Бойскаут повертає зусилля після боротьби з рідкісним станом

Сім'я Пінтафф

Коли Ейдану Пінтаффу було 4 роки, він прокинувся, виявивши праву сторону щелепи набряклою, червоною і сильно болить. На той час батьки Ейдана, які жили у Вірджинії, відвезли його до лікарні швидкої допомоги, де йому дали антибіотики. Набряк і біль зникли, і сім'я пішла далі, але вони не мали остаточної відповіді про те, що спричинило стан.

У міру дорослішання Ейдана симптоми час від часу загострюються, особливо якщо його вдарять в обличчя. Їх місцевий лікар спочатку діагностував у нього целюліт. Ейдан продовжував жити своїм життям молодим хлопчиком, займаючись усіма справами, за якими активна дитина могла б боротися зі своїм братом, займатися спортом та брати участь у бойскаутах.

Коли Ейдану було 12 років, його сім'я переїхала до Вашингтона. Як і в минулому, права щелепа Ейдана набрякла, червоніла і боліла. У нього були проблеми з жуванням та використанням правої сторони рота. Цього разу його сім’я відвідала Seattle Children’s.

"Коли ми приїхали сюди, це було дивно", - сказала мати Ейдана Трейсі. "Команда стрибнула прямо, щоб спробувати знайти відповідь".

Пошук відповіді та шлях до одужання

Ейдан мало що знав, це був лише початок того, що перетвориться на тривалий курс лікування при дуже незрозумілому стані. До того, як йому поставили діагноз, Ейдану зробили операцію та біопсію кістки.

"Спочатку було страшно", - сказав Ейдан. "Це було лячно, коли на мене працювала ціла команда людей".

Коли результати його тестів повернулися, стан, який мучив Ейдан протягом усього життя, отримав власне ім'я: Хронічний рецидивуючий мультифокальний остеомієліт або, коротше, CRMO. CRMO є рідкісним, вражаючи приблизно одного з 1 мільйона людей, хоча він може бути недіагностованим і бути більш поширеним, ніж спочатку вважали дослідники.

Симптоми аутозапального захворювання кісток можуть включати сильний біль, набряк, почервоніння і навіть лихоманку. CRMO зазвичай трапляється у великих кістках, таких як ноги, але справа Ейдана була однозначно обмежена правою щелепою. На відміну від типового остеомієліту, CRMO не є бактеріальним, тому не реагує на антибіотики.

Ейдан був направлений на ревматологію доктором Марком Егбертом, хірургом, що виконує пероральну та щелепно-лицеву хірургію в Сіетлі, який розпізнав можливу CRMO в щелепі Ейдана.

Ейдан продовжив курс лікування під керівництвом доктора Янгдун Чжао, ревматолога з Сіетла для дітей. Його лікування включало прийом ліків, що зміцнюють кісткову тканину, та щотижневі уколи метотрексату для допомоги при запаленні кісток. Він також отримав НПЗЗ для зменшення запалення та інфузій лікарського засобу, який зазвичай використовується для лікування остеопорозу.

Побічні ефекти лікування Ейдана були важкими, включаючи глибокі болі в кістках та нудоту.

"Це може здатися найгіршим грипом, який ви коли-небудь перенесли", - сказав Чжао.

"Це було дуже важко", - каже Ейдан. "Це було до такої міри, що мені навіть не сподобався запах втирання алкоголю, тому що я знав, що це означає, що я отримую постріл".

На додаток до лікування, Ейдану довелося змінити свій раціон на переважно рідини.

"Йому довелося харчуватися в основному рідкою дієтою, оскільки жування їжі могло зламати щелепу, оскільки вона була такою крихкою", - сказав Чжао. "Ми ставилися до цього, як до когось із переломом, який потребує ремонту".

Деякий час після встановлення діагнозу CRMO тримав Ейдана поза футбольним полем, намагаючись уникнути удару в щелепу. Сім'я Пінтафф хотіла провести своє дослідження з CRMO, але навіть це виявилося важким, оскільки захворювання є настільки рідкісним.

Позбавлення болю та розвідки способів повернути

Ейдан та його родина доставляють ватяні ковдри до дитячого клубу в Сіетлі

На щастя, лікування Ейдана, якому зараз 17 років, спрацювало, і з тих пір у нього не було симптомів.

Поки він проходив власне лікування, Ейдан все ще думав про інших. У рамках просування до заслуженої престижної честі бути орлом-розвідником, він хотів продемонструвати свою причетність до громади, зробивши те, що було зроблено для нього, коли він був прийнятий до дитячого клубу в Сіетлі: роздавання ватяних ковдр пацієнтам дітей Сіетла.

Ейдан організував свій скаутський загін, родину та друзів. Разом вони виготовили 35 ковдр для пацієнтів лікарні.

"Він чудова дитина. Я люблю бачити його в клініці, - сказала Чжао. "У нього велике серце і він готовий зробити свій внесок у суспільство".

"Мені подобається той факт, що він склав погану ситуацію і використав це, щоб допомогти іншим дітям", - сказала мама Ейдана Трейсі. "Це робить нашу сім'ю дуже гордою".

Стан Ейдана настільки покращився, що він повернувся на футбольне поле, граючи свою позицію захисника. Він відкидає думку, що нервує з приводу того, що його CRMO спалахне, але його мати не така вже й безтурботна.

"Гра у футбол мене нервує!" - сказала вона з посмішкою.

Завдяки його лікуванню CRMO став дещо задумливим, і Ейдан хоче повною мірою скористатися його можливостями.

То які плани Ейдана на майбутнє? Він хоче поїхати до Німеччини та отримати більший погляд на світ. Перш ніж виїхати з країни, він також хоче завершити призначення на орла-скаута і здійснить 12-денний похід через Нью-Мексико до відомого ранчо скаутів Філмонта.

Це рухомий хлопець, який відмовляється бути осторонь свого стану, і, якщо ви запитаєте його родину, мало сумнівів, що він отримає свій статус скаутського орла.

"Він все ще робить те, що любить робити, і, сподіваємось, це надихає інших дітей", - сказав батько Ейдана