Я і мій псоріаз

Пацієнтка описує свої 20-річні пошуки лікування псоріазу.

Знову літо, тому, поки всі інші в Мічигані, де я живу, линяють светри та джинси для безрукавок та шорт, я шукаю прикриття.

Це щорічний ритуал, який переглядає каталоги в пошуках легкої спідниці довжиною до щиколотки та шикарного маленького кардигана, щоб приховати мою нерівну шкіру. Ці модні сукні з жирним принтом, які в моді, можуть вирішити проблему, але насправді, скільки яхтингових вечірок та кламбеків я відвідую?

Упертий, впертий псоріаз. Ви відступаєте з сонячними променями, але ледве. Ти змушуєш мене пояснити, що ти не заразний, просто потворний, і стояти довгими спідницями, почуваючись химерним бібліотекарем серед щасливих напівголих гуляк навколо мене.

Минуло сім-вісім років, як я звернулася до дерматолога, і не тому, що мені так подобається купувати одяг. Останній пройшов рутину: безтурботний погляд на мої руки і ноги, накреслений рецепт актуального крему. Потім пропозиція спробувати біологічний препарат, який не був розроблений для лікування псоріазу, але очистив пацієнтів, які лікуються ним від ревматоїдного артриту. Мені довелося б робити ін’єкцію щодня, і це коштувало б близько 1200 доларів на місяць.

Ці два факти пролунали: щоденні ін’єкції до нескінченності та чергова щомісячна виплата іпотеки.

Потім: Скільки часу мені потрібно було б приймати його ліки і що це зробить з моєю печінкою?

Потім: це була гладка шкіра, яка не могла б позначити мене як пошкоджену, варта всіх зусиль та витрат?

По дорозі додому я знав, що прийшов до переломного моменту - що мені довелося знайти інший спосіб прояснитися після 20 років лікування невиліковної хвороби.

Псоріаз - це розлад, який, як вважають, включає імунну систему, в якій клітини шкіри швидко виробляються на таких ділянках, як суглоби, утворюючи червоні або білі плями; За даними Американської академії дерматології, її мають у різних формах від 4 до 5 мільйонів американців. Моя здебільшого приурочена до суглобів, колін, гомілок і кісточок.

Коли мені поставили діагноз у коледжі, це стало серйозним ударом по моєму марнославству. Я був молодим і прагнув скуштувати всіх свобод життя в кампусі, але мої непривабливі лікті та суглоби змінили мій напрямок. Я росла обережною в романтиці, жила в довгих рукавах і проводила багато часу неспання вночі з друзями, переглядаючи незрозумілі фільми та розмовляючи за нескінченними чашками кави. Інтелектуали не витрачали час на обробку, полірування та засмагу; наші тіла були поруч із суттю.

Тим часом я дуже піклувався. Я відвідував дерматологів, яких, як я підозрював, вважали псоріаз середньовічною цікавістю. Вони, здавалося, мало що знали про псоріаз, і я нічого не знав - ніхто в моїй родині цього не має - крім того, що я хотів його прогнати.

Продовження

Пошук лікування

У 1980-х роках я пробував дігтярні ванни та сальви, які, як п’явки чи місяць у санаторії, настільки 19 століття. Я відчув запах під'їзної дороги, яка випікала на сонці. Достатньо сказав.

Були креми та мазі всіх різновидів, які я застосовував на ніч, обмазуючись харчовою плівкою та одягаючи латексні рукавички, щоб запобігти стиранню на простирадлах. Процес вимагав багато зусиль і був далеко не ідеальним; Мені довелося заклеїти скотч, щоб він залишився на місці, і спробувати перегорнути сторінки книги в гумових рукавичках. Мій кіт ненавидів це майже так само, як і я.

Наступною спробою були ін’єкції кортизону в суглоби, і вони спрацювали. Мої лусочки повністю зникали на кілька тижнів. Протягом року в Японії я відвідав клініку і відмовився від прохання зробити знімки. Після того, як він зрозумів, про що я прошу, лікар вийшов із кабінету для огляду і повернувся з фотоальбомом, наповненим знімками моторошно поцяткованої та кратованої шкіри - і все це через кортизон, сказав він. Він сумно похитав головою, гортаючи сторінки.

Ці фотографії налякали мене настільки, щоб назавжди зупинити постріли.

У 90-х роках я звернувся до фототерапії UVB, яка є медичною версією засмаги в приміщенні. Я знайшов дерматолога зі світлою кабінкою біля мого кабінету, тому під час обіду кидався, роздягався, накидав рушник на голову та обличчя і забирався. Вибухи ультрафіолету спрацьовували до тих пір, поки я підтримував графік три-чотири дні на тиждень. Вдихані обіди та подорож парковкою на моєму виході та в'їзді були надто виснажливими. Я не міг так тримати.

У тому ж десятилітті я пробував дієту з сирими продуктами та натщесерце. Я приймав метотрексат, препарат проти раку, який уповільнює ріст клітин. Я подав заяву дослідникам лікарні Університету Мічигану, які вивчали вплив інтенсивних доз світла на псоріаз. Я просочився в Мертвому морі під час прес-рейсу до Ізраїлю. Я навіть пішов до старої віщуни, яка змусила мене та моїх друзів почекати біля її неохайного бунгало дві години, перш ніж вимовити одне загадкове виголошення: "Боракс". Вона не пояснила себе, тому нам довелося загадати її значення. Ми дійшли висновку, що я не повинен прати одяг у миючому засобі на основі відбілювачів.

Бляшки, лусочки, ураження - як би ви їх не називали - завжди поверталися, як правило, протягом тижня-двох. Чим більше я бився, тим більше їх нагромаджувалось.

Продовження

Мій псоріаз - це не я

Близько 2001 року, побачивши того останнього дерматолога, я зупинився на всьому, викликаючи бадьору байдужість до моєї хвороби. Я сказав собі, що єдиний спосіб контролювати симптоми - це позбутися потреби контролювати їх. Це було єдине лікування, яке я не пробував - відрив. Я поставив свою хворобу на полицю, як книгу, яку я вже прочитав і перечитав.

Звичайно, наявність на той час малюка означало, що я не міг думати про те, щоб доглядати за шкірою. Мати чоловіка, який не помічає поверхні речей - він ходить, не звертаючи уваги на крихти у вусах і гірчичні плями на сорочці - означає не мусити здригатися, якщо його рука чистить мені коліно.

На щастя, мої симптоми дещо відступили, можливо, наслідком почуття благополуччя, яке виникає внаслідок повноцінного сну, регулярних фізичних вправ та сміху моїх дітей. Мій гінеколог припустив, що вікові гормональні зміни також могли загнати псоріаз у підпілля.

Все, що я бачу, - це достатньо чіткі руки, щоб доповнити манікюр, якщо мені коли-небудь захочеться.

Я все ще самосвідомий, особливо влітку, але, наскільки може зрозуміти зовнішній світ, я просто скромний у своєму вбранні.

До речі, я знайшов справді милого, який проведе мене через сезон.