Це те, що схоже на найсмертоносніший розлад харчування у світі

Для одного підлітка переломний момент настав, коли її серце перестало битися на півхвилини.

Коли їй було 13, Ерін Акерс була зношена.

Їй набридло бути іншим, їй набридло тестувати рівень цукру в крові, розраховувати дозу інсуліну для кожного скибочки піци, яку вона їла, коли вона була з друзями, і виснажена страхом і невпинною розумовою математикою, яка виникає при наявності типу 1 діабет.

Водночас вона згадує, як лікар їй читав лекції про її вагу та рівень цукру в крові. "У 13 років я вирішив, що якщо я не буду достатньо хорошим, я перестану намагатися", - говорить Акерс, якій зараз 29. Вона перестала приймати інсулін і почала пиячити їжу, яку їй попередили лікарі триматися подалі.

Але коли вона повернулася до школи після літа, однокласники зробили їй компліменти за схуднення. При цукровому діабеті 1 типу, аутоімунному захворюванні, підшлункова залоза не здатна виробляти достатньо інсуліну, щоб організм використовував енергію, що міститься в їжі. Без інсуліну цукор потім накопичується в крові, і організм вдається до спалювання жирових запасів для отримання енергії. Безпричинна втрата ваги є загальним побічним ефектом нелікованого діабету 1 типу.

Пропускаючи введення інсуліну, Акерс фактично змогла голодувати своє тіло, продовжуючи їсти. «Моя дочка вважала, що у неї розвинувся ідеальний розлад харчування. Тому що вона могла їсти стільки, скільки хотіла, і при цьому худнути », - каже мати Акерса, Доун Лі-Акерс.

Те, що розпочалося як епізод вигорання діабету, швидко переросло у повномасштабний розлад харчової поведінки - такий, який завдасть непоправної шкоди її організму і майже коштує Акерсу життя. Хоча досліджень на цю тему не проводилось, раннє, але значне дослідження показало, що майже третина жінок з діабетом 1 типу визнають, що пропустили інсулін, намагаючись схуднути. Його часто називають "діабулімією", загальним поняттям, що описує розлади харчової поведінки у діабетиків 1 типу. Деякі сприймають випивку та очищення від анорексії та булімії, тоді як багато хто, наприклад, Акерс, зупинять або різко зменшують дозу інсуліну, намагаючись схуднути.

Дослідження 2015 року, опубліковане в Diabetes Care, прослідкувало групу з 71 дівчини з діабетом 1 типу протягом 14 років до раннього дорослого віку. На кінець дослідження 32 відсотки відповідали критеріям порушення харчової поведінки.

Встановлено, що лише анорексія є найбільш смертоносним психічним станом. У поєднанні з діабетом 1 типу він створює величезне навантаження на організм. Раннє дослідження жінок із діабетом 1 типу, яке тривало 11 років, показало, що ті, хто зменшив дози інсуліну або припинив приймати все це разом, втричі частіше помирають під час дослідження. У тих, хто одужує, майже завжди залишаються руйнівні ускладнення, які можуть включати сліпоту, пошкодження нирок, пошкодження нервів та втрату кінцівок.

Дивіться це з VICE:

"Це все одно, що повернути годинник у минуле, коли у нас не було високотехнологічних та дизайнерських методів лікування інсуліном", - говорить Ен Гебель-Фаббрі, провідний автор дослідження. До винаходу інсуліну люди з діабетом 1 типу мали жити лише кілька років після діагностики.

За допомогою сучасного інсуліну діабетики 1 типу можуть харчуватися різноманітно, але вони повинні ретельно вивчити кожен шматочок, щоб виміряти відповідну дозу інсуліну для переробки енергії в їжі, яку вони їдять. Можливо, така гіперконцентрація на їжі робить діабетиків 1 типу більш сприйнятливими до розвитку харчових розладів. "Навчити когось бути хорошим діабетиком - це все одно, що навчити його розладу харчування", - каже мати Акерса.

Оглядовий документ, опублікований на початку цього року, показав, що діти з різними хронічними захворюваннями, які впливали на їх харчові звички, включаючи діабет 1 типу, частіше розвивають харчовий розлад. Хоча огляд не зміг вказати на пряму причину, Шихан Фішер, асистент кафедри психіатрії в Північно-Західному університеті та автор статті, вважає, що це може мати щось спільне з відчутною відсутністю контролю. "Ідея повертається до ідеї автономії вашого власного тіла, тому, коли щось заважає цьому, це ... може призвести до проблем у поведінці та невпорядкованого харчування", - каже Фішер.

Незважаючи на його поширеність, встановити правильний діагноз та лікування діабетиків 1 типу з розладами харчової поведінки далеко не просто. Коли мати Акерса почала підозрювати, що щось сталося, вона повела дочку до лікаря, який похвалив її за схуднення. Дитячий психіатр заявила, що з її тодішньою 14-річною донькою все було добре, оскільки вона все ще їла і не кидала. Відчуваючи, що вона отримала зелене світло від своїх лікарів, розлад харчової поведінки Акерса зробив спіраль. Нарешті, говорить Акерс, їй здавалося, що вона отримує схвалення від лікаря, що діти з діабетом так прагнуть.

Коли вона зациклювалася на своїй вазі, її світ почав закриватися навколо неї. Вона пропустила школу і запекло билася з матір’ю. Поки її друзі святкували випускний вечір, Акерс лежала в лікарні з діабетичним кетоацидозом - потенційно небезпечним для життя ускладненням, спричиненим високим рівнем цукру в крові. "Неважливо, що я втрачаю життя, поки я досить худа", - каже вона.

Коли прийшов час вступати до коледжу, і мати, і дочка сподівались, що це буде з новим початком, але їхній оптимізм був недовгим. Повернувшись додому на канікули, Акерс майже одразу госпіталізували із зараженням стафілококом у хребті.

Саме тоді Доун Лі-Акерс вирішила: її дочка потребувала більшої допомоги, ніж вона могла надати одна. Але коли вона зателефонувала в організації, що підтримують розлади харчової поведінки, вони сказали, що це проблема діабету. Групи адвокації діабету сказали їй, що це стан психічного здоров'я. Не знайшовши місця, яке розуміло б діаграму вен в діабулімії, Лі-Акерс відправила свою дочку до клініки у Флориді, що здавалося багатообіцяючим. Коли вона приїхала, вони склали план харчування для Akers, але дозволили їй самостійно керувати дозуванням інсуліну.

"Це як дозволити людині з анорексією вирішувати, що їсти. Вони цього не отримали ", - говорить Лі-Акерс.

Сидячи на перехресті психічного та фізичного здоров’я, діабулімія погано вивчена. У всьому світі на ньому є лише кілька експертів. "Можливо, я можу назвати кількість людей, які виконують цю роботу в усьому світі", - говорить Ен Гебель-Фаббрі, колишня професорка психіатрії Гарвардського університету, яка зараз веде практику, яка спеціалізується на порушеннях харчування серед діабетиків. У DSM-5, авторитетному каталозі станів психічного здоров’я, опублікованому Американською психіатричною асоціацією, немає відомостей про діабулімію.

Мало досліджуючи, як лікувати діабулімію, Гебель-Фаббрі каже, що методи, які довели свою ефективність при лікуванні інших розладів харчування, можуть бути обмеженими при застосуванні до діабетиків 1 типу. Пацієнтам з анорексією або булімією часто рекомендується уникати читання етикеток на продуктах харчування та замість цього налаштовуватися на власне почуття голоду та ситості. Але діабетики 1 типу повинні читати етикетки на продуктах харчування, щоб вони могли розрахувати відповідну дозу інсуліну. Якщо рівень цукру в крові знижується, вони повинні їсти, навіть якщо вони не голодні.

"Внаслідок анорексії ви намагаєтеся змусити їх відновити звичну поведінку людини", - каже мати Акерса. Але з діабулімією, пояснює вона, проблема полягає в тому, щоб заохотити їх відновити поведінку, яка, можливо, спричинила їх харчовий розлад.

Для Акерса переломний момент настав, коли її серце перестало битися на півхвилини.

Після того, як вона покинула лікувальний заклад у Флориді, Акерс два роки знаходився на кордоні між ремісією та рецидивом. За цей час вона зламала ногу, і їй довелося зробити операцію. Після багатьох років неконтрольованої діабулімії напруження операції було занадто великим, і наступного дня в лікарні її серце раптово перестало битися.

Її мати безпорадно дивилася, як лікар піднявся на тендітне тіло її дочки і почав ритмічно бити по грудях. Через 32 довгих секунди Акерс ахнув і розплющив очі, виявивши, що один лікар пересекає її, а інший накладає панелі дефібриляції на груди.

Її першою думкою в той момент було: "О ні, вони змусять мене знову приймати інсулін". Але потім вона кинула погляд у кут кімнати, побачивши сльози, що стікали по щоках її матері: «У неї на обличчі був такий біль, якого я ніколи ніколи ні на кого не бачив. Вона щойно спостерігала, як помирає її дівчинка », - говорить Акерс.

У той момент вона вирішила більше ніколи не пропускати інсулін.

Через вісім років Акерс довго одужує, але ускладнення діабулімії вона буде страждати до кінця свого життя. Високий вміст цукру в крові пошкоджує нерви, які контролюють м’язи її шлунка, внаслідок чого у неї з’являється болючий і незворотний стан, який називається гастропарез. Її нирки були пошкоджені настільки, що навряд чи вони колись зможуть впоратися з додатковим тягарем вагітності.

"Якщо у мене справді важкий день, це той, про який я, мабуть, думаю", - каже вона.

Зараз Акерс твердо вирішив допомогти іншим через діабулімію, яка, на її думку, допомогла їй самостійно одужати. "Пожежа всередині мене, яка загинула від розладу харчової поведінки, була ліквідована", - каже вона.

У 2009 році вона заснувала «Діабулімію», першу в країні некомерційну організацію, яка займається підтримкою діабетиків 1 типу з порушеннями харчування. Її мати працює офіцером зв’язку їхньої родини та друзів. Працюючи з діабуліміками та членами їх сімей з усієї країни, Акерс сподівається забезпечити, що нікому іншому не доведеться боротися з цим захворюванням поодинці. "Ніколи більше не буде такої дівчини, яка відчуває це відчуття ізоляції", - говорить Акерс.

Підпишіться на наші новини щоб отримати найкраще від тоніка на вашу поштову скриньку.