20 речей, про які я дізнався з мого діагнозу саркоїдозу

Через кілька днів після процедури біопсії м’язів мій лікар зателефонував і повідомив ім’я мого таємничого внутрішнього антагоніста: Sar-coy-something.

Коли я подряпав його літери на зворотному боці меню китайського виносу, він пояснив суть моєї хвороби, запропонував деяке заспокоєння та окреслив план нападу. Коли дзвінок закінчився, я зробив те, що робить більшість сучасних істот - відкрив ноутбук, викликав Google і неправильно написав свою хворобу в рядку пошуку.

S-a-r-c-o-i-d-o-s-i-s - це аутоімунний розлад, який надихає вузлики запалення на збір та брейк-данс у суглобах, м’язах, лімфатичних вузлах та життєво важливих органах. Стероїди часто використовують для лікування симптомів саркоїдозу. За даними клініки Клівленда, від 10 до 30 відсотків пацієнтів із саркоїдами мають мій тип саркоїду: хронічний.

У своїй боротьбі з цією помилкою, що часто трапляється з помилками, я дізнався кілька речей. Насправді, моя хвороба була (смію сказати це ...) найкращим (... і під найкращим я маю на увазі самим невблаганним, принизливим, домашнім завданням на вихідних), яким я коли-небудь був.

Я є студентом школи саркоїдів вже трохи більше року.

У той час я зазнав гніву, розгубленості, жалю і був настільки безправним перед усією медичною спільнотою, що відмовився дивитись "Анатомію Грея". Але за іронією долі, з мого діагнозу я навчився більш повно оцінювати цінність любові, важливість гумору і те, що іноді просто встати з ліжка - це найсміливіше, що ти можеш зробити.

Будь ласка, зрозумійте - я не фахівець. Я студент C +, який досі намагається зрозуміти навчальну програму. Але з моєї реєстрації я дізнався кілька речей про боротьбу з хронічною хворобою, якими хотів би поділитися ...

1. Коли вам боляче, нормально бути егоїстом і піклуватися про себе.

2. Відверто поговорити про свою хворобу. Ваша адвокація допоможе іншим

3. Можливо, вам доведеться змінити свої харчові звички.

4. Просто тому, що ти відчуваєш, що лайно не дає тобі права бути придурком.

5. Можливо, ви не можете контролювати свою хворобу, але ви можете контролювати, як ви реагуєте на свою хворобу.

6. Ведіть журнал своїх симптомів.

7. Слідкуйте за призначенням лікаря.

8. Заплануйте ранкові зустрічі з лікарем і святкуйте зустріч з обідом. Якщо є можливість, випийте пива - ви цього заслуговуєте.

9. Будьте самозахисником. Задавайте питання своєму лікарю та вимагайте відповіді.

10. Мережа з іншими пацієнтами.

11. Не соромтеся своєї хвороби. Кожен має справу з чимось.

12. Нехай ваш лікар напише вам лист із детальною інформацією про ваші симптоми (і, якщо це можливо, передайте його своєму роботодавцю).

13. Прийміть свою хворобу. Заперечення лише посилить ваш біль.

14. Будьте добрими до інших. Доброта - це велике відволікання від вашого болю.

15. Будьте терплячі до своїх ліків - іноді пошук правильних ліків може бути довгим, виснажливим процесом.

16. Ти жорсткіший, ніж думаєш.

17. Зробіть щось конструктивне - знайдіть вихід для свого болю.

18. Використовуйте Інтернет як транспортний засіб для пошуку допомоги.

19. Читайте медичні журнали - навіть якщо ви не розумієте кожного слова.

20. Продовжуйте нести відповідальність.

Прослідкуйте цю подорож на "Пишіть про боротьбу".

Могутній запитує таке: Створіть історію в стилі списку на ваш вибір щодо інвалідності, хвороби чи психічних захворювань. Перевірте наш Подати історію на сторінці, щоб дізнатись більше про наші вказівки щодо подання.