Смертельний розлад: чому хронічну анорексію так важко лікувати?

Запаморочлива комбінація побічних ефектів вразила Лізу Шейнфельд, як по маслу.

Через дві години після того, як вона прийняла звичну кількість проносних в осінній день минулого року, 42-річна мати Торнхілл із трьох дітей сиділа у громадській туалеті, потна та запаморочена. Біль, згадує вона, була сильнішою, ніж при пологах. Щоб впоратися із своєю непереборною нудотою, вона згорнула своє тонке 5-футове-5-тіло в клубок на підлозі з пучком під пахвою. Це було жахливе, надто звичне почуття.

ЦЕЙ СТАТТЯ Є

Ексклюзивно для абонентів!

Лише 1 долар на тиждень протягом 6 місяців

Спеціальна пропозиція саме для вас. Необмежений доступ.

Запаморочлива комбінація побічних ефектів вразила Лізу Шейнфельд, як по маслу.

Через дві години після того, як вона прийняла звичну кількість проносних в осінній день минулого року, 42-річна мати Торнхілл із трьох дітей сиділа у громадській туалеті, потна та запаморочена. Біль, згадує вона, була сильнішою, ніж при пологах. Щоб впоратись із своєю непереборною нудотою, вона згорнула своє тонке 5-футове-5-тіло в клубок на підлозі з пучком під пахвою. Це було жахливе, надто звичне почуття.

ВИ ДОСТИГЛИ ВАШИЙ ОБМІН БЕЗКОШТОВНИХ ІСТОРІЙ

Підпишіться зараз

Лише 1 долар на тиждень протягом 6 місяців

Спеціальна пропозиція саме для вас. Необмежений доступ.

Отримати доступ вже зараз Поточний підписку? Увійти

Запаморочлива комбінація побічних ефектів вразила Лізу Шейнфельд, як по маслу.

Через дві години після того, як вона прийняла звичну кількість проносних в осінній день минулого року, 42-річна мати Торнхілл із трьох дітей сиділа у громадській туалеті, потна та запаморочена. Біль, згадує вона, була сильнішою, ніж при пологах. Щоб впоратись із своєю непереборною нудотою, вона згорнула своє тонке 5-футове-5-тіло в клубок на підлозі з пучком під пахвою. Це було жахливе, надто звичне почуття.

І вона зробила це для себе.

Протягом двох десятиліть - майже половину свого життя - Шейнфельд справлявся з нервовою анорексією, хронічним та смертельним розладом харчування. Анорексія має типовий початок у ранньому підлітковому віці, але зношений стереотип молодих жінок, які сподіваються скинути кілька кілограмів, не розповідає всієї історії. Згідно з даними федеральної доповіді 2014 року, близько 150 000 канадців мали або колись хворіли на анорексію. Інші дослідження показують, що близько 20 відсотків людей, у яких анорексія розвивається в підлітковому або молодому віці, мають хронічний перебіг, як правило, живуть із розладом протягом десятиліття і більше.

Розлад харчової поведінки протягом дорослого життя має різні проблеми, включаючи декілька варіантів інтенсивного лікування, тривалий час очікування, високий рівень смертності та напруження спроб одужати, жонглюючи потребами сім'ї та кар'єри.

У Шейнфельда розлад почався на початку 20-х років, коли вона вперше спробувала використовувати проносні засоби. Початкове відчуття плоского живота було "дивовижним", згадує Шейнфельд, але незабаром її сім'я почала помічати її часті поїздки у ванну та нездорову втрату ваги. Після діагностування розладу харчування вона спробувала терапію та відвідала коротку програму лікування в Торонто. За її словами, це було як детокс, і тривало лише близько трьох тижнів. У 29 років вона вийшла заміж за свого чоловіка Роба, а з дітьми на горизонті Шейнфельд знав, що її тіло має бути здоровим; проносні повинні були б піти.

Протягом наступних 10 років розлад, здавалося, був під контролем. Шейнфельд ніколи не використовувала проносні засоби, коли її три сини, яким зараз 9, 7 та 5 років, були зачаті та народжені. Але в квітні 2014 року вона каже, що "вимикач вимкнений".

Шейнфельд купила упаковку аптечних проносних препаратів - вона не пам'ятає причини, чому - і, глибоко в думках, вона знала, що запрошує повернути повноцінний розлад харчування. “Це сталося дуже швидко. Я знав усі секрети. Я вміла брехати », - згадує вона. У Шейнфельда діагностували нервову анорексію з очищенням, як правило, пов’язану з нервовою булімією, і вона схудла менше ніж за рік, сполучивши вживання проносного із обмежувальною дієтою, приховуючи тривалі поїздки у ванну від своїх колег, чоловіка та дітей. з болем і закритістю.

