Інтерв’ю літнього табору зі Світланою Булатовою; EEP Берлін

Аутизм - це не хвороба. Жодні ліки не можуть його «вилікувати». Це характеристика розвитку, яка триває протягом усього життя людини. Це впливає на спілкування та взаємини з іншими, сприйняття та розуміння світу.

Труднощі із соціальною взаємодією можуть ускладнити друзям людей з аутизмом. Однак вони часто прагнуть дружби та спілкування - вони просто не знають, як цього досягти.

Рома - студентка літнього табору для дорослих з аутизмом.

За даними американських Центрів з контролю та профілактики захворювань, на сьогоднішній день кожне 59 дитина народжується з аутизмом. У Росії також ведеться статистика, але не систематично.

Територія табору

В даний час 528 дітей діагностуються в Санкт-Петербурзі, місті з дитячим населенням 900 000. Для дорослих немає статистичних даних. У більшості випадків діагноз раннього дитячого аутизму замінюється шизофренією, коли людина досягає повноліття. Хоча для цього немає медичних причин.

Лише два роки тому Міністерство охорони здоров’я вказало на неприпустимість невиправданої зміни діагнозу людям з дитячим аутизмом, коли вони досягають повноліття.

Не існує системи допомоги людям з аутизмом. Російське суспільство не інформоване про проблему.

Порожні стільці після занять арт-терапією

Інтерв’ю

Шановна Світлано, не могли б ви розповісти нам про літній табір? Як ти дізнався про його існування?

"Антон тут" знаходиться у Санкт-Петербурзі і є першим російським центром соціальної реабілітації, тренінгів та творчості для дорослих з аутизмом. У липні минулого року вони шукали фотографа-волонтера, і я із задоволенням відгукнувся на їх пропозицію. У дитинстві мої друзі завжди їздили на відпочинок у літні табори, але батьки ніколи не відпускали мене, тож це був мій перший літній табір. Це була також моя перша зустріч з людьми з аутизмом. Перед початком роботи було проведено дводенне підготовче навчання для волонтерів, яке мені дуже допомогло.

Що вас привернуло до теми аутизму?

Як і багато хто, я вперше зацікавився цією темою, коли подивився документальний фільм режисера Любові Аркус "Тут Антон". Пізніше, коли в Санкт-Петербурзі відкрився однойменний центр, я почав слідкувати за їх діяльністю. Перегляд фільму також збігся з моїм навчанням на факультеті фотожурналістики. Озираючись назад, я думаю, що це певним чином визначило мою практику і те, чим я зараз займаюсь - соціальна документальна фотографія.

Мері - студентка. Вона позує з фіолетовою пов’язкою, яку вона зробила під час занять.

Що ви дізналися від людей, яких сфотографували в таборі?

Якщо ви зустріли одну людину з аутизмом, це все, ви щойно зустріли одну людину з аутизмом. Це означає, що кожна людина з аутизмом унікальна. Кожен має свої особливі інтереси, сильні сторони та проблеми. Не існує ліків, які б могли вилікувати аутизм, але існують ефективні стратегії підтримки, які допомагають людям з аутизмом вчитися краще, краще спілкуватися та брати участь у суспільстві набагато більшій мірі, ніж раніше. Літній табір - одна із таких стратегій підтримки.

Перед від'їздом до табору я думав, що проведу кілька днів на березі річки, але прийшов на територію чистого значення. Там мені нагадали, що кожен завжди має право бути таким, яким він є. Це були дні, наповнені світлом. Ми були уважні одне до одного, раділи своїм успіхам і ділились перемогами. Коли ви приймаєте інших, ви в кінцевому підсумку приймаєте себе. І це дає вам необхідні сили рухатися далі.

Антон, доброволець, і Стас на пристані в очікуванні човна.

Що відбувається зі студентами після їх виходу з літнього табору?

Для багатьох зміни у повсякденному житті можуть бути стресовими, а для людей з аутизмом навколишній світ здається дуже непередбачуваним та заплутаним місцем. Сама ідея змін може бути дуже незручною для людей з аутизмом, але вони можуть впоратися добре, якщо почнуть готуватися до них заздалегідь.

