Ширяє
нові можливості
при хворобі Фабрі

Давайте полегшимо навантаження для спільноти Фабрі - і вивчимо, як допомогти тим, хто страждає від щоденних симптомів та довготривалих проблем. Разом ми можемо розкрити новий потенціал у тому, як ми стикаємось із хворобою Фабрі.

фабрі

Якщо у вас є хвороба Фабрі або у коханої людини, у вас можуть виникати щоденні симптоми - симптоми, які ви, можливо, з часом сприйняли і вважаєте їх неминучими.

Хвороба Фабрі впливає на вас або вашу кохану людину, навіть коли вона вважається контрольованою.

Повсякденне життя

Довгострокові виклики

Фабрі - прогресуюче захворювання: захворювання, яке з часом погіршується. Поточні методи лікування безцінні для багатьох людей із хворобою Фабрі, але деякі пацієнти все ще відчувають симптоми та довгострокові ускладнення захворювання, незважаючи на лікування.

Хвороба Фабрі - це спадковий стан, який вражає і дітей, і дорослих. Це може впливати на різних людей по-різному, але все починається з одного: ферменту.

Як відсутність одного ферменту може призвести до багатьох питань

Ми всі маємо ферменти всередині нашого тіла, щоб допомогти нашим клітинам працювати.

Коли хтось хворіє на хворобу Фабрі, його організм не може продукувати достатньо робочих копій ферменту, який називається
альфа-Гал А. *

Як правило, альфа-Гал А розщеплює той тип жиру, який забезпечує енергію організму. Але якщо альфа-Гал А не виконує свою роботу, цей жир може накопичуватись і пошкоджувати клітини у всьому тілі.

Пошкоджені клітини призводять до ознак та симптомів хвороби Фабрі.

* альфа-Гал А, альфа-галактозидаза.

СТАНОВЛЕНО ДЛЯ ХВОРИХ ПАЦІЄНТАМИ

Якщо у вас або когось, кого ви піклуєтесь, є Фабрі, ви не хочете пропустити обговорення в цьому безкоштовна серія вебінарів.

Отримавши діагноз хвороби Фабрі, ми можемо бути здивовані та неінформовані та звернутися за інформацією до Інтернету. Незважаючи на те, що інформація корисна, іноді вона може бути недоступною для передачі та може здатися зловісною і страшною.

Теми цієї серії семінарів містять інформацію та вказівки, які можуть знадобитися пацієнтам під час подорожі Фабрі. На кожному веб-семінарі працюють експерт Фабрі, який допоможе вам дізнатись більше, та пацієнт Фабрі, який поділиться своїм досвідом, силою та надією допомогти вам розширити можливості.

Ці вебінари призначені лише для жителів США. Зареєструйтесь зараз, щоб отримати більше інформації про цю безкоштовну серію.