Втома

Ми знаємо, чому втомлюємося CMT - це не велика таємниця. Потрібно набагато більше енергії, щоб ходити, стояти, балансувати і, як правило, робити звичайні щоденні справи, коли у вас такий стан, як CMT, ніж якщо у вас цього немає. Це просто фізіологічний факт, спричинений тим, що одні м’язи компенсують інші, і тому, що вони повинні виконувати роботу, яку вони не призначені, і це, мабуть, ЄДИНИЙ симптом СМТ, який є загальним для кожного з нас.

Все, що ми можемо зробити, це якнайкраще керувати ним, а наступне взято з веб-сайту NHS Choices і дає прості вказівки щодо того, як ми можемо допомогти собі.

Скористайтеся цими порадами про самодопомогу, щоб відновити рівень енергії.

Енергозберігаючі закуски:

цільнозернові пластівці з молоком зі зниженим вмістом жиру
шматочок фрукта
салат з куркою на грилі
зварене круто яйце або пісний бутерброд із шинкою і гірчицею на хлібі з непросіяного борошна
йогурт нежирний
цільнозернові грінки, фруктова булочка або скибочка солодового батона - кожен з нежирним спред

Їжте часто: хороший спосіб зберегти енергію протягом дня - це регулярно їсти та корисні закуски кожні три-чотири години, а не велику їжу рідше.

Також у цьому розділі

Зв’яжіться з Charcot-Marie-Tooth UK сьогодні

Не можете знайти те, що шукаєте? На звязку

Отримати вправи: Ви можете почуватись надто втомленими, щоб займатися спортом, але регулярні фізичні вправи змусять Вас відчувати себе менш втомленими в довгостроковій перспективі, і Ви матимете більше енергії. Навіть одна 15-хвилинна прогулянка може дати вам енергетичний заряд, а користь зростає при частіших фізичних навантаженнях. Почніть з невеликої кількості вправ. Нарощуйте свою фізичну активність поступово протягом тижнів і місяців, поки не досягнете рівня, який вам комфортний і не заподіює вам додаткового болю або дискомфорту.

Висипайтеся: це звучить очевидно, але дві третини з нас страждають від проблем зі сном, і багато людей не отримують необхідного сну, щоб бути напоготові протягом дня. Порада Королівського коледжу психіатрів щодо повноцінного сну полягає в тому, щоб лягати спати і вставати вранці щодня в один і той же час; уникайте дрімоти протягом дня і прийміть гарячу ванну перед сном (настільки гарячу, наскільки ви зможете витримати, не ошпаривши вас - будьте обережні, якщо CMT погіршує ваші відчуття - попросіть когось перевірити воду для вас, якщо у вас є сумніви щодо того, як гаряче) протягом принаймні 20 хвилин

Пийте більше води: іноді ви відчуваєте втому просто тому, що ви слабо зневоднені. Склянка води зробить трюк, особливо після фізичних вправ.

Втратити вагу: якщо ваше тіло несе зайву вагу, це може виснажувати. Це також додатково напружує ваше серце, що може втомити вас. Схуднути, і ти почуватимешся набагато енергійнішим. Окрім здорового харчування, найкращий спосіб схуднути - це бути більш активним і робити більше фізичних вправ.

Зменшити стрес: стрес витрачає багато енергії. Спробуйте ввести у свій день розслаблюючі заходи. Це може бути тренування в тренажерному залі або більш ніжний варіант, наприклад, прослуховування музики, читання або проведення часу з друзями. Що б не розслабляло, ви покращуватимете свою енергію.

Говорити про це: є деякі докази того, що розмовні методи лікування, такі як консультування або когнітивно-поведінкова терапія (КПТ), можуть допомогти боротися з втомою. Зверніться до свого лікаря загальної практики, щоб отримати направлення на обговорення лікування в NHS або поради щодо відвідування приватного терапевта.

Виключіть кофеїн: Королівський коледж психіатрів рекомендує всім, хто відчуває втому, виключати кофеїн. У ньому сказано, що найкращий спосіб зробити це - поступово припиняти вживання всіх кофеїнових напоїв (включаючи каву, чай і напої кола) протягом трьох тижнів. Постарайтеся повністю не тримати кофеїн протягом місяця, щоб побачити, чи не відчуваєте ви себе менш втомленими без нього.

Ви можете виявити, що зупинка кофеїну викликає головний біль. Якщо це трапиться, зменшіть кількість кофеїну, який ви п’єте, повільніше.

Вживайте менше алкоголю: хоча кілька склянок вина ввечері допомагають заснути, після вживання алкоголю ви спите менш глибоко. Наступного дня ви будете втомитися, навіть якщо спати цілих вісім годин.

Скоротіть алкоголь перед сном. Ви покращите нічний відпочинок і отримаєте більше енергії. NHS рекомендує чоловікам не регулярно пити більше 3-4 одиниць на день. Жінкам не слід регулярно пити більше 2-3 одиниць на день. «Регулярно» означає випивати кожен день або більшість днів тижня.

Довідково:

Дослідження фізичної активності, що порівнює людей із хворобою Шарко-Марі-Зуба до звичайних контрольних суб'єктів

Гіта М. Рамдхаррі, Олександр Дж. Поллард, Роберт Грант, Елізабет Л. Девар, Матільда Лаура, Сара А. Мур, Кейт Хеллсворт, Томас Плоец, Майкл І. Тренелл та Мері М. Рейлі

Вивчення досвіду втоми у людей із хворобою Шарко – Марі – Зуба

Нервово-м’язові розлади, том 22, додаток 3, 1 грудня 2012 року, сторінки S208-S213
Гіта М. Рамдхарі, Анна Торнхілл, Гілл Мейн, Мері М. Рейлі, Джонатан Ф. Марсден

Втома, зниження якості сну та синдром неспокійних ніг при хворобі Шарко-Марі-Зуба: веб-опитування

Журнал неврології, квітень 2010 р., Том 257, випуск 4, с. 646–652
Маттіас Бентерт. Райнер Дзевас, Анна Хайдбредер, Свеня Хаппе, Ілка Клеффнер, Стефан Еверс, Пітер Янг