Історія Гейл - режим гідрокортизону

Гейл Вайнгартнер, координатор району групи підтримки Solent

Я хотів би розповісти читачам про те, як відвідування зустрічі під назвою «Як правильно замінити стероїди та мінімізація побічних ефектів» змінило моє життя. Цим керував професор Пітер Хіндмарш у Лондоні в березні 2015 року, з того часу відбулися дві наступні зустрічі. Як зазначається в назві, мова йшла про те, щоб замінити стероїди як для нас, так і для нас, повністю розправившись, як нас, пацієнтів з гіпофізом, рекомендували - це оптимальна методологія нашої щоденної заміни гідрокортизону.

Я був пацієнтом гіпофіза з того часу, як поставив собі діагноз у листопаді 1992 р., А згодом став членом-засновником Фонду гіпофіза при запуску в 1994 р. Багато читачів знають про мою боротьбу протягом багатьох років із тим, що я назвав своїм "дрібним" днем, що може бути описаним як моє тіло, яке говорить: «Досить, достатньо, мені потрібно зарядитися енергією». Я відчуваю повну втому разом із масивним відчуттям похмілля, без насолоди склянкою чи двома напередодні ввечері! Єдине, що я можу зробити - це спати, спати, спати (з бажанням продовжувати їсти) десь від одного дня (найкращий сценарій) до чотирьох днів (найгірший).

Це надзвичайно вплинуло на моє життя, оскільки я перервався на роботі і був настільки ненадійним у соціальному плані, але найголовніше, це також мало такий емоційний вплив. Частота цього сценарію погіршувалась з роками; іноді щотижня, раз на два тижні або, якщо мені пощастило, раз на місяць.

Багато років я приймав свій гідрокортизон тричі на день; найбільша доза (приблизно 65%) відразу після пробудження, 20% опівдні та остаточна 15% о 17:30. Мені часто доводилося збільшувати дозу щодня, що іноді допомагало, але в інший час мене знову витирали в ліжку. Я все одно планував би соціальне життя з друзями, партнером та родиною, але вони все частіше усвідомлювали, що я досить часто не буду проводити цю подію через мої дрібні дні. Я пропустив безліч особливих випадків, але чи не проповідую наверненим? Багато з вас точно розуміють, про що я тут кажу. Окрім того, що я відчуваю криваву огиду (вибачте за мою мову), це змусило мене почуватись нікчемним, марним і ніби мені слід більше намагатися «продовжувати». Звичайно, я намагався це пропрацювати багато разів, що часом бувало успішним, але незмінно, воно знову лягало б спати, ще раз спати, спати і більше спати.

Будь-яке покращення вищезазначеного було б вітається, але я не міг уявити, що якість мого життя насправді може настільки покращитися.

Отже, повернемось до того дивовижно цікавого дня з професором Хіндмаршем, який стосувався вивчення побічних ефектів стероїдної терапії, як можна виміряти заміну кортизолу та методи вдосконалення лікування. Коли я вперше почув про цю зустріч, було наголошено, що це стосується вродженої гіперплазії надниркових залоз, хворих Аддісоном та гіпофізом, і що важливо, як для дорослих, так і для дітей. Я хочу повторити, що це стосується як дітей, так і дорослих, тому що приблизно 18 місяців тому, коли я мав лише трохи інформації про цю методологію та показав її ендокринологу, вона дуже поблажливо відхилила її, сказавши, що вона призначена лише для дітей!

Новий режим

Я описав свою стару процедуру заміни гідрокортизону і незабаром прийду до свого нового режиму. По-перше, я хочу абсолютно ясно дати зрозуміти, що, звичайно, існує наука, яка стоїть за цим "прагненням до єдиного золотого стандартного протоколу догляду для всіх (включаючи догляд за дорослими) з наднирковою недостатністю", що було повністю пояснене професором Пітером Хіндмаршем під час його презентація. Але я не буду намагатись це зробити тут, оскільки я не кваліфікований або навіть недостатньо поінформований для цього.

Графік 1: показ циркадного ритму подібний у дорослих та дітей.

