Нові правила визначають, коли лікарі можуть дозволити пацієнтам з пошкодженням мозку померти

Багато сімей вітають рекомендації щодо вилучення їжі та води. Але деякі побоюються етичних наслідків

Після того, як в 1990 році 16-річного брата Кеті Ренценбринк Меттью Мінтерна збила машина і отримала серйозну травму голови, все, що вона могла зробити, - це сподіватися і молитися, щоб він вижив. За поведінкою фельдшерів вона могла зрозуміти, що це серйозно. Коли він прибув до лікарні Понтефракт, його довелося реанімувати, а потім перевести в Лідський загальний лазарет для проведення рятувальної операції. "Я був одержимий думкою, що не хочу, щоб він помер", - згадує Ренценбринк. "Звичайно, я пізніше зрозумів, що є багато доль гірших за смерть, але я тоді цього не розумів".

Мінтерн ніколи не прокидався. Він пробув у вегетативному стані протягом восьми років, поки його сім'я не звернулася до суду за дозволом вилучити його зонд для годування та дозволити йому померти. Його історія, яку Ренценбринк розповідає у своїх мемуарах «Останній акт кохання», далеко не рідкість.

За підрахунками, у Великобританії до 16 000 пацієнтів у вегетативному стані - там, де вони не сплять, але не мають ознак обізнаності - і, можливо, втричі більше, ніж у мінімально свідомому стані, де пацієнти мають чітку, але мінімальну обізнаність як іноді можливість рухати пальцем. Люди в цих умовах сильно пошкоджені мозок, і з часом навіть часткове, не кажучи вже про повне одужання, малоймовірно. Єдине, що тримає їх у живих, це їх трубочки для годування.

Але до цих пір єдиним способом дозволити їм померти було звернення до суду за дозволом скасувати будь-яке харчування та зволоження, після чого вони помруть протягом двох-трьох тижнів. Такі рішення стали можливими з 1993 р., Коли знаменна справа суду постановила, що Ентоні Бленду, жертві катастрофи в Хіллсборо, може бути дозволено померти. З цієї постанови харчування та гідратація, що мають клінічну допомогу (Canh), було визначено як медичне лікування. Якщо продовження цього не в інтересах пацієнта, лікарі можуть забрати їжу та воду. З тих пір до суду надійшло близько 100 справ.

Тепер сім’ям більше не потрібно починати судовий процес, щоб припинити лікування, що продовжує життя, після того, як у липні Верховний суд постановив, що якщо лікарі та родичі домовляться про те, що скасування життєвого забезпечення відповідає найкращим інтересам пацієнта, судовий наказ не потрібен.

І сьогодні Британська медична асоціація та Королівський медичний коледж спільно публікують вказівки для медичних працівників та інформацію для коханих щодо правил, що регулюють, як і за яких обставин можна утримати їжу та воду. Керівництво схвалено Загальною медичною радою.

Джон Чисхолм, голова комітету з медичної етики BMA, каже: "Метою лікування є не просто продовження життя за будь-яку ціну".

Налічуючи 105 сторінок, настанови довгі та складні. Вони охоплюють різні сценарії залежно від характеру черепно-мозкової травми та клінічного стану пацієнта, і, якщо пацієнт не перебуває протягом годин або днів смерті, потрібна друга думка. Там, де сім’я та лікарі не погоджуються, він звертається до суду. Лікарі, які не дотримуються вказівок, стикаються з потенційними нормативно-правовими діями.

Незважаючи на це, припинення харчування та гідратації створює клінічні, етичні та юридичні виклики для лікарів, а сім'ям та близьким пацієнтів пронизано почуття провини та емоцій.

Хелен Стіпл, яка звернулася до суду за дозволом забрати їжу та воду у свого сина, який перебував у вегетативному стані протягом чотирьох років після автокатастрофи, рада зміні правил. Вона вважає, що ці вказівки полегшать процес професіоналам та допоможуть сім'ям уникнути необхідності звертатися до суду. “[З цими рекомендаціями] ми маємо протокол. Це робить це набагато менш страшним для всіх ". Ренценбринк погоджується: “Я думаю, що вони надають ясність і знімають частину тягаря відповідальності з родини та на праві плечі залучених медичних працівників. Маючи керівні принципи, він повинен відчувати себе менш особистим, і повинен бути процес, якого слід дотримуватися, щоб людям не довелося сліпо намацувати власну дорогу ".