Ця програма табору призначена для дорослих і включає творчі майстер-класи, спорт, катання на човнах, дискотеку, квест та спілкування. Після табору їм стає набагато простіше контактувати з новими людьми, піклуватися про себе у відсутності батьків та відвідувати незнайомі місця.

Міла - волонтер. Вона з Франції та бере участь у програмі "Соціальний рік" для волонтерів.

Ми бачимо Мілу, яка є добровольцею з Франції. Що роблять волонтери після закінчення літнього табору?

Міла приїхала з Франції для участі у програмі "Соціальний рік" для волонтерів. Волонтер в основному є керівництвом між студентами та зовнішнім світом, який допомагає їм брати активну участь у їхньому житті і в процесі стає для них значущою людиною та другом. Повернувшись до Санкт-Петербурга, волонтери продовжують брати участь у програмах центру "Антон тут": вони супроводжують студентів на заняттях, майстер-класах, допомагають їм отримати подальший досвід соціального спілкування та оволодіти повсякденним життям та комунікативними навичками.

Студент Міша на одному зі зборів студентів та волонтерів біля багаття.

Що відбувається з дітьми з аутизмом, у яких неправильно діагностовано шизофренію?

Сьогодні в Росії існує два можливих сценарії життя людини з аутизмом або будь-якими іншими психічними розладами. З одного боку - ізоляція в психоневрологічному інтернаті, з іншого - комплексна модель реабілітації, при якій людина з аутизмом живе в суспільстві і реалізує своє або свої права на свободу, освіту, роботу, відпочинок та спілкування. Рада з прав людини рекомендує будувати невеликі будинки багатоквартирного типу замість шкіл-інтернатів, прийняти законопроект про розподілену опіку, ввести в законодавство поняття "супроводжуване життя", "супроводжуване працевлаштування" та "супроводжуване соціальне працевлаштування".

Ольга, волонтер, демонструє свою нову татуювання: "Люди терплять. Люди не терплять. Люди терплять. Люди скінчені. Люди літають". Цитата Антона Харитонова, головного героя фільму Любові Аркус "Антон тут".

Хто такий Антон Харитонов?

Антон Харитонов - герой фільму Любові Аркус "Антон тут", хлопчик-аутист. Він живе між квартирою на околиці Петербурга та психлікарнею. Ми зустрічаємося з Антоном, коли він збирається стати пацієнтом у нейропсихіатричному закладі. Як сказано в конспекті фільму "Це не історія про те, як одна людина допомагала іншій, а про те, як одна людина впізнала себе в іншій. Про те, як існує Інший, який живе в кожному з нас і повинен бути знищений щодня всередині з нас, щоб вижити ".

Озеро Суходольське, село Лосево

Як художник, ви вирішили зіткнутися з болем інших, зображуючи їх та розповідаючи їх історії. Як ви переносите стрес і вагу цієї професії?

У своїй роботі я не стикаюся з болем чи відкритими ранами інших. Герої моїх оповідань - сильні люди, які долають труднощі та випробування, не втрачаючи людської гідності. Я захоплююся ними, багато чому вчуся у них, і я дуже вдячний, що вони діляться зі мною своїм досвідом і дозволяють мені зробити їх портрет. Нещодавно я закінчив читати книгу лауреата Нобелівської премії Світлани Олексійович "Нежіноче обличчя війни". У ній Олексійович пише, що страждання роблять людину вільною. Це те, що належить тільки вам і живе в вас, захищене вашою пам’яттю.

Роми, сидячи в лісі.

Коли фотографії недостатньо?

Фотографія є обмеженою мовою, і жодна з мов не є вичерпною. Це залежить від того, що хоче сказати автор, яка тема його висловлювання. І як фотографія чи інший носій допоможе вам сказати, що ви хочете. Якщо ви відчуваєте незадоволення, вам потрібні інші інструменти. Вам потрібно їх шукати, спробувати. Головне, щоб було що сказати.