Ось ось графік добового ритму, який показує, наскільки подібним є вироблення кортизолу як у дорослих, так і у дітей, які виробляють гормон нормальним способом (пощастило їм!) З цього ви побачите, що в ранні години ранку (1 ранку) продукція кортизол починає неухильно підніматися, досягаючи піку приблизно о 6.30 ранку. Чи не було б фантастичним, якби ми могли по-справжньому імітувати, як наш організм природним чином виробляє кортизол з нашими дозами гідрокортизону? На презентації ми дізналися, що, і я цитую, «Гідрокортизон має швидкий початок, і кортизол досягає найвищого рівня, як правило, приблизно через одну-дві години після прийому. Отриманий із таблетки кортизол триває в кровообігу від чотирьох до шести годин ». Дослідження також показали, що діапазон для 50% дози, яку потрібно використати різним людям, може становити від 40 до 225 хвилин. Отже, одне лише вимірювання кортизолу в крові або денна крива кортизолу, зроблені протягом декількох годин у лікарні (навіть не більше 24 годин), навряд чи зможе показати, куди людина потрапляє між цими двома крайностями. Дозування потрібно пристосовувати до індивідуума, і кортизол триває по-різному залежно від часу доби.

За моєї старої рутинної процедури з гідрокортизоном, коли я приймав остаточну дозу приблизно о 17:30, має сенс, що кортизол повільно виснажувався б у моєму кровообігу, і тоді, можливо, з 23:30, кортизолу було б мало, якщо б він був, в моєму тілі до прийому ранкової дози близько 6 ранку. Це дивно, що я вставав, почуваючись зомбі, поки не почав вводити гідрокортизон, а потім досить часто, мабуть, тому, що я так чи інакше виснажився, гідрокортизон ніколи насправді не зумів довести свій кортизол до рівня, необхідного для того, щоб я де-небудь почувався наближається до норми. Нижче наведено подальший графік, що це показує.

Графік 2: показ циркадного ритму із накладеним прикладом рівнів кортизолу, досягнутих у людини, яка приймала дві дози гідрокортизону на день.

Більші суми, ніж необхідні

Це досить складний графік, але він ілюструє той факт, що протягом значних періодів часу пацієнт або отримує більшу кількість кортизолу, ніж це необхідно, або бувають періоди, коли особа недомінюється або повністю дефіцитна кортизолом.

Покинувши зустріч, ми з сестрою Джой поїхали в метро до Ватерлоо, щоб поїхати додому, і, користуючись цією чудовою інформацією, представленою нам професором Хіндмаршем (що зараз цілком зрозуміло), Джой розробила мій нинішній режим гідрокортизону.

Маючи на увазі, і я ще раз цитую: «Кортизол, отриманий із таблетки, триває в кровообігу від чотирьох до шести годин», а також беручи до уваги, що ми дізналися, як кортизол інактивується хімічними змінами, що спричиняють виведення з організму сечі та фекалії, моя нормальна доза гідрокортизону тепер розділена на шість доз протягом кожних 24 годин. Я НЕ збільшував свою добову дозу, я просто частіше приймаю ту саму загальну добову дозу; Я розглядаю це як ефект крапельної подачі, який наведений приблизно у відсотках нижче:

3 ранку = прибл. 22%
7 ранку = 42%
11:00 = 15%
15:00 = 7%
19:00 = 7%
23:00 = 7%

Вам цікаво, чи прийом гідрокортизону о 19:00, 23:00 та 03:00 вранці впливає на мій сон? Я б сказав, що мій сон, мабуть, кращий, навіть незважаючи на те, що це біль у нижній частині прокинувся через тривогу о 3 ранку, я, як правило, перевертаюся і знову лягаю спати.

Позитиви

Позитиви мого нового режиму набагато перевищують одну негативну дозу ранку, тому що я маю більше енергії, витривалості, і моя якість життя значно покращилася, ніж я очікував. Так, я все ще відчуваю дрібні дні, але вони не такі часті, і (я навряд чи наважуюся спокусити долю цим сказаним) тривають лише один день, перш ніж я повернусь назад. Написавши це, я відчуваю себе досить емоційним, тому що життя настільки покращилося, і все залежить від тієї зустрічі, яку провів професор Пітер Хіндмарш у березні.