Лімфатична Освіта
& Дослідницька мережа

Новини та події

Улюблена мати втрачає лімфедему

лімфатичну

Дженніфер Вітале

Моя мати, Лінда Вітале, була первинною пацієнткою з лімфедемою. Роками вона боролася з цією хворобою і навіть не підозрювала, що хворіє. Її лікарі завжди говорили, що вона просто надзвичайно важка. Коли з її ніг почала витікати рідина, їй сказали, що це накопичується кальцій і це може спричинити набряк.

У 50 років моя мама звернулася до фахівця з варикозного розширення вен, який сказав їй, що він вважає, що у неї є стан, який називається лімфедема. Він не знав про це багато, але знав, куди направити її на обгортання та насоси. Ми зв’язалися з LE&RN (тоді ще Фондом лімфатичних досліджень), і через них ми отримали багато знань про цю хворобу, і вони надзвичайно допомогли нам, порадивши, куди звернутися, щоб отримати спеціальні предмети, і кого покликати на терапію та допомогу.

Оскільки ноги моєї мами були настільки великі, що вони мали проблеми з правильним розміром її для обгортання, і їм довелося робити спеціалізовані насоси. Це зайняло багато часу. Приблизно через п’ять років їй нарешті зробили обгортання та помпи, які трохи допомагали при набряку лімфедеми. Ноги були дуже болючі. Раніше вона кричала, коли лягала вночі в ліжко, і тому, що біль був надмірний. Вранці вона рухалася дуже повільно, щоб полегшити біль і скутість підняття та початку свого дня.

Моя мати була чудовою жінкою. Розумна, сповнена життя, вона любила дітей і з нетерпінням чекала щодня ходити на роботу. Вона працювала в Коннектикутській асоціації прийомних та усиновителів. Щоб підготуватися вранці, вона дотримується ритуалу. Її ноги випускали рідину, яка насправді мала запах. Щоранку після того, як вона прийняла душ, вона очищала між кожним рулоном, спричиненим лімфедемою, щоб переконатись, що у неї не з’явилася потертості чи будь-якої інфекції в складках. Целюліт був для неї страшним, але нормальним станом. Цю інфекцію вона отримувала б принаймні раз на 3 місяці. У неї був запас ципро для спалаху целюліту "про всяк випадок".

Через деякий час вітальня нашого будинку почала нагадувати лікарняну. Ми повинні були влаштувати помешкання, щоб вона могла обійтись вільно і без травм. У нас була душ під душем, бо вона не могла переступити ванну. Вона перейшла від тростини до ходунки, і врешті-решт нам довелося сісти в ліфт, бо її лімфедема почала виснажувати її там, де вона не могла ходити, і врешті-решт була прикута до інвалідного візка. Через усе це моя мама була твердо налаштована працювати. Вона робила все можливе, щоб боротися, щоб зберегти свою роботу та якість життя для своєї родини.

Рани також були дуже поширеними при лімфедемі. Вона вирвалася в маленький пухир, який лопнув і залишив відкриту рану. Вона мала бути такою обережною. Щоразу, коли вона отримувала найменшу подряпину, вона перетворювалась на відкриту рану, і це затягувалось дуже довго. Якість її життя страждала надзвичайно.

Депресія, хоча вона і боролася з нею, почала наставати приблизно через рік після того, як була прикута до свого інвалідного візка. Хоча вона сильно худнула, ноги постійно набрякали. Їх розмір дуже ускладнив транспортування її до службових закладів або навіть до лікарів, і вона почала приймати рішення залишатися в інших.

Тепер нам потрібно було мати цілодобових медсестер, які допомагали б їй та доглядали за ранами. Остання її рана, здавалося, ніколи не п’ята. Врешті-решт це захопило всю задню половину її правої ноги. У неї ця рана була більше двох років. Незважаючи на те, що медсестри приїжджали чистити її майже щодня, рана некротизувалась. Вона часто хворіла на целюліт у нозі, і її кілька разів госпіталізували з вірусом стрептококової інфекції А, наскільки я зрозумів, що це м’ясоїдний вірус цієї ноги.

14 травня, на 18-й день народження онука в 2011 році, вона сильно захворіла. Вона не могла стояти, не могла підтягнутися і навіть не могла ковтати води. Через 24 години їй потрібно було піти в травмпункт, який вона ненавиділа, бо її ноги були настільки великі, і вона так боялася покинути свій будинок, оскільки транспорт завжди був проблемою.

Вірус пройшов через її організм, у неї була хвороба крові, і її тіло було септичним. Я так чітко пам’ятаю ці 4 дні. На той час, коли вона дісталася до лікарні, у неї закінчилася зневоднення, артеріальний тиск у неї був надзвичайно низьким, і їй довелося поставити лінію в шию, щоб отримати рідину. Її нога була настільки некротизованою, що її помістили на негайну операцію з очищення рани.

Наступного дня маму все ще заспокоїли, і нам потрібно було прийняти рішення про ампутацію ноги, оскільки інфекція почала атакувати органи. Лікарі вважали, що це єдиний спосіб зберегти її в живих. Ми з сестрами, незважаючи на наше сердечне судження, дали згоду на ампутацію ноги.

Наступні два дні вона перебувала в реанімації. Її лихоманка була настільки високою, що їй довелося упакувати її льодом. Потім вірус атакував її нирки, а також інші органи. Через 48 годин, намагаючись зробити все можливе, щоб врятувати її, моя мама померла. Люди не розуміють, що застій в опухлих ногах може містити всілякі бактерії. Рани, які можуть відкритися через цю набряклість, можуть загрожувати життю.

Моя мама померла нічим іншим, як ускладненнями від лімфедеми.