Утримання та відміна штучного харчування та зволоження

Анотація

Хоча практика утримання та відмови від штучного харчування та гідратації (АНГ) стає все більш поширеною, вона залишається суперечливою, особливо у педіатричних умовах. Рішення щодо АНГ, поряд з іншими медичними втручаннями, слід розглядати в індивідуальному контексті загального плану догляду за дитиною. Мета цього практичного пункту полягає в тому, щоб надати канадським педіатричним медичним працівникам рекомендації щодо того, коли утримання чи вилучення АНГ може бути етично допустимим варіантом як частина плану паліативної допомоги, та коротко розглянути деякі прагматичні міркування.

Резюме

Запропонуйте адміністратору або додатковому ліцензуванню та штучному стимулюванню гідратації (AHA) найвищий рівень плюс куранту, суперечливе управління, нотамент та педіатрія середовища. Фактичний оцінювач рішень, прийнятих на посаді l’AHA, tout comme celles portant sur les autres interventions médicales, compte tenu du plan de soins global de l’enfant. Le présent point de pratique vise à orienter les dispensateurs de soins pédiatriques du Canada kant aux circonstance dans lesquelles l'abstention ou la suppression de l'AHA peut être une solution recevable sur le plan éthique dans le cadre d'un plan de soins palliatifs et a aborder brièvement quelques розглядання прагматики.

Français en сторінка 243

ПОСТАНОВКА ПРОБЛЕМИ

Практика утримання та відмови від штучного харчування та гідратації (АНГ), хоча часом і досі суперечлива, широко застосовується у різних закладах охорони здоров’я. Випадки в публічних ЗМІ, такі як Террі Скьяво (1), підвищують обізнаність батьків та медиків про цю практику. Метою цього практичного пункту є надання офіційних вказівок канадським педіатричним медичним працівникам щодо того, коли може бути етично допустимо розглянути можливість утримання чи вилучення АНГ як частини плану паліативної допомоги.

ПІДСУМОК

Однак ANH не стосується харчування та гідратації, що забезпечуються звичайними засобами їжі та пиття. Дітям, які вміють і бажають їсти та пити, слід пропонувати їжу та рідину через рот. Інші терміни, що використовуються в літературі, включають "медичну допомогу" або "медичне забезпечення" харчування та зволоження; ці терміни наголошують на тому, що АНГ принципово не відрізняється від інших методів лікування. Якщо хтось приймає це твердження, то принципи та процедури, пов'язані із зважуванням можливості відмови від АНГ при прийнятті рішень після закінчення життя, є такими ж, як і для будь-якого іншого медичного втручання, такого як вентиляційна підтримка. Для підгрупи недоношених дітей, які не можуть смоктати або ковтати через незрілість, чия потреба в АНГ, як правило, є лише тимчасовою, рішення про відмову від АНГ повинні базуватися на клінічному контексті поза недоношеними.

Показаннями для започаткування АНГ є неврологічні порушення, що призводять до неможливості годувати перорально та/або ризику аспірації; недоїдання через недостатнє споживання або підвищену калорійність; порушення всмоктування внаслідок захворювання кишечника або синдрому короткої кишки; та підтримка хронічних захворювань, таких як рак або вроджена вада серця. Надання АНГ є корисним та бажаним для багатьох пацієнтів, коли це покращує їхнє здоров’я та загальну якість життя. Однак це не позбавлено ризиків, оскільки ініціювання передбачає технічні процедури, які можуть бути неприємними для пацієнта і можуть призвести до значних ускладнень. Довгостроковий АНГ може становити значне фінансове навантаження для сімей залежно від підтримки, що надається державними програмами або приватними планами охорони здоров'я.

Як описано у висловлюваннях позицій Канадського педіатричного товариства щодо рішень щодо лікування (3) та попереднього планування догляду (4), рішення щодо дітей базуються на одному з двох стандартів: відомі побажання щодо дитини чи молоді, здатної приймати рішення згода; або найкращі інтереси, як це визначає особа, що приймає рішення, що замінює. Поки пацієнт бажає ANH або вважає, що це відповідає його/її найкращим інтересам, доцільно розпочати або продовжити це лікування. Однак може настати час, коли відчутні переваги АНГ переважають значні тягарі, наприклад, коли він лише продовжить виживання, не підтримуючи якості життя, або коли його ініціюють як міст до вдосконалення, але очікування не можуть бути здійснені. На даний момент рішення щодо втручань, що підтримують життя, включаючи АНГ, слід переглядати в індивідуальному контексті поточних цілей догляду за цією дитиною.

НОВА ІНФОРМАЦІЯ

Нещодавно Американська академія педіатрії опублікувала вичерпну клінічну доповідь під назвою «Відмова від медичного харчування та гідратації у дітей» (5). У звіті наводяться приклади ситуацій, коли тягар лікування може перевищувати вигоду, і, отже, надання АНГ може вважатися морально необов’язковим. Він також підкреслює, що інші міркування можуть мати значення для прийняття рішень батьками. Загальні принципи, викладені у висновках звіту, узагальнені в таблиці 1. Утримання або вилучення АНГ не повинно вважатися морально обов'язковим за будь-якої з цих обставин.

ТАБЛИЦЯ 1

Короткий зміст загальних принципів клінічного звіту Американської академії педіатрії щодо відмови від медичного харчування та гідратації у дітей

Дітям, здатним безпечно їсти та пити, у яких є ознаки бажання їсти чи пити, слід забезпечити їжу та рідину.

