Годування і травлення

Немовлята та маленькі діти

На немовлят з лейкодистрофією можуть впливати загальні проблеми з харчуванням та травленням, такі як коліки, відрижка та запор, як це може зробити будь-яка немовля. Але вони також можуть зіткнутися з додатковими проблемами, спричиненими лейкодистрофією. Проблеми з харчуванням та/або травленням можуть призвести до недоїдання та повільнішого, ніж очікувалося, зростання, саме тому деяким дітям буде потрібна харчова підтримка, така як добавки або годування через зонд. Якщо вас турбує харчування дитини або швидкість її зростання, попросіть направити вас до дієтолога.

Немовля, яке не росте із очікуваною швидкістю, із вимірами зросту та ваги, нижчими від очікуваних, описується як невдале процвітання. Це показник недостатнього харчування, яке для дітей з лейкодистрофією може бути спричинене труднощами з годуванням або потребою в подальших поживних речовинах та додаткових калоріях порівняно з тими, у кого немає генетичного синдрому.

Проблеми з ковтанням та аномалії зубів також можуть спричинити труднощі з годуванням. Нижче наведено додаткову інформацію про них.
Проблеми з годуванням у немовлят з лейкодистрофією можуть свідчити про знижену когнітивну здатність, оскільки немовля не в змозі сконцентруватися і перейти на годування (синдром Айкарді-Гутьєра; хвороба Канавана; гіпомієлінізація HSPD1; хвороба Краббе; хвороба Лейха; муколіпідоз IV типу; біогенна пероксисома Розлади).
Дітям з генетичним синдромом може знадобитися більше поживних речовин і калорій, ніж іншим дітям їхнього віку.

Проблеми з ковтанням (дисфагія)

Труднощі з ковтанням (відомі як дисфагія) можуть різнитися за ступенем тяжкості - від боротьби з певними продуктами або рідиною до неможливості ковтати взагалі. Люди з дисфагією можуть кашляти або задихатися під час їжі або пиття, приносити їжу назад або відчувати, що вона застрягла в горлі. Іншими потенційними симптомами дисфагії є булькання, “мокрий” звук під час їжі чи пиття та стійка слюнотеча.

Дисфагія може призвести до втрати ваги та підвищеної сприйнятливості до інфекції грудної клітки. Іноді якась їжа або напій може потрапити в легені, а не вниз по харчовій трубі. Це може спричинити серйозну інфекцію грудної клітки, відому як аспіраційна пневмонія.

Люди з дисфагією також мають підвищений ризик задихнутися їжею. Страх задихнутися може змусити людину уникати їжі та напоїв, що призводить до недоїдання або зневоднення.

Лікування дисфагії

Дисфагію часто неможливо вилікувати, але для її лікування доступні підтримка та лікування.

Полегшення ковтання продуктів - це перший крок. З цим може порадити дієтолог або логопед.
У деяких випадках логопеди можуть допомогти людям засвоїти нові методи ковтання.
Коли труднощі з ковтанням важкі, годування через зонд може бути найкращим способом для постраждалої людини отримати необхідне харчування. Це може бути доповненням до звичайного харчування або може замінити його.

Стоматологічні відхилення

Харчування та травлення також можуть бути порушені поганим розвитком зубів, відсутністю зубів та періодичним руйнуванням. Стоматологічні відхилення найімовірніші при синдромі Кокейна, окулодентодигітальній дисплазії з порушеннями мозкової білої речовини або лейкодистрофії, пов'язаної з POLR3. Однак підтримка гігієни зубів важлива для всіх, хто страждає лейкодистрофією, щоб зменшити ризик порушення годівлі та травлення, болю в зубах та інших проблем. Ви можете дізнатись більше про стоматологічні послуги тут.