Як вони це зробили: 5 людей із хворобою Бехтерева, які здійснили свої мрії

Витратьте хвилинку, щоб уявити бажання свого серця. Це запустити 5K? Виховувати сім’ю? Напишіть роман?

Якщо життя з хворобою Бехтерева змушує вас думати, що досягнення цих цілей довше можливо, знайте, що стан не повинен перешкоджати вашим мріям.

"Хвороба Бехтерева - це форма запального артриту, яка непропорційно вражає хребет". каже Сьюзен Гудман, доктор медицини, лікар-ревматолог лікарні спеціальної хірургії в Нью-Йорку. У легких випадках стан може відзначатися хронічними болями в спині і скутістю; у більш важких випадках хребці можуть зростися між собою, що призведе до крайньої втрати рухів.

"Люди з анкілозуючим спондилітом можуть відчувати себе фізично обмеженими, і депресія теж є загальним явищем", - додає вона. Але прагнення досягти особистих цілей може підняти ваш настрій - і, маючи правильний план дій, навіть допоможе полегшити симптоми анкілозуючого спондиліту.

Ось п’ять надихаючих історій людей, які досягли великих особистих успіхів після діагнозу хвороби Бехтерева.

Пошук нової мети з хворобою Бехтерева: Філ Донлей

Незабаром після того, як у 2007 році діагностували хворобу Бехтерева, Філ Донлей з Міссули, штат Монтана, впав у глибоку депресію. Його діагноз означав, що йому довелося відмовитися від цінової кар'єри, яка значною мірою сформувала його особистість. "Все, що я коли-небудь робив, - це літати", - говорить він. "Весь мій досвід професійного пілота тепер відчував себе нікчемним". Однак, змирившись із цією умовою, він зрозумів, що йому доведеться заново винаходити себе і знаходити новий спосіб рухатися вперед. Тож він звернувся до іншого відділення, яке дозволило йому злетіти духу: писання. Маючи шість опублікованих романів і сьомий на шляху, Донлей вважає, що обрав правильну мету. "Писання піднімає мене з ліжка вранці", - говорить він. “Це стимулює мій мозок і підтримує мене. Це дало мені нове призначення ".

Хоча деякі дні фізичні обмеження анкілозуючого спондиліту заважають йому писати, Донлей навчився пристосовуватися. Під час спалаху він робить перерву і дозволяє їй пройти курс. "Бувають дні, коли моя робота полягає не в тому, щоб писати, а в тому, щоб просто пережити день", - говорить він. Але, за його словами, є і світла сторона: «[Це] дає мені щось, на що чекати. Я знаю, що спалах не триватиме вічно, і тоді я знаю, що можу писати знову ".

Персональний тренер з місії: Наомі Бан

Наомі Бан, особистий тренер і кінезіолог у Монреалі, завжди була конкурентоспроможною спортсменкою, болячи свої болі та болі до спортивних травм. Тобто до 2013 року, коли з’явився новий вид болю, який вона не могла ігнорувати. "Відчувалося, що хтось вдарив мене ножем в поперек, скрутив і залишив там на вісім місяців", - згадує вона.

Отримавши діагноз «хвороба Бехтерева» незабаром після цього, Бану сказали припинити силові тренування та ударні види спорту. За відсутності занять спортом Бен впала в депресію, і тоді вона зрозуміла, що не може від них довго відмовлятися. Тож вона вивчила стан і розробила новий тренувальний підхід, пристосований до хвороби Бехтерева. Завдяки цьому новому підходу Бен повернула собі як втрачені м’язи, так і контроль над своїм життям. Зараз вона в основному не має симптомів.

У 2009 році вона заснувала компанію NBworkout, що дозволило формалізувати свій підхід і донести його до десятків клієнтів із хворобою Бехтерева. "Я зрозумів, що так багато людей із таким захворюванням вважають, що вони нічого не можуть зробити, щоб поліпшити якість свого життя", - говорить Бан. Вона також ділиться рішеннями та порадами щодо того, як залишатись позитивно налаштованою на своїй сторінці у Facebook „Тренування з хворобою Бехтерева”. Для Бана досвід навчив її важливості не бути пасивним у русі до своїх цілей. "Дивно, що ця похмура подія в моєму житті перетворила мою пристрасть до навчання на покликання допомагати іншим знайти ту частину свого життя, яку вони вважали втраченою", - каже вона.

Досягнення способу життя: Білл Бальдераз

Коли в 2011 році у виконавчого директора з охорони здоров'я Білла Бальдераза діагностували хворобу Бехтерева, він постійно болів. Бальдераз, який володів власною справою, переживав, що його симптоми почнуть впливати на його роботу і час, проведений активною роботою з родиною. "Я пам'ятаю, як майже щотижня ходив до лікаря за новим симптомом", - згадує він.

