Моя історія WM

Я ніколи не забуду емоцій

Я ніколи не забуду емоції - здебільшого невіра та страх - які виникли, коли я прибув до онкологічного центру. Слово рак буквально зупинило мене біля дверей. Мені ще не поставили діагноз, але відчуття було сюрреалістичним. Моє життя, з усіма його різними ролями, промайнуло переді мною: дружина, мати 5-річної Тіаре та 7-річного Генрі, медсестра, добровільний пожежник, верхівка - життя з такою кількістю добра і сповненості з такою кількістю ще робити.

Аномально підвищена швидкість осідання еритроцитів (ШОЕ) призвела до мого прибуття до онкологічного центру; інакше я впевнений, що це пройшло б роки, перш ніж мені поставили діагноз макроглобулінемія Вальденстрема, оскільки у мене не було жодного із симптомів, які зазвичай передували цьому діагнозу. У 1994 році мій тесть-лікар наказав зробити аналіз крові для мого чоловіка та мене самого, оскільки він не довіряв нашій вегетаріанській дієті, яка існує двадцять років. Єдиною виявленою аномалією тоді був мій високий рівень ШОЕ, що просто вказує на наявність запалення. Мені сказали, що моя ШОЕ, ймовірно, відображає незначний вірусний процес і що я повинен повторити тест через місяць. Минув рік, перш ніж я пройшов повторне тестування, і результатом тоді було ще більше ШОЕ. Цього разу я продовжив подальше тестування через відділення невідкладної допомоги, де я працюю зареєстрованою медсестрою, і через свого звичайного лікаря. Врешті-решт мене скерували до гематолога-онколога для подальшої обробки (я мало знав, що сюди входила б страшна біопсія кісткового мозку!).

Коли діагноз повернувся як макроглобулінемія Вальденстрема, рекомендованим лікуванням був флударабін. На той час обережний період спостереження та очікування безсимптомного пацієнта не був рекомендованим підходом, і Ритуксан ще не був доступний. Поточний прогноз становив від 3 до 5 років. Інтуїтивно я відчував, що не повинен звертатися до негайної хіміотерапії, оскільки я почувався добре і не мав симптомів. Я домовився зі своїм онкологом: залишатись під пильним наглядом та повідомляти про будь-які зміни.

Одним із джерел підбадьорення була моя австралійська вівчарка Белль, яка мала тип аутоімунної гемолітичної анемії і страждала від преднізолону. Одного разу її очі сказали: "Більше немає". Тож ми припинили прийом препарату та проконсультувались з ветеринаром-дієтологом-гомеопатом. У своїй програмі Белль прожила додаткові та щасливі 2 1/2 роки. Того дня, коли Белль померла, ми прогулялися по пляжу і виявили перемичку з кістки, вимиту в прибої. На ній був поперечний зріз кісткового мозку, і я схопив його як подарунок або від Белль, або від моря. Цей талісман зайняв місце в моїй кімнаті для медитації, представляючи здоровий кістковий мозок («сад», як би це описав доктор Герц). До моїх регулярних занять медитацією, фізичними вправами, повноцінним харчуванням, голковколюванням та верховою їздою ця практика зображення також була додана.

До 2003 року в Рестоні, штат Вірджинія, все було добре. Невролог Тодд Левін був присутній для вивчення пацієнтів зі ЗМ з периферичною нейропатією. Я пішов добровольцем на дослідження крові та нервової провідності доктора Левіна, і коли моє дослідження проводили повторно, я відчув, що щось не так. Я розплющив очі, щоб знайти всю групу дослідників, яка стояла навколо мене. Один сказав: "Ну, ми закінчили тут, де ваш інвалідний візок?" Вони не зафіксували нервової провідності в моїх ногах (для мене, що означає, що ті онімілі пальці ніг, які я мав роками, насправді щось означали). Доктор Левін та його група здавались здивованими, коли я пішов власною силою.

Після цього досвіду на форумі в Рестоні Ед стало зрозуміло, що мої годинник і очікування закінчились і що лікування потрібно. У цей поворотний момент ще одне «послання з-поза» прийшло під час катання на Клені, моїй арабській кобилі. Ми були одні на стежці, і я сказав їй: "Клен, ти можеш бути моїми ногами, якщо я одного дня не зможу ходити". Вона різко зупинилася і - - я цього не уявляю - якось повідомила, що вона не стане моїм візком, що мені потрібно зробити все, що було необхідно для збереження моєї мобільності.

