Налаштування на життя після переживання пухлини мозку

Перехід від боротьби з раком до повсякденного життя може бути дуже складним завданням для тих, хто пережив рак мозку. Велике питання: що далі?

життя

У березні 2003 року 44-річний Гері Сміт почав відчувати сильний головний біль. Вони стали настільки напруженими, що цей мускулистий працівник паперової фабрики з Такоми, штат Вашингтон, приймав від шести до восьми аспірину, щоб зробити біль стерпним. Коли аспірин перестав допомагати, Сміт почав приймати знеболюючі препарати, які йому дав колега, якому призначили таблетки під час відновлення після операції на коліні. Вони утримували головний біль як мінімум вісім годин, але рішення не було.

Потім одного дня, у квітні, Сміт прокинувся з найбільш нестерпним болем, який коли-небудь відчував. Він зателефонував батькам і попросив відвезти його до найближчої невідкладної допомоги. "Все, що я міг зробити, - це накинути футболку на голову, надіти спортивні штани і пройти до мого переднього вікна. Я стояв і бовкнув, так боляче. Я працював на паперовій фабриці, тому маю ніж порізи, великі предмети, що впали на мене, 800-кілограмовий рулон паперу проходить по моїй стопі, але я завжди міг зупинити себе плачем. Цього разу не зміг ".

В лікарні швидкої допомоги Сміт дізнався причину головного болю: пухлина мозку. Нейрохірург видалив пухлину наступного дня, але прогноз Сміта був похмурим. Біопсія показала, що шишка насправді була гліобластомою.

Сміту дали від 10 місяців до одного року життя. Середня виживаність при гліобластомі становить 12–15 місяців, за словами Девіда Шиффа, доктора медицини, співдиректора Нейроонкологічного центру Університету Вірджинії, системи охорони здоров’я в Шарлоттсвіллі, Вірджинія. Вік є важливим предиктором виживання, як і рівень неврологічного функціонування пацієнта на момент початку лікування, каже він.

Сміт побив оцінки. З моменту встановлення діагнозу йому видалили ще сім пухлин головного мозку, після останньої операції в грудні 2007 року. Його ставлення майже сонячне. "Я тоді цього не знав, але [хворіти на рак] було благом", - говорить він. "Я завжди був цинічним. Але після раку все стає важливішим. Коли я бачу, що хтось робить щось навмисно неправильно, це зводить мене з розуму. Тим самим, моя любов і доброта, моє відчуття бачення просто посилюються".

Виклик виживання

Але з виживанням виникли й інші проблеми. Після операції з видалення пухлини, що росте в частині мозку, яка контролює рух, Сміт тепер відчуває проблеми з рівновагою та координацією, що робить складним навіть сидіння на стільці. "Я повинен свідомо переконатись, що став ногою до стільця, щоб, сидячи, я був зосереджений. Якщо ні, я знаходився лише на половині стільця", - пояснює він.

Сміт також втратив більшу частину зору на лівому боці після чергової операції в листопаді минулого року.

Це не рідкість, каже доктор Шифф. Пухлини головного мозку можуть створювати прогалини в зорі, а також слабкість на одній стороні тіла.

Однак найскладнішою була когнітивна втрата, спричинена першою операцією на головному мозку, яка в кінцевому рахунку коштувала Сміту роботи. "Я був на заводі, тож ви намагаєтеся йти в ногу з машиною, яка дуже швидко виганяє папір. Тут задіяно багато попередніх роздумів. Я просто не зміг змусити речі в квадрат. [Пухлина] змінилася як працював мій шаблон мислення ".

В даний час безробітний Сміт отримує допомогу від інвалідів від уряду і живе зі своїми батьками. Він не один, намагаючись адаптуватися до іншого життя після пережитого раку мозку.

"Що відбувається, коли лікування когось закінчується? Як вони проживають? Це все ще недостатньо вивчається при злоякісних пухлинах головного мозку", - говорить Трейсі Батчелор, доктор медичних наук, виконавчий директор Центру нейроонкології Стівена і Кетрін Паппас при Онкологічному центрі загальної лікарні штату Массачусетс. у Бостоні, Массачусетс.

"У минулому році у мене була ця розмова про те, щоб допомогти тим, хто вижив, більше, ніж за останні 18 років", - говорить Роберта Калхун-Іган, LCSW, соціальний працівник Центру пухлин головного мозку Престона Роберта Тіша при Університеті Дьюка. Медичний центр у Даремі, штат Північна Кароліна. "Це тому, що все більше людей переживають гліобластому все довше і довше".

