Життя з діагнозом

Дякую, що сьогодні знову приєдналися до мене, так багато з вас запитували, що відбувається з Медді, це наповнює наші серця тим, що ми знаємо, скільки з вас так піклуються про неї. Діагноз Медді складний, тому я сьогодні почну з того, з чим вона живе давно. У нас ця частина її стану добре контрольована (на щастя), протягом найближчих тижнів та місяців я продовжуватиму розповідати більше про весь її діагноз та про те, як ми маємо справу з ним як на лікуванні, так і як частина нашого повсякденного життя. Я також знаю, що ми не самі. Якщо ваша дитина діагностує будь-яку хворобу чи хворобу, незалежно від того, чи є вона короткостроковою або як Мадді, з більшою ймовірністю вона буде довічною, це руйнівне. Жоден батько не хоче бачити, щоб їхня дитина хворіла, боліла чи обмежувала їхнє життя; ми кожен хочемо щасливу і здорову дитину, яка зможе прожити життя повною мірою. Я також знаю, наскільки нам пощастило мати порівняно м’який випадок, який добре контролюється, і більшу частину часу ви б не знали, що у неї є якісь перешкоди.

Коли Мадді було лише 3 роки, великий палець правої руки набряк, що бабуся помітила ще до того, як ми це зробили (почуття провини в цьому ніколи не зникає), потім її коліно почало набрякати, воно постійно було зігнуте, і ми не могли випрямитися це, я взяв її до нашої британської первинної медичної допомоги, він сказав мені дати дітям тиленол та ібупрофен, він також сказав нам змусити її виправити це. Ці ліки нічого не робили, вона боролась у дитячому садку, їздила по школі на колясці, а крики сиплели кров’ю, коли ми намагалися це виправити, я відвозив її до лікаря два-три рази кожного разу, коли мене звільняли як невротика-батька! Зрештою я відвіз її до ОР в Оксфорді, у них є дитяча ЗО, і це було частиною Оксфордського університету, тому я знав, чи є щось, що вони знайдуть. Нас негайно потрапили на карантин, оскільки це було частиною рідкісних випадків менінгіту, це були найстрашніші 3 години в моєму житті, поки старший консультант не зайшов, він один раз подивився на неї і сказав, що у неї JIA. Абревіатура, про яку ми не знали, що наші серця запали, поки він не пояснив, що це ювенільний артрит, його можна лікувати, ми не зналиме довгострокового прогнозу, поки не побачимо спеціаліста наступного тижня, але ми мали надію.

Після тижня гуглиння та побажання днів, коли ми побачили найдивовижнішого консультанта «Містер Вілкінсон», я завдячую цій людині усім, коли він поставив нам повний діагноз. декількох суглобів, але нам пощастило без ревматоїдного фактора, оскільки суглоби навряд чи були пошкоджені; вона також не мала ознак у себе так, всі ознаки були чудовими. Він включив нас до свого операційного списку, і через два тижні ми були там на денній хірургії для ін'єкцій стероїдів у суглоби. Це здавалося чудодійним ліком! Ми увійшли з дитиною, яка ледве рухалася, не кажучи вже про те, щоб ходити, вона плакала від постійного болю, повернулася млявою та млявою, я ніколи не забуду того моменту, коли її приспали на моїх руках, я плакав до неї ліжко, однак після найдовшої години мого життя вони повернулись, щоб забрати мене, коли вона була на одужанні, ми забрали її додому, а наступного ранку прокинулися від Мадді, яка забігла до нашої кімнати і стрибнула по всьому ліжку, я просто плакала з полегшенням, ми повернули нашу щасливу та грайливу дівчинку!

Прокотись ще 2 роки, і у нас не було симптомів, знову вони дозволили нам відійти, цього разу ми отримали колосальні 14 місяців без симптомів, і спалах був невеликим, лише великий палець, один палець і її коліно. На той час я прийняв рішення переїхати до іншої лікарні, оскільки я не задоволений новою клінічною командою, і Мадді почувалась комфортно зі своєю командою було настільки важливо, що ми бачимо їх так регулярно. Команда була чудова, це було посеред нас, коли ми переїхали до Америки (не дуже гарні терміни!), Вони запросили нас на операцію протягом тижня і навіть допомогли спеціалістам з досліджень в Огайо. Вони проделали чудову роботу, звільнивши її від симптомів, повернувшись до метотрексату, і зробили дивовижну роботу, передавши їй допомогу без проблем.

Отже, ось уже 6 років по тому, ми тепер точно знаємо, як поводитися з речами. Вона, природно, жорсткіша і трохи болить у зимові місяці, але метотрексат, деякі випадкові препарати тиленолу та ібупрофену, здається, тримають її під контролем. Є олімпійський спортсмен, який має JIA, тому йому не потрібно обмежувати вас. Медді, як і я, ніколи не була спортсменом, і поки вона може їздити на конях, вона щаслива.

Якщо у вас є дитина, яка болить, довіртесь своїм інстинктам. Я це багато разів дізнавався з Медді. Якщо є сумніви, відведіть їх до спеціаліста або місцевої дитячої відділення для надання відповідей; У наші дні я набагато впертіший, коли знаю, що щось не так. Для дитини з ЮІА так важливо мати регулярний догляд та команду людей, з якими вони почуваються комфортно, я дуже задоволений, що перейшов до іншого спеціаліста, це було непросто, оскільки Англія є безкоштовною медичною службою, і хоча я був вдячний за всю допомогу, яку ми отримали безкоштовно, я би хотів, щоб я переїхав раніше, і мені довелося бути дуже наполегливим, щоб змусити нас переїхати. не менш важливо, щоб їх регулярно перевіряли у офтальмолога, оскільки ЮІА може впливати на очі, а також може швидко прогресувати в цій області. Нарешті, якщо ви вирішите, що метотрексат для вас не пропускає моніторинг крові, за останні 6 років у нас було кілька поганих тестів, але з ними легко впоратися, однак, якби їх не спіймали, результати могли б бути руйнівними.

Нарешті, я багато читав та досліджував ЮІА, у моєї матері була хвороба Крона, яка вважається подібним дефектом, у мене псоріаз (хоча це було діагностовано лише минулого року), знову подібний тип захворювання, і я також був тестували на вовчак, ще одне аутоімунне захворювання на тому самому гені. Коли у нас була Тіллі, ми проводили багато досліджень, і вважається, що навряд чи можна буде перейти до братів і сестер. Я також думав, що згадаю, що Медді запропонували взяти участь у дослідженні слини, вони думають, що можуть передбачити ЮІА за допомогою простого мазка з рота, це допомогло б стільки дітям доглядати, перш ніж симптоми прогресу або пошкодження стануть незворотними.

Якщо у вас є якісь запитання, я завжди тут, щоб послухати. Я визнаю, як нам пощастило, і я вдячний щодня Мадді не страждав так сильно, як багато дітей, яких я бачу в клініці. Я також дуже вдячний за те, наскільки добре ми керовані. Це далеко не все, з чим Мадді доводиться стикатися, але мені довелося десь починати, і я продовжуватиму писати про свій досвід, як батько з дитиною, яка має медичні ускладнення. Я завжди тут як прислухаючись до батьків, які мають новий діагноз ЮІА, і я з радістю вкажу вам у напрямку великих ресурсів. Тривалість її стану невідома. Деякі діти виростають із цього, інші ні. Якщо ми можемо досягти 2 років ремісії, ми маємо статистично лише 2% ймовірності рецидиву.

Дякуємо, що зацікавились Мадді та нашою родиною; ми почуваємось настільки благословенними і любимо мати вас усіх.