Інтернет-групи підтримки розсіяного склерозу

Подорож кожної людини з розсіяним склерозом (РС) сильно відрізняється. Коли новий діагноз залишає вас шукати відповіді, найкращою людиною, яка допоможе, може бути інша людина, яка переживає те саме, що і ви.

Багато організацій створили в Інтернеті способи для людей з РС чи їхніх близьких шукати допомоги з усього світу. Деякі сайти пов’язують вас із лікарями та медичними експертами, а інші - із звичайними людьми, такими як ви. Усі можуть допомогти вам знайти заохочення та підтримку.

Перегляньте ці вісім груп підтримки, форуми та спільноти Facebook, які можуть допомогти вам знайти відповіді, які ви шукаєте.

Наша власна сторінка спільноти MS дозволяє вам розміщувати запитання, ділитися порадами чи порадами та взаємодіяти з людьми з MS та їхніми близькими з усієї країни. Час від часу ми публікуємо анонімні запитання, надіслані нам друзями на Facebook. Ви можете надсилати власні запитання та використовувати відповіді, надані спільнотою, щоб допомогти вам жити краще з MS.

Ми також ділимося медичними дослідженнями та статтями щодо способу життя, які можуть бути дуже корисними людям із РС або їх близьким. Клацніть тут, щоб сподобатися нашій сторінці та стати частиною спільноти Healthline MS.

Гаразд, це насправді не веб-сайт, це додаток - але MS Buddy все-таки чудовий ресурс! Сумісний з iOS 8.0 або пізнішої версії (іншими словами, вам потрібен iPhone, iPad або iPod Touch), MS Buddy зв’язує вас безпосередньо з іншими людьми, які мають MS.

Ця безкоштовна програма задає вам декілька запитань про себе, таких як вік, місцезнаходження та тип РС. Потім це пов’язує вас з іншими людьми, які мають подібний профіль. Якщо ви вирішите, ви можете звернутися до користувачів, з якими вам відповідають. Це чудовий спосіб зв’язатися з людьми, які отримують те, як це - жити з РС. Хто знає - ви можете зустріти свого наступного найкращого друга!

Відвідувачам MS Connection потрібно створити профіль, щоб отримати доступ до багатьох компонентів сайту. Форуми поділяються на дуже специфічні групи, такі як «Новий діагноз» або «Життя самотнім». Вам рекомендується поділитися своєю історією та окреслити напрямки, де вам потрібна найбільша допомога. Ці сфери можуть включати фінансове планування, вибір здорового харчування чи відкриття останніх досліджень.

Як учасник сайту, ви також матимете доступ до індивідуальної програми однорангових з'єднань. За допомогою цієї програми ви можете зв’язатися з навченим волонтером, який може допомогти вам відповісти на запитання та знайти підтримку. Улюблених також можна зв’язати з однолітком через волонтерів MSFriends.

MS World управляється волонтерами, які мають РС або надавали допомогу комусь із ним. Налаштування дуже просте: MS World проводить кілька форумів та постійний живий чат. Форуми зосереджені на конкретних питаннях, включаючи такі теми, як «Симптоми РС: Обговорення симптомів, пов’язаних з РС» та «Сімейна кімната: Місце для обговорення сімейного життя під час проживання з РС».

Чат відкритий для загального обговорення протягом дня. Однак вони окреслюють певний час доби, коли це повинно бути пов'язано лише з РС.

Щоб взяти участь у чатах та інших функціях, вам, ймовірно, доведеться зареєструватися.

Група Фундації розсіяного склерозу у Facebook використовує силу Інтернет-спільноти допомагати хворим на РС. На сьогодні відкрита група налічує понад 16 000 членів. Група відкрита для всіх користувачів, щоб залишати запитання або пропонувати поради, а користувачі можуть залишати коментарі чи пропозиції для всіх. Група адміністраторів сайтів з Фонду розсіяного склерозу також допомагає вам знайти фахівців, коли це потрібно.

Асоціація розсіяного склерозу Америки (MSAA) надає багато ресурсів для людей з РС, включаючи Інтернет-бібліотеку для досліджень та посилання на організації фінансової допомоги. Однак на сайті потрібно, щоб ви заповнили заявку, щоб стати частиною їхньої спільноти.

Коли ви подаєте заявку, вас попросять надати історію вашого досвіду з РС, незалежно від того, чи є у вас захворювання, чи ви кохана людина чи вихователь. Вас також попросять надати короткий опис типу допомоги, яка вам потрібна.

Щойно вас приймуть, MSAA використовує цю інформацію, щоб допомогти вам знайти найкращі ресурси для ваших потреб. Вони також можуть зв’язати вас з іншими членами вашого району або групами, які можуть вам найбільше принести користь.

MS LifeLines - це спільнота Facebook для осіб з РС. Спільнота підтримує програму порівняння однолітків MS LifeLines, яка пов'язує людей з РС до фахівців із способу життя та медицини. Ці однолітки можуть вказувати на дослідження, способи життя та навіть поради щодо харчування.

MS LifeLines знаходиться у веденні EMD Serono, Inc., виробника ліків від MS Rebif.

Пацієнти, як я, пов’язують людей з РС та їхніх близьких між собою. Унікальною складовою пацієнтів, як я, є те, що люди, які живуть із РС, можуть відстежувати своє здоров’я. За допомогою декількох онлайн-інструментів ви можете стежити за своїм здоров’ям та прогресуванням РС. Якщо вам подобається, цією інформацією можуть скористатися дослідники, які прагнуть створити кращі та ефективніші методи лікування. Ви також можете поділитися цією інформацією з іншими членами спільноти.

Пацієнти, як я, створені не лише для людей з РС: вони також мають особливості для багатьох інших захворювань. Однак лише форум МС налічує понад 58 000 учасників. Ці члени представили тисячі оглядів лікування та провели сотні годин досліджень. Ви можете прочитати все про їх досвід та використати їх розуміння, щоб допомогти вам знайти потрібну інформацію.

Як і з будь-якою інформацією, яку ви знайдете в Інтернеті, будьте обережні з ресурсами MS, які ви використовуєте. Перш ніж вивчати будь-які нові методи лікування або припиняти діючі на основі порад, які ви знайдете в Інтернеті, завжди спочатку поговоріть зі своїм лікарем.

Тим не менш, ці онлайнові функції та форуми можуть допомогти вам відчути зв’язок з іншими людьми, які точно знають, що ви переживаєте, будь то медичні працівники, кохані, доглядачі чи інші люди з РС. Вони можуть відповісти на запитання та запропонувати електронне плече для підтримки.

Ви будете стикатися з низкою проблем, що живуть із РС - психічними, фізичними та емоційними - і ці Інтернет-ресурси можуть допомогти вам почуватись поінформованими та підтриманими, коли ви прагнете жити здоровим, повноцінним життям.