Що ми можемо допомогти вам знайти сьогодні?

вона

Еллі 10 років, і цієї осені вона піде в п’ятий клас. У неї на спині є “магічні” регульовані стрижні, які надають їй зріст. Але вона вичерпала довжину вудилища, і незабаром їй знадобиться новий. Вона важить 36 фунтів, що є значним падінням із 50 фунтів, які вона раніше важила.

Багато років тому ми натрапили на амінокислотну дієту, яку ми їй даємо через гастростомічну трубку або G-трубку. Ця дієта була розроблена мамою, у якої народилася дитина із СМА. Він забезпечує коротколанцюгові жири, які легше засвоюються, а також кілька вітамінів і калорій.

Елла звикла годувати G-трубку протягом дня: двічі протягом дня і один раз за ніч. На цій дієті вона їла дуже мало через рот. Формула в підсумку призвела до збільшення ваги, мабуть, занадто великого. Ми вирішили скоротити формулу протягом дня, і тепер вона отримує її лише за ніч.

Поки вона починала худнути, апетит до їжі через рот посилювався. Здавалося, вона має досить гарну вагу, і ми вирішили припинити нічні корми, щоб їсти її лише ротовою порожниною. Це тривало кілька місяців, і ми помітили, що вона продовжувала худнути.

Нещодавно ми поспілкувались з дієтологом із дитячої лікарні Лур'є в Чикаго, надавши їй список інгредієнтів, які ми додаємо в корм Елли. Потім дієтолог підрахував споживання калорій Еллою. Як виявляється, суміш забезпечувала 700 калорій на корм. Ми вирішили розпочати нічні корми знову, щоб допомогти Еллі набрати вагу.

Знайти баланс між кормами з G-трубки та їжею через рот було складно. Ела перекушує протягом дня, і ми намагаємося їй давати їжу з високим вмістом калорій та поживністю. Ми збільшимо деякі інгредієнти в її кормі, щоб допомогти забезпечити більше калорій.

Днями вночі Елла була в сорочці без рукавів. Вона сиділа поруч зі мною на палубі, і я добре роздивився її тіло. Її руки настільки худі, що мій великий і вказівний пальці зустрілися, хапаючи її за руку. Я помітив, що її ключиці видно, і, подивившись на її тулуб, я також побачив, що її ребра стають видимими.

Хоча така легка і худа допомагає Еллі в тому, що вона може рухати руками та ногами, ми знаємо, що їй потрібно мати трохи більше жиру в організмі.

Ми будемо продовжувати годувати її через рот деякими з її улюблених страв, зокрема беконом, макаронами, хот-догами, шоколадом та Нутеллою. Ми також будемо підтримувати їжу протягом ночі, а потім періодично перевіряти її вагу. Наша мета - привести її до здорової ваги, яка також дозволяє їй вільно пересуватися.

Формула Е-трубки для Елли така (кожна дитина з SMA має різні формули, залежно від їхніх конкретних потреб):

  • 10 унцій води
  • 6 унцій мигдального молока
  • 6 унцій білого виноградного соку
  • 8 унцій педіаліту
  • 2 мл олії сафлору
  • 2 мл левокарнітину
  • 1 мл вітаміну D
  • 1 мл убихинола
  • 1/4 чайної ложки гімалайської солі
  • 2 совки Nano VM (мінеральна добавка)
  • 1/3 капсули MiraLax
  • 2 упаковки формули Vivonex Pediatric
  • Змішуйте всі інгредієнти в блендері протягом 1 хвилини і вилийте їх у мішок для годування в трубці G.

Примітка: SMA News Today суворо новинний та інформаційний веб-сайт про хворобу. Він не надає медичної консультації, діагностика , або лікування . Цей вміст не призначений заміною професійних медичних порад, діагностика , або лікування . Завжди звертайтесь за порадою до свого лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника з будь-якими запитаннями щодо стану здоров’я. Ніколи не ігноруйте професійну медичну пораду та не зволікайте з її пошуком через те, що ви прочитали на цьому веб-сайті. Думки, висловлені в цій колонці, не є SMA News Today, або її материнської компанії, BioNews Services, і покликані викликати дискусію з питань, що стосуються спинна м’язова атрофія .