Когнітивні зміни

Когнітивні втрати можуть бути наслідком як раку, так і лікування раку. "Дещо з них може бути хірургічним втручанням, хоча загалом більшою частиною це, ймовірно, сама пухлина або опромінення. Радіація зазвичай викликає втому та дефіцит концентрації та короткочасної пам'яті, які помітні в перші кілька місяців після лікування," "він пояснює.

Радіація гіпофіза або гіпоталамуса, розташованих посередині мозку, може вплинути на ендокринну функцію людини, вважає невроонколог Сьюзан Чанг, доктор медичних наук, відділ нейроонкології Каліфорнійського університету, Сан-Франциско . Ендокринна система відповідає за секрецію гормонів, які регулюють настрій, функцію тканин, обмін речовин і ріст. "Якщо у вас низький рівень щитовидної залози, ви будете дуже втомлені і матимете повільний обмін речовин", - говорить доктор Чанг, додаючи, що лікар може призначити замісну гормональну терапію для поліпшення енергії.

Однак не кожен відчуває когнітивні зміни. "Одним із факторів є розташування пухлини", - говорить доктор Батчелор. "Деякі люди можуть бути цілими і нормальними, але є багато людей із залишковими дефіцитами, такими як пам'ять або мовні труднощі". За словами доктора Батчелора, конкретних даних про поширеність таких когнітивних змін немає, але це не рідкість.

Нейрокогнітивне тестування, проведене нейропсихологом, може допомогти людям зрозуміти їхні когнітивні сильні та слабкі сторони та розробити компенсаторні стратегії, говорить доктор Шифф.

Доктор Чанг зазначає, що її пацієнти іноді проходять нейрокогнітивні тести, щоб довести, що вони мають право на допомогу по інвалідності. "Фізично вони виглядають чудово, і багато разів роботодавці не розуміють, що вони не можуть повернутися і працювати на тому ж рівні, що і раніше", - каже вона.

Цей іспит, який може тривати від однієї години до чотирьох годин, проводиться в більшості основних центрів пухлин головного мозку, зазначає Калхун-Еган.

Виживання раку мозку також не означає закінчення відвідувань лікарів, наголошує доктор Чанг. "Я кажу своїм пацієнтам, що, незважаючи на те, що ми призначимо вам спостереження через півроку, якщо щось зміниться неврологічно від цього часу до того часу, зателефонуйте нам".

Що далі?

"Коли пацієнти припиняють лікування, це чудово. Вони нарешті пройшли це", - говорить Калхун-Іган. "Але з іншого боку, працівників, які беруть участь щодня, не так багато. Тож пацієнти начебто самі там, і є величезне питання про те, що далі".

Соціальні працівники можуть допомогти людям орієнтуватися на перехід від боротьби з раком до повсякденного життя. "Це процес, який триває місяці або роки, - каже Калхун-Іган, - і частина того, що ми робимо, - це допомагати людям впоратися зі змінами. Можливо, це допомагає сім'ям впоратися з цією" новою "людиною, яка може висловити більше гніву або зробити По-іншому все відбувається вдома. Іноді буває так, що пацієнт витрачає всю свою енергію на роботі, і для родини не залишається нічого, а сім’я відчуває себе осторонь ".

Повернення на роботу також є типовою проблемою, на думку Калхун-Ігана: деякі люди можуть; інші не можуть. Соціальні працівники можуть допомогти людям знайти нову роботу, подати заявку на допомогу по інвалідності або отримати житло у своїх роботодавців, наприклад, тихіший робочий простір з невеликим відволіканням або гнучкий графік роботи з можливістю роботи вдома.

"Я також думаю, що людей з раком головного мозку недостатньо часто направляють на реабілітацію", - говорить Калхун-Іган. Важливо знайти програму, розроблену для тих, хто пережив пухлину мозку, оскільки вони часто стикаються з групами пацієнтів, які мають більш значущі когнітивні проблеми, зазначає вона.

Одна стратегія, яку викладають у реабілітаційних програмах для боротьби з втомою, полягає в тому, щоб дізнатись, який час доби вам найкраще підходити до складних заходів. Якщо у вас є судоми, загальний симптом після операції на пухлині мозку, Калхун-Іган пропонує вести щоденник, щоб відстежувати їх виникнення, тому ви навчитеся уникати цих конкретних причин.

Новий нормальний

Люди, які пережили пухлину мозку, також можуть скористатися відвідуванням груп підтримки, де вони можуть поговорити з людьми, які пройшли той самий досвід, каже Калхун-Іган.

"Пацієнти часто не усвідомлюють, скільки енергії вони витрачають, намагаючись виглядати нормально для людей, які не уявляють, що вони пережили", - каже вона.

