензовані дослідження не знайшли доказів, що підтверджують це. Керівні принципи Національного інституту догляду та досконалості Великобританії (Ніцца) конкретно зазначають, що дієти без глютену та казеїну не слід призначати та застосовувати.