Але один конкретний візит, коли його лікар сказав йому, що йому не залишається іншого вибору, як жити зі своїми симптомами хвороби Бехтерева, спонукав Бальдераза змінитись. "Тоді я твердо вирішив перемогти хворобу Бехтерева", - каже він, додаючи, що досі згадує про те, як повернутись із того призначення.

Бальдераз розпочав з кількох життєвих змін. Він усунув їжу, яка його викликала, змінив програму тренувань, щоб зміцнити своє ядро, і знайшов хорошого фізіотерапевта. Ці зміни допомогли полегшити його симптоми з часом до того, що за вказівкою лікаря Бальдераз зміг відлучити ліки, які він приймав спочатку для лікування стану.

Сьогодні Бальдераз продовжує залишатися активним: він проводить змагання 5K, катається на лижах та човнах зі своїми дітьми, і регулярно тренується. Він навіть розпочав іншу справу. Поки у нього все ще бувають погані дні зі значним болем і набряками, Бальдераз відчуває набагато більший контроль над своїм життям і своїм тілом. Він вірить у активний підхід до лікування анкілозуючого спондиліту: «Найкраще, що ви можете зробити, - говорить він, - це знайти те, що вам підходить, і взяти під свій контроль».

Виховання дітей із запущеним хворобою Бехтерева: Янтарний Панагос

"Ви не самотні з хворобою Бехтерева, тому ніколи не здавайтеся!" говорить Ембер Панагос, мама двох дітей у місті Ньюберг, штат Орегон, у якої в 34 роки діагностували перенесений хвороба Бехтерева. Панагос справді не був одиноким у своїй подорожі із цим станом - вона знаходила способи залучити своїх коханих на кожному кроці.

Після діагностики найбільшою метою Панагос було добре виховати своїх дочок. "Біль і втома - це мої найбільші перешкоди, і діти не уявляють ні того, ні іншого, - каже вона, - тому не відставати від них було і досі надзвичайно складно". Щоб вирішити проблему, вона почала навчатись хворобі Бехтерева, читаючи всі доступні ліки, дієти та режими фізичних вправ, які допомогли б полегшити її симптоми та дозволили їй більше бути присутнім зі своїми дітьми. Коли її доньки (зараз 10 і 7 років) підростали, вона також вжила заходів, щоб поговорити з ними про свої проблеми та обмеження, пов’язані з хворобою Бехтерева. "Одне з найбільших речей, про які я дізналася, - це просити про допомогу, коли це потрібно, що для мене нелегко", - каже вона. Чим більше її сім'я розуміла її стан, тим легшим стало життя для всіх, каже Панагос.

Сьогодні Панагос разом зі своїм чоловіком продовжує виховувати своїх двох дівчат, одночасно підвищуючи освіту та обізнаність про хворобу Бехтерева через Інтернет-групи та свою сторінку у Facebook, SpondyMom. "Знання - це сила", - говорить Панагос. "Чим більше ви знаєте про хворобу Бехтерева, тим менша ймовірність захопити ваше життя і утримати вас від того, що ви хочете робити".

Втрата ваги, набуття впевненості: Ріккі Уайт

Коли в 2010 році у Рікі Уайта, батька, який сидів удома в Олександрії, штат Вірджинія, вперше діагностували хворобу Бехтерева, йому порадили триматися подалі від контактних видів спорту, щоб зменшити ризик отримання травм. Але до 2014 року його збільшення ваги стало значним, і він хотів краще контролювати своє здоров'я. "Це вразило мене, наскільки мої маленькі діти дивилися на мене", - говорить він. Бажаючи подати приклад, він взяв здорову дієту та розпочав тренування з бойових мистецтв.

Хоча схуднути спочатку здавалося важким, він знайшов хорошого інструктора, який допоміг йому скорегувати тренування відповідно до його симптомів. Сьогодні Уайт схуд на понад 35 кілограмів, що призвело до значного зменшення симптомів хвороби Бехтерева. "Моє ядро міцніше, я більш гнучкий, і щоденний рівень болю зменшився до мінімуму - як і мої ліки", - говорить він. Хоча тренування не завжди було плавним плаванням, методом спроб і помилок Уайт знайшов свої межі. "Наприклад, мені потрібно два дні, щоб" відновитись "після двох годин тренувань", - говорить він. "Але біль інший, ніж раніше, і набагато легше впоратися з гарячою/холодною терапією".

Окрім досягнення своєї мети щодо схуднення, Уайт збирається досягти ще однієї великої віхи, натхненної його життям із хворобою Бехтерева: опублікував свою першу книгу «Прийняття зарядів: Зробіть так, щоб ваші призначення в охороні здоров’я працювали на вас». Найкраща порада Уайта щодо досягнення цілей, коли у вас хвороба Бехтерева: “Не дозволяйте страху стримувати вас. Часто люди концентруються на тому, що вони більше не можуть робити, а не на тому, що нового вони можуть зараз дізнатись ".