"Це наче я на каруселі, і я просто не можу з цього зійти", - говорить Шейнфельд. "Я хочу, але не можу".

Доктор Аллан Каплан, старший лікар-клініцист Центру наркології та психічного здоров’я, порівнює анорексію із залежністю. Такий тригер, як депресія або тривога, призведе до того, що хтось почне вживати наркотики, каже він, але неприємні симптоми абстиненції змушують їх продовжувати.

"Той, хто відмовляється від кокаїну або героїну, не може сам не брати участь у виведенні. Те ж саме і з нервовою анорексією - хтось не може сам керувати собою », - говорить Каплан, яка 35 років вивчала психобіологію анорексії та булімії.

І цей цикл може бути смертельним. Серед побічних ефектів анорексії, дослідження показують, що триваюча втрата ваги може призвести до остеопорозу, проблем з фертильністю та атрофії мозку, серед інших медичних захворювань, а рівень смертності від самогубств людей з анорексією є одним з найвищих серед усіх психічних захворювань, згідно з дослідженнями, цитованими Американською асоціацією суїцидології.

Національний інформаційний центр з розладами харчової поведінки припускає, що приблизно 10 відсотків людей з анорексією помруть протягом 10 років від початку розладу - статистика, яка зростає до 50 відсотків для тих, хто страждає на хронічний перебіг, або через медичні ускладнення, пов'язані з розладом або самогубством, говорить Каплан.

Але дорослим страждаючим важко знайти підходяще лікування. Шейнфельд каже, що їй сказали, що її індекс маси тіла занадто низький для певних програм лікування, тоді як інші відповіли місячними списками очікування.

"Я сподіваюся лише на життя", - говорить Шейнфельд. "Повернути своє життя".

Шлях до одужання

Венді Пресков заснувала Національну ініціативу з розладів харчової поведінки в 2012 році, засвідчивши боротьбу її дочки з метою отримання належної допомоги. Її дочка Емі, якій 30, справляється з анорексією та булімією з 14 років.

За її словами, довгий час очікування програм лікування часто призводить до обмежень у лікарні. Лише у 2014 році Емі чотири рази відвідувала лікарню; в одному випадку клініцистам потрібно було зробити їй ін'єкцію, і вони не могли зрозуміти, як це зробити через її тяжкий стан.

Анорексія - це не просто розлад дівчат-підлітків, наголошує Прешков. "Деякі люди у віці 40-50 років живуть із цим все життя".

Хоча експерти кажуть, що для найбільш хворих на анорексію зазвичай потрібне інтенсивне лікування, в Онтаріо є лише чотири оздоровчі центри, що пропонують стаціонарні послуги для дорослих із розладом: Центр охорони здоров’я Хоумвуда в Гельфі, Партнери з охорони здоров’я Trillium в Міссісозі, Лікарня Оттави в Оттаві та Університетська мережа охорони здоров’я в Торонто.

"Ми дійсно бачимо найхворіших пацієнтів з точки зору консультацій", - говорить доктор Блейк Вудсайд, директор служби стаціонарних розладів харчування в Університеті Торонто, але додає, що хтось може почекати чотири-шість місяців на одне з 10 ліжок. "Ми з цим нічого не можемо зробити. Всі в цьому списку очікування дуже, дуже хворі ".

Навіть коли доступні програми інтенсивного лікування, допомога давнім хворим на анорексію є особливо складною, оскільки люди інваліди через свою хворобу, каже Каплан з CAMH. "Як тільки люди худнуть, вони змінюють хімію мозку", - говорить він. "Їх обробка не є нормальною."

Сучасні дослідження Каплана зосереджені на тому, як анорексія впливає на мієлін мозку, жировий покрив "білої речовини", який доставляє інформацію до центрів "сірої речовини", контролюючи слух, зір, емоції та мислення високого рівня. Коли люди худнуть, вони втрачають тканини тіла з усіх частин свого тіла, включаючи мозок. Мієлін діє як пластикове покриття на дроті - якщо занадто багато втрачено, пристрій замикається, каже Каплан.

Хоча результати досліджень Каплана можуть бути ще за два роки, інші фізіологічні ускладнення хронічної анорексії ясні. Розлад впливає на те, як мозок взаємодіє з кишечником, говорить доктор Анжела Гуарда, директор програми розладів харчування в лікарні Джона Хопкінса в Балтиморі. Люди з анорексією почуваються ситими з меншою кількістю їжі, що ускладнює набір ваги, за її словами, а також мають симптоми шлунково-кишкового розладу, такі як здуття живота, запор та біль у животі.

Крім того, дорослі з розладом можуть вести таємне життя, каже Каплан, враховуючи провину та клеймо, пов'язані з їхньою хворобою. І хоча батьки можуть мати змогу примусити дитину лікуватися, з подружжям інша ситуація.

