Квітень 2012 Основні моменти - Історія пацієнта: Боротьба з акромегалією

Важливо, коли виникають хронічні хронічні захворювання, сім’я спілкується в команді. У нашому випадку використання професіоналів поза домом було невдалим. Як хтось, хто був активним членом суспільства, міг ставитись до прикутої до ліжка жінки, окрім "Ого, яка історія!"

Я щодня розмовляю з кимось, і його звуть Бог.

Я вірю в Бога і віддав своє життя Богові років тому, ще не захворівши. Моя тривала хронічна хвороба наблизила мене до моєї віри. Бог ніколи не підвів би мене. Я знав, що одного дня мені буде добре знову.

Мій чоловік - мій головний доглядач, і це клопотна справа. Я навчився бути терплячим, але мушу визнати, що рівень розчарування, коли ти не можеш зробити щось для себе, надзвичайний. Покладатися на мого чоловіка було благом. Він купав мене, годував, готував їжу, тримав мене, підбадьорював, сміявся зі мною і плакав зі мною. Я відчував усі емоції від страху до тривоги, усвідомлюючи, що це може бути решта мого життя, навіть можливо, аж до моєї смерті. Ми відкрито говорили про кожну тему.

Тим не менше, я глибоко в душі знав, що мені слід зробити ще одну подорож. Після транссфеноїдної операції в 2001 році я так і не повернувся до здоров'я, все ще залишаючись прикутим до ліжка. Моїм діагнозом була акромегалія: занадто багато гормону росту. Я фактично поставив собі діагноз в Інтернеті і знайшов PNA. Лікарі в Бостоні були в розгубленості, чому мені не стало краще після операції.

Я повернувся додому в 2001 році і продовжував читати дослідження з PNA. Я зрозуміла, що зараз у мене немає гормону росту. Бостон ніколи не чув про це в акромегалії.

Звичайно, ніхто в моєму штаті не поставив би цього діагнозу. Проблема тут полягала в тому, що вони по сьогодні відмовляються визнати, що таке акромегалія. Лікарі в моєму районі твердо впевнені в тому, яким був неправильний діагноз мені. Вони призначили мені неправильні ліки, які спричинили великі ускладнення, через які я страждав і лежав на ліжку протягом 15 років. Це можна пояснити їх незнанням ендокринної системи. Гіпофіз так ігнорується. Весь світ повинен отримувати освіту щодо цієї життєво важливої залози, головної залози всієї нашої ендокринної системи.

Для пацієнта є великою битвою навчити лікаря ендокринної системи, оскільки більшість лікарів мають величезне его і не будуть приймати поради пацієнта. Коли пацієнт опиняється під опікою лікаря такого типу, в найкращих інтересах пацієнта - знайти іншого лікаря, який знає більше про це, і буде слухати пацієнта.

Хвороби гіпофіза повинні лікувати найкращі фахівці. Якщо це означає, що ви повинні залишити свій район, щоб поїхати до тих фахівців, які займаються цими видами захворювань, ви повинні виїхати на лікування без застереження.

Я поїхав до Університету ABC, щоб зустрітися з найкращим нейроендокринним спеціалістом. Він вважав, що в 2005 році у мене не було дефіциту гормону, а лише надмірна вага. Він провів довгий 4-годинний тест, а потім відправив мене додому. Справді, у мене був дефіцит СР. Через два тижні він зателефонував мені із планом лікування. Дефіцит GH відкриває цілу банку глистів.

Я використовував GH протягом одного року, але біль у суглобах та тілі терпіти було непросто, і препарат був занадто дорогим. Це було з 2005 по 2006 рік.

З 2005 по 2012 рік я лежав у ліжку, молячись про відповіді. Я звертався до лікарів у своєму районі і до мене ставився з шокуючою неповагою. Мені сказали, що я не виглядаю інвалідом. Як виглядає інвалід? Дискримінація, гнів та відсутність поваги до моєї ролі мого власного адвоката - це, мабуть, здавалося жартом для лікарів у моєму районі. Нещодавня госпіталізація майже вбила мене, не залишивши нам із чоловіком альтернативи, окрім як піти на відповідну виписку. Багато років тому я дізнався, що в галузі медицини - це просто люди. Вони теж роблять помилки. Якщо ви визнаєте, що вам не стає краще, тоді виходьте.

У всіх нас є вибір, і я вирішив звернутися за допомогою там, де вони вивчають захворювання гіпофіза. Отже, це повернуло мене до університету ABC. Як міг лікар лікувати акромегалію, коли той не міг навіть вимовити це слово? Місцеві лікарі не мали номерів для операції, що так важливо. Пацієнт не хоче чути, як хірург говорить: "Я зробив 2 з цих операцій у своєму житті". Я вирішив, що третьою операцією не я! Хірург-фахівець повинен був зробити тисячі операцій на гіпофізі, і це повинно бути частиною його повсякденного розпорядку.

Який вплив це мало б на мою дочку та мого чоловіка? Я намагався спати вдень, щоб увечері я міг провести час з родиною. Мій чоловік має вимогливу роботу; йому потрібно було переконатись, що всі мої потреби були задоволені, оскільки я залишалася одна в будинку протягом 15 років. Моя донька виросла з 6 до 21 року, але я брав участь у багатьох по-своєму. Я був соціальним координатором (вирішував справи з мого ліжка), а її батько бігав із дискусійною командою нашої дочки в середній школі. Він також допоміг їй опинитися поза штатом у винятковій школі. Однак моя дочка все ще має сильні застереження, коли я кажу, що мені стає краще. У мене більше немає дефіциту гормону росту, щитовидна залоза працює нормально, а акромегалія зникла. Я - жінка, яка страждає метаболічним захворюванням, і до неї знущалися члени місцевої медичної професії.

Нещодавні розпорядження мого ендокринолога - розпочати нову веганську дієту та відмовитися від усіх наркотиків та ліків, призначених лікарями у моєму рідному місті (що спричинило цей параліч мого кишечника). Мені сказали експерти, що я побачу значне покращення. Я повинен займатися фізичними вправами, дотримуватися веганської дієти та мати багато терпіння. Але годинника часу для прогресу немає. Я повинен прийняти це, як тільки воно настане, і я схвильований своїм новим життям. Попереду у мене ще нерівна дорога - з вершинами та долинами. Хіба не чудово просто знати, що у вас попереду дорога?

Я можу лише підкреслити, що мій чоловік і дочка побачать нову мене. Я благав, щоб моя дочка пробачила мене і полюбила. Я молюсь, щоб коли вона побачила покращення для себе, вона відновила свою надію та віру, яку втратила в дорозі.

Мій чоловік відданий, і я справді отримала благословення. Він завжди був поруч зі мною. Так, у нього не вистачало можливостей, і тому пацієнту важливо захищати себе. Робіть дослідження і ніколи не здавайтесь. Коли ви лежите в ліжку досить довго, ви насправді можете виявити ділянки, які зазнають невдачі. Вам потрібно діяти за порадою свого внутрішнього лікаря. Бог вклав силу міркувань та інтуїції всередину кожного з нас. Використовуй подаровані тобі подарунки, і ти теж зцілишся.

Ще раз дякую всім моїм прихильникам у PNA, які привели мене до експертів і дали мені нову надію на моє майбутнє.