Що означає «намагання виглядати нормально»? "Сказати, що все добре, коли ти переживаєш, - пояснює вона, - або провести з кимось 30 хвилин і змусити себе бути анімованим, а потім сісти в свою машину і по дорозі додому ти знесилений зусиллями".

"У світі пухлин головного мозку ми називаємо це" новим нормальним явищем ", тому що ви ніколи не будете такою ж людиною", - говорить Джеффрі Е. Шанц з Вашингтона, округ Колумбія, 11-річний виживший гліобластома, який підтримує підтримку група в Інституті раку Джорджа Вашингтона у Вашингтоні, округ Колумбія.

56-літній Шанц зміг повернутися до роботи під високим тиском у Міністерстві юстиції США на посаді директора Управління з питань політики та планування в Аудиторському відділі. А нещодавно він прийняв нову роботу генеральним інспектором корпорації юридичних послуг, організації, яка надає правову допомогу малозабезпеченим людям.

Проте відвідування групи підтримки все ще допомагає Шанцу боротися зі злетами та падіннями свого одужання. Хоча його пізнання відносно те саме, що було до пухлини мозку, "не кожен день є хорошим днем", говорить він. "Бували випадки, коли мені доводилося бути більш дедуктивними, щоб зрозуміти, що відбувається, замість того, щоб просто клацнути пальцями і сказати" о так, я це розумію ".

Члени групи підтримки діляться порадами щодо харчування та фізичних вправ, інформацією про альтернативні методи лікування та вкрай необхідним гумором, каже Шанц.

Гері Сміт також залишився підключеним до спільноти мозкових пухлин, виступаючи наставником в рамках програми, що проводиться Товариством пухлин головного мозку. Він розмовляє по телефону з людьми, які борються з пухлинами мозку та членами їх сімей, відповідаючи на їхні запитання та пов'язуючи їхні проблеми з власним досвідом.

Шанц розуміє цю потребу в товариськості. "Це майже несправедливо по відношенню до моїх близьких, - каже він, - але мені зручніше переживати пухлини мозку, тому що всі ми знаємо, що ми пережили. Досі важко сформулювати, наскільки важко боротися".

Класифікація пухлин мозку

За даними Національного інституту неврологічних розладів та інсульту, щороку більше 195 000 американців діагностують пухлину мозку. Пухлини класифікують як доброякісні або злоякісні. Доброякісні пухлини - це повільно зростаючі, неракові клітинні маси, які мають певний край і не поширюються на інші частини тіла. Клітини пухлини подібні до нормальних клітин; часто доброякісні пухлини можна видалити хірургічним шляхом, і вони, як правило, не повторюються. Злоякісні пухлини мають клітини, які зовні відрізняються від нормальних клітин. Вони можуть швидко вторгнутися в навколишні тканини і часто мають краї, які важко визначити, що ускладнює видалення всієї пухлини хірургічним шляхом.

Прийнята шкала оцінки пухлин центральної нервової системи, затверджена Всесвітньою організацією охорони здоров’я в 1993 р., Базується на клітинному складі пухлини, розташуванні та швидкості росту. Деякі пухлини по мірі прогресування змінюють ступінь (як правило, до вищої) і можуть перетворитися на інший тип пухлини. Пухлини класифікуються патологоанатомом після біопсії або під час операції та класифікуються за шкалою від I до IV:

КЛАС I пухлини ростуть повільно і, як правило, не поширюються на інші відділи мозку. Часто можна хірургічним шляхом видалити цілу доброякісну пухлину I ступеня. Цей тип пухлини також можна періодично контролювати без подальшого лікування.

ІІ КЛАС пухлини також повільно ростуть, іноді в навколишні тканини, і можуть стати пухлиною вищого ступеня. Лікування залежить від локалізації пухлини і може вимагати хіміотерапії, опромінення або хірургічного втручання з подальшим ретельним спостереженням.

III КЛАС пухлини є злоякісними і можуть швидко поширюватися в інші тканини центральної нервової системи. Клітини пухлини будуть виглядати інакше, ніж у оточуючих тканинах. Потрібне агресивне лікування, часто із застосуванням комбінації хіміотерапії, опромінення та/або хірургічного втручання.

IV КЛАС пухлини дуже швидко вторгаються в сусідні тканини, і їх важко лікувати. Ракова тканина буде зовні сильно відрізнятися від навколишньої тканини. Потрібно агресивне лікування.

Підтримка пухлини мозку

Якщо ви намагаєтеся одужати від пухлини головного мозку або знаєте когось іншого, хто є, відвідайте наступні веб-сайти або зателефонуйте за вказаними нижче телефонами, щоб знайти консультанта, приєднатися до місцевої групи підтримки та встановити зв’язок з іншими за допомогою дощок повідомлень та Інтернет-форуми.