Чоловік Лізи Шейнфельд може спілкуватися. Восени минулого року на терапевтичному сеансі в Торонто для сімей людей з розладами харчової поведінки Роб оглянув кімнату - за його словами, там було близько 20 людей, і все, що він бачив, - це батьки.

«Я думаю собі, якщо вашій дитині до 18 років, ви можете покласти її в лікарню як батька. Ви можете забрати у них речі, ви можете зробити невелику загрожуючу тактику позиціонування, щоб змусити дітей робити те, що ви хочете, щоб вони робили », - говорить він. “Як ви це робите з 42-річним? Я збираюся забрати її машину, сказати, що вона не може вийти зі своїми подругами? Я не можу цього зробити ".

Незважаючи на величезні проблеми, експерти в канадській галузі розладів харчової поведінки сподіваються, що додаткові дослідження та пропаганда можуть покращити варіанти лікування людей з хронічною анорексією.

Прешков, з Національної ініціативи з розладів харчування, очолює національний поштовх до нових досліджень. У квітні вона зустрілася з народними депутатами в Оттаві, сподіваючись просунутися вперед щодо рекомендацій, висловлених у звіті про порушення харчової поведінки 2014 року від Постійного комітету з питань становища жінок, - таких як створення централізованої бази даних програм лікування, вирішення тривалих періодів очікування та усунення прогалин у зборі даних про розлади харчової поведінки.

"Я думаю, що розлади харчової поведінки повинні мати те саме визнання, фінансування та дослідження, що й будь-яка інша фізична хвороба", - каже Пресков.

Яскравою плямою на горизонті є законопроект приватного члена про обізнаність про розлади харчової поведінки від парламенту Садбері Гленн Тібо, який пройшов друге читання у травні. Якщо законопроект отримає королівську згоду, з 1 по 7 лютого щороку буде визнано Тижнем поінформованості про розлади харчової поведінки в Онтаріо.

"Справа в тому, що розлади харчової поведінки страждають як від чоловіків, так і від жінок, як молодих, так і старих, і з будь-якого походження та соціально-економічного походження", - говорить Тібо. "Щоб ефективніше боротися з розладами харчування, нам потрібно кинути виклик цим стереотипам шляхом підвищення обізнаності".

Що стосується Шейнфельда, вона прагне покращитися - поки не пізно. За її словами, її останній фізичний напад у лютому був переломним, хоча результати її тестів не показали нічого критичного. "Як я не мертвий?" - запитала вона свого лікаря. Лікар Шейнфельда сказав їй, що якщо результати тестів покажуть значні пошкодження її органів, це буде вже пізно: вона помре через три місяці.

На початку цього року Шейнфельд знайшов нового терапевта, жінку, яка одужала від розладу харчової поведінки, що дало їй нове почуття підзвітності. Вона також стримує вживання послаблюючих засобів і веде хроніку про свій прогрес у своєму блозі.

Під час нещодавнього телефонного дзвінка зі Зіркою голос Шейнфельда був сильним, тон зухвалим. Після одужання вона сподівається допомогти іншим страждаючим, за її словами, можливо, через публічні виступи або відкриття власної клініки.

"Страждати 20 років через це - і просто піти від цього, одужавши - недостатньо. Мені потрібно щось з цим зробити », - говорить Шейнфельд.

"Це лише відправна точка".

Міф: Люди з анорексією насолоджуються цим

Реальність: Існує припущення, що люди з цим розладом харчової поведінки насолоджуються цим, і тому вони продовжують жити таким чином, говорить психотерапевт із Стоні-Крік Карлі Кроуфорд, яка боролася з розладом харчової поведінки близько 10 років. Але це не так. "Люди, яких я бачу, психічно виснажені і настільки виснажені в енергії, щоб робити те, що їм потрібно робити, щоб одужати, тому вони залишаються хворими", - каже вона.

Міф: Це спричинено моделями та ЗМІ

Реальність: Сучасні дослідження виявляють біологічні та генетичні компоненти анорексії, хоча це часто пов’язано з впливом худих моделей та знаменитостей. "Так, моделі з недостатньою вагою та тонкий ідеал сприяють дотриманню дієти та невпорядкованому харчуванню", - говорить доктор Анжела Гуарда, директор програми розладів харчування в лікарні Джона Хопкінса в Балтіморі. "Але якби цього було достатньо для пояснення анорексії, ми б це всі мали".

Міф: Розлад - це вибір способу життя

Реальність: Люди часто думають, що анорексія - це спосіб життя, наприклад, бігати бігом або сідати на дієту - але насправді це небезпечний психологічний розлад, який не піддається контролю. “Вибір способу життя - це те, що ми можемо вибрати робити чи не робити. Це дуже різне », - говорить доктор Гарда. "Люди не можуть не робити того, що робили вчора, якщо у них анорексія".