Історія Майкла - Вихователь та перспектива пацієнта

Майклу *, 16, було лише 3 роки, коли йому поставили діагноз панкреатит. Майкл та його мама діляться своєю історією панкреатиту через приціл пацієнта та вихователя.

Скільки років було вашому синові, коли йому поставили діагноз? Якими були початкові симптоми? Майклу було 3 роки. Він не мав температури, кинув і йому було погано вже кілька днів. Коли ми не могли контролювати його біль за допомогою дитячого препарату Тайленол або Адвіл, мій чоловік (лікар) вважав, що нам слід зробити лабораторії, щоб переконатися, що рівень його амілази та ліпази знаходиться в межах норми, щоб виключити панкреатит. Ми були вражені та з жахом побачили, як результати підтверджують, що у Майкла був панкреатит. Отримання цього діагнозу допомогло пояснити стільки поведінки Майкла з самого народження, однак нам було сумно усвідомлювати, що він страждав від болю через панкреатит з самого народження, і ми не знали.

Чи спочатку лікарі казали вам, що це панкреатит? Ні, насправді у нього в дитинстві діагностували коліки, коли він постійно плакав, а потім, як малюк, перш ніж він зміг висловити свій біль, у нього діагностували стрептокок, шлунковий грип чи харчове отруєння. Лише тоді, коли Майкл міг описати свій біль, мій чоловік прийшов до думки, що йому слід пройти обстеження на панкреатит. Педіатри були дуже поступливими і погодились з нашим проханням, але спочатку не думали проводити тест на це або підозрювати панкреатит як можливу причину дискомфорту Майкла, що цілком обґрунтовано, оскільки панкреатит у дітей надзвичайно рідкий.

Панкреатит все ще недостатньо відомий навіть серед медичних кіл. Які деякі запитання вам задають лікарі, що відображають це? Хтось запитав мого чоловіка: "Як довго ваш син був алкоголіком?"

Майкл: Якщо я зможу їсти справжню їжу.

Як життя Майкла було іншим? Які коригування йому довелося зробити через панкреатит? Коли Майкл був молодшим, панкреатит домінував у його житті. У нього були часті епізоди, що вимагали госпіталізації, і на той час рекомендувалося пацієнтам нічого не їсти та не пити під час епізоду (цей протокол змінився). Більшу частину свого дитинства ми пам’ятаємо, як він керував своїм харчуванням і щоразу до шкільної ночі мусив пояснювати вчителям дошкільних та початкових класів та батькам, що панкреатит Майкла не заразний, і він не несе ризику ні для своїх вчителів, ні для однокласників. Ми завжди пропонували копії навчальних матеріалів для пацієнтів з НПФ та посилали посилання на анімоване відео про пацієнтів з підшлунковою залозою для НПФ для вчителів та батьків, щоб дізнатися більше про хворобу.

Майкл: Я не можу їсти багато жиру, тому я повинен бути обережним, коли я на вечірці чи щось інше. Їжте меншими порціями і не смажте. Раніше я багато про це думав і хвилювався, але більше не.

Що ви бажаєте, щоб люди розуміли про панкреатит? Це непередбачувано. Ми не знаємо, коли у Майкла буде серія, чи скільки вона триватиме, або як часто вони будуть. Ми б хотіли, щоб люди могли відчути біль лише на хвилину, щоб зрозуміти, наскільки це боляче. Ми також бажаємо, щоб люди розуміли, що діти можуть хворіти на панкреатит з різних причин, таких як нещасний випадок або, у випадку Майкла, генетична мутація.

Майкл: Це генетичний дефект і не заразний.

Найбільші виклики та помилки? Майкл: Найбільший виклик - це керування своїм харчуванням і перебування в таких місцях, як дні народження, тому що я часто не можу їсти їжу. Найбільший виклик під час епізоду - терпіти біль.

Що забезпечує вам сили у важкі часи під час його атак? Підтримка та допомога з боку сім'ї підтримували нас під час епізодів Майкла. Коли Майкл часто хворів і виходив із лікарні в молодші початкові роки, пакети допомоги та картки від його однокласників та ласкаві текстові повідомлення мені від інших батьків та друзів, щоб я просто перевірив нас, справді зворушували і допомагали нам відчувати себе ми все ще пов'язані з нашим "звичайним" життям.

Майкл: Gatorade, грілки, багато сну та відпочинку.

Що б ви порадили іншим батькам, які переживають це? Як батько та основний доглядач під час епізодів Майкла, я навчився вести щоденник ліків, які ми даємо Майклу, із зазначеним часом та кількістю, а також реєструвати його біль за шкалою 0-10, щоб я міг повідомити про це лікарів. телефону, якщо ми намагалися керувати епізодом з дому. Під час госпіталізацій Майкла я дізнався, що ви все ще є основним опікуном і виступаєте за турботу про свою дитину, що особливо важливо під час змін у зміні медсестри чи інших переходів. Наприклад, відстежуйте, коли дають ліки та коли їх слід вводити, щоб переконатися, що графік не порушений.

Що змусило вас вирішити брати участь у Національному фонді підшлункової залози? Я знайшов НПФ під час першої госпіталізації Майкла, коли намагався знайти ресурси, щоб зрозуміти та дізнатись більше про панкреатит у дітей. Ми рекомендуємо ресурси НПФ людям, які запитують про панкреатит, і ми залишаємось дотично пов'язаними з НПФ з часів діагностики Майкла, незалежно від того, відвідуємо ми боулінг у НПФ чи волонтеримо в іншій якості.

Будь-що інше, що ви хотіли б додати? Нам так пощастило, що ми маємо чудовий медичний центр, де ми живемо і почуваємось дуже комфортно там із лікарем Майкла ГІ. Однак ми шукали додаткові думки щодо прогнозу Майкла, коли він був молодшим в UPMC, саме таким чином ми змогли виявити генну мутацію, яка викликає панкреатит Майкла. Розширення турботи Майкла, включаючи інші думки та рекомендації фахівців, додало нам впевненості у рішеннях, які ми приймали для Майкла.

Майкл: Спочатку це стосуватиметься, але через кілька епізодів ви розумієте, що можна, а що не можна їсти, і які розміри порцій вам підходять. Під час епізоду багато пийте і відпочивайте, і знайте, що стане краще, і ви це переживете.