Моїм першим лікуванням був Ритуксан, 26 інфузій протягом наступних 5 років, переважно соло, плюс шестимісячний курс дексаметазону та хлорамбуцилу. Ритуксан був важким - гарячка, суворість, ломота та низький кров’яний тиск - і цілодобове перебування в лікарні для повільних вливань. Після проходження цих 5 років Ритуксан, здавалося, в кращому випадку підтримував мій IgM приблизно в 1900 році, а кількість еритроцитів трохи нижче норми. Тим часом я побачив кількох експертів з ЗМ, які консультувались, зокрема доктора Стівена Треона з Інституту раку Дани-Фарбер, доктора Ранджана Адвані зі Стенфордського університету та доктора Левіна на приватній практиці у Феніксі.

Навесні 2011 р. Мої показники тесту погіршувались із місяця в місяць, і я відчував втому та “погане самопочуття”, пов’язані з активною ЗМ. Рекомендація з другої консультації у Стенфорді здавалася неправильною: "Ви працюєте, ви йдете пішки - зараз лікування не потрібне", - сказали мені. Незабаром після цього я відвідав 2011 Ед Форум, де про бендамустин говорили всі. Я робив нотатки та інші замітки та допитував доктор Стефані Грегорі щодо її застережень щодо цього препарату. Через місяць, коли одного вечора я мив посуд, я почав бачити хмару білої молі і хапався за них, тоді як мій чоловік стверджував, що нічого не бачив. Наступного дня на роботі в ER я раптом почав бачити павуків; цей епізод призвів до одноденного візиту до спеціаліста з сітківки, який підтвердив ковзання та крововилив сітківки. За тиждень я розпочав перший раунд бендамустину. Чотири цикли знизили IgM з понад 4000 до мого "нормального" діапазону в 1900-х. Ця терапія була повторена в 2012 році, і до 2013 року знову було призначено додаткове лікування. Я очікував більшої кількості бендамустину, але цього разу на допомогу прийшов Майкл Лутрелл, який розмістив повідомлення на IWMF-Talk щодо клінічного випробування ібрутинібу в Стенфорді. Знову зірки вишикувалися, і мене обрали учасником.

Зараз я вже рік користуюся ібрутинібом і все ще вражений тим, що протягом перших кількох тижнів його прийому моє життя різко змінилося. Я перетворився із відчуття, як зів’яла рослина, на енергійний та надзвичайно активний вихор! Насправді, мій чоловік почав боятися повернутися додому на наші п’ять акрів після роботи, коли зіткнувся з купою обрізки та сміттям на подвір’ї, які потрібно було завантажити на трактор… - усі проекти, якими я не мав сил боротися роками.

Дорога з моменту встановлення діагнозу справді була подорожжю. Цікаво, чи почувався б я таким багатим на душу, якби я не їздив цим маршрутом. Це було і цікаво, і складно, але зрештою дуже корисно. Доктор Марек Боздех був чудовим онкологом та партнером у процесі, тому готовий поспілкуватися з доктором Треоном та доктором Адвані. Будучи пацієнтом, я зробив мене набагато кращою медсестрою в умовах дискомфорту та болю своїх пацієнтів. Я вдячний тибетським буддистським ламам, послання яких стосується страждань, непостійності та співчуття. Вони показали мені, що страждання зазнають, коли чиниш опір своїй теперішній ситуації або бажає, щоб це було інакше. Деякі кажуть, що якщо у вас рак, повільно зростаюча лімфома - найкращий діагноз. Срібна підкладка у всьому цьому, здається, має час і можливість поміркувати, поглянути на своє життя і вирішити, що насправді важливо. Відвідавши останні п’ятнадцять форумів Ed, я зрозумів, що ми, чоловіки, не є одинокими, коли йдемо цим шляхом. Разом ми переходимо від розгубленості та недовіри до знань та впевненості, і, сподіваємось, ми відкриваємо численні благословення та глибоке почуття вдячності.