Рідини та харчування, що надаються медичними препаратами, становлять медичне втручання, яке може бути відмовлено або відмовлено з тих самих причин, що виправдовують відмову або скасування інших медичних процедур.

Рішення про те, чи слід надавати дитині медичні втручання, включаючи рідини та харчування, що надаються з медичної точки зору, повинні базуватися на тому, чи надає втручання дитині чисту користь.

Основна увага при прийнятті рішень повинна бути спрямована на інтереси дитини.

Незважаючи на те, що затримка або виведення рідини та харчування, що надаються з медичної точки зору, може бути морально допустимим, це не вимагається морально.

Рідини та харчування, що надаються медичними препаратами, можуть бути вилучені у дитини, яка постійно не має обізнаності та здатності взаємодіяти з навколишнім середовищем. Прикладами таких дітей є діти у стійкому вегетативному стані або діти з аненцефалією. Діагноз і прогноз повинен підтверджувати кваліфікований невролог або інший фахівець, який має досвід у оцінці дітей із цими станами.

Рідини та харчування, що надаються медичними препаратами, можуть бути вилучені з дітей, коли такі заходи лише подовжують і додають захворюваності процесу вмирання. У цих ситуаціях постійне вживання рідини та харчування часто приносить дуже обмежену, якщо взагалі є, користь і може спричинити значний дискомфорт. Деякі приклади дітей у цій групі включають дітей з термінальними захворюваннями на останніх стадіях смерті, немовлят, народжених із вадами серця, які в кінцевому підсумку несумісні з виживанням за кілька місяців і для яких трансплантація є єдиним терапевтичним варіантом, немовлята з нирковою агенезією або немовлята з важкою вадою розвитку шлунково-кишкового тракту або хворобою, яка руйнує значну частину шлунково-кишкового тракту, що призводить до повної кишкової недостатності, і чиї батьки обрали паліативну допомогу, а не трансплантацію кишечника.

Батьки або опікуни повинні брати повну участь у прийнятті рішень із лікарем та медичною командою і повинні підтримувати рішення про утримання або виведення рідини та харчування, що надаються з медичної точки зору. Батьки повинні бути впевнені, що їхній дитині буде комфортно і їх слід поінформувати про ймовірний перебіг подій, включаючи широкі оцінки того, коли передбачається смерть дитини. У цій ситуації слід забезпечити комплексні заходи паліативної допомоги для дитини, включаючи відповідну седацію та гігієну порожнини рота.

Консультація з питань етики настійно рекомендується, коли розглядаються особливо складні або суперечливі рішення.

Відтворено з дозволу посилання 5

Якщо прийнято рішення відмовитись від АНГ, обов’язково надавати дитині належну медичну допомогу. Слід запровадити заходи паліативної допомоги, такі як мазки з ротової порожнини при сухості в роті. Подібним чином, симптоми болю або задишки можуть вимагати початку або коригування знеболення та/або седації, як і для будь-якого іншого невиліковно хворого пацієнта. У більшості випадків догляд за дитиною здійснюватиметься в таких інституціях, як лікарня чи хоспіс. У рідкісних обставинах сім’я може забрати дитину додому. Увага до психосоціальних потреб є обов’язковою для того, щоб батьки не почувались покинутими, особливо тому, що дитина може померти за кілька тижнів.

Нарешті, слід визнати, що деякі члени будь-якої медичної команди можуть мати особисті чи професійні заперечення проти відмови від АНГ. Може бути корисним звернутися за зовнішніми юридичними або етичними консультаціями або домовитись про проведення групових конференцій для роз’яснення хибних уявлень та відкритого обговорення розбіжностей у думках. Якщо конфлікти неможливо вирішити, може знадобитися дозволити окремим постачальникам взяти самовідвід, щоб можна було дотримуватися плану догляду відповідно до побажань дитини або сім'ї. Незалежно від того, чи бере участь безпосередньо постачальник, такі заходи, як дефібридж, можуть бути доцільними для забезпечення моральних переживань під час та після догляду за цими пацієнтами.

ВИСНОВОК

Хоча особи можуть мати особисті або професійні застереження, утримання чи вилучення АНГ є як юридично, так і етично допустимим. Сучасна практика та нещодавній клінічний звіт Американської академії педіатрії (5) містять вказівки щодо ситуацій, в яких це може бути варіантом, наголошуючи, що рішення щодо АНГ, поряд з іншими медичними втручаннями, слід розглядати в індивідуальному контексті дитини загальний план догляду.

Подяка

Цей практичний пункт був розглянутий Комітетом педіатрії громади Канадського педіатричного товариства, Комітетом з питань плоду та новонароджених та Комітетом з питань харчування та гастроентерології.

Виноски

КОМІТЕТ БІОЕТИКИ

Учасники: Доктора Сьюзен Альберсхайм, дитяча лікарня Британської Колумбії, Ванкувер, Британська Колумбія; Кевін Кофлін, лікарня Св. Джозефа, Лондон, Онтаріо; Паскаль Жерве, Університетський лікарняний центр Лаваля, Сент-Фоа, Квебек (представник правління); Роберт Хілліард, лікарня для хворих дітей, Торонто, Онтаріо; Тереза Сен-Лоран-Ганьон, Центр реадаптації Марі-Енфант, Монреаль, Квебек; Елен Цай, Кінгстонська загальна лікарня, Кінгстон, Онтаріо (голова)

Основний автор: Доктор Еллен Цай, Кінгстон, Онтаріо