Хворі на муковісцидоз отримали полегшення, коли Росія скасувала заборону на рятувальний засіб

Наталя Дьоміна, хворий на муковісцидоз у Москві, каже, що американські добавки, які вона приймає, "рятують життя, на них не слід застосовувати жодні санкції".

отримали

Наталя Дьоміна в святковому настрої.

Після гучних протестів адвокаційних груп Росія погодилася скасувати свою заборону на західні харчові добавки, життєво важливі для пацієнтів, які страждають на низку хронічних захворювань.

"Я дуже радий", - каже 33-річний москвич, який з дитинства бореться з муковісцидозом і покладається на спеціальні висококалорійні суміші, щоб залишатися здоровим. "Я радий, що нам дали можливість продовжувати отримувати ці продукти. На щастя, ситуація була врегульована відносно швидко і більше не призвела до трагедій. Ми втрачаємо пацієнтів досить часто, як є".

На початку цього місяця Росія заборонила так звані медичні продукти в рамках масштабних санкцій проти західних продуктів харчування. Оскільки добавки містять сухе молоко, ці продукти спочатку потрапили під обмеження, відповідні санкціям США та ЄС через дії Росії в Україні.

Цей крок викликав страх у хворих на муковісцидоз, більшість з яких потребують дієтичних добавок для запобігання втрати ваги та боротьби з інфекціями. "Ці товари рятують життя, на них не слід застосовувати жодні санкції", - говорить Дьоміна. "Така заборона має для нас смертельні наслідки".

Невідоме ліки від муковісцидозу, серйозного генетичного захворювання, яке пошкоджує легені та травну систему.

"Дьоміна" щодня приймає добавки Pulmocare та Nutridrink, виготовлені в США. За її словами, новини про заборону залишили її "шокованою та переляканою".

Однак надія на громадянське суспільство в Росії

"Хворі на муковісцидоз мають дисфункціональну підшлункову залозу і дуже погано засвоюють поживні речовини", - пояснює Ольга Алекіна, яка керує московською групою допомоги людям із цією хворобою. "Тільки завдяки цим спеціальним добавкам організм може продовжувати функціонувати".

Росія теж виробляє власні марки медичного харчування. Однак через свою обмежену продукцію та вибір ця продукція в даний час не могла компенсувати дефіцит імпортованих сортів.

"Широкий асортимент цих продуктів повинен бути доступний на ринку", - говорить Алекіна, чий власний син страждає на муковісцидоз. "Медичні продукти харчування для хворих на муковісцидоз включають продукти для діабетиків, продукти для немовлят та старших дітей. Російські медичні продукти доступні, і я б не сказав, що вони неякісні. Але вони не можуть забезпечити потреби всіх пацієнтів".

Група Алекіної активно лобіювала заборону, яка також спрямована на імпорт фруктів, овочів, м'яса, риби, молока та молочних продуктів із США, Європейського Союзу, Австралії, Канади та Норвегії.

Разом з іншою пропагандистською групою група надіслала лист до Міністерства охорони здоров’я, де окреслив ризики для пацієнтів та закликав виключити медичні продукти зі списку заборонених до ввезення. Подібні клопотання були направлені президенту Володимиру Путіну.

20 серпня, через два тижні після введення санкцій, уряд оголосив, що зробить винятки для декількох виробів західного виробництва, включаючи молоко без лактози та харчові добавки. Після додаткових консультацій з чиновниками Алекіна та її колеги нарешті отримали підтвердження того, що імпортовані лікувальні продукти класифікуються як харчові добавки і залишатимуться доступними в Росії.

Дьоміна називає розворот головною перемогою, яка доводить, що навіть зневолене громадянське суспільство Росії все ще може вплинути на державну політику. "Я хочу жити добре, якісно і не відповідати за чужі помилки чи принципи", - каже вона. "Ми любимо свою державу, але ми також хочемо, щоб наша держава любила нас назад - такими, якими ми є, з нашими хворобами та нашими потребами".