Кеті Ренценбринк та її брат Метью підлітками. Фотографія: Кеті Ренценбринк

Професор Лінн Тернер-Стокс, яка протягом останніх 20 років керувала пацієнтами у вегетативному та малосвідомому стані та брала участь у розробці рекомендацій, визнає, що це дуже важка сфера. Те, що ці пацієнти не знають або мають мінімальну обізнаність, не означає, що вони не можуть відчувати біль і дискомфорт. Вони також схильні до пролежнів і спастичності - стану, при якому певні м'язи постійно скорочуються, пояснює вона. "Це дуже турбує сім'ї, коли вони відчувають, що не хотіли б залишатись живими в такому стані". Вона додає: "Останнє, що ви хочете, - це страждання пацієнтів, тому в керівних принципах викладена дуже чітка програма паліативної допомоги".

Але деякі лікарі побоюються, що нові правила можуть погіршити ситуацію. Професор Дерік Уейд, пенсіонер-консультант з неврологічної реабілітації та запрошений професор Оксфордського університету Брукса, висловлює занепокоєння: «Я боюся, що відбудеться, це те, що затримка, встановлена законом, буде замінена іншим складним процесом, який, як вважають клініцисти вони не мають жодного контролю над ними і нічого не можуть зробити ".

Він також ставить запитання, чому зупинка їжі та води потребує такого рівня регулювання, коли клініцисти можуть вільно вирішити припинити інші процедури життя та смерті, такі як вимкнення апаратів життєзабезпечення.

“Єдиним рішенням, яке ми робимо для цього, є скасування гастрономічного годування. Якщо хтось перебуває на трахеостомі (трубці на шиї для полегшення дихання), на інсуліні, і ви зупините це, і вони помруть - це добре. Ви просто не можете [ввести вказівки] для одного лікування. Це просто нерозумно ".

І меншість розглядає це рішення як слизький схил. Це «евтаназія за допомогою стелсу», завдяки якій пацієнти можуть зневоднюватись і заспокоювати до смерті протягом одного-двох тижнів, коли б вони жили роками чи десятиліттями », - говорить д-р Пітер Сондерс, директор кампанії« Догляд не вбиваючи ».

"Якщо людям, які створюють те, що на когось сприймається як економічний чи соціальний тягар, може закінчитися життя, де ви на цьому зупинитесь?" він питає. "Як тільки ви допустите такий сценарій, коли людей можна зневоднювати до смерті без звернення до суду, ви ставите перед медичними працівниками небезпечну спокусу".

Але Стіпл не погоджується і каже, що мова йде про найдобріший варіант, а не про економію грошей. "Ми всі повинні слідувати тому, що ми вважаємо правильним", - каже Стіпл. “Якби у мене капали крапельки та трубки, і мені доводилося сидіти в забрудненій прокладці, чекаючи, коли хтось з’явиться, я сам у палаті пристарілих, що б я хотів? Дуже легко дотримуватися традиційного погляду, коли ваше життя було захищене від реальності ".

Ренценбринк погоджується. "Це похмура справа. Якби я не знав, я б уявив Сплячу красуню і думаю, що це не так вже й погано, і, можливо, вони одного разу прокинуться. Насправді це шкодить. Це страшно для людини, бо навіть якщо ти думаєш і сподіваєшся, що вони не уявляють свого власного буття, ти все одно не хотів би, щоб люди, яких ти любиш, опинились у болючій, принизливій ситуації ".

• До цієї статті було внесено зміни 12 грудня 2018 р. У попередній версії згадувалось керівництво, опубліковане спільно BMA, Королівським коледжем лікарів та Загальною медичною радою. GMC схвалив ці вказівки, але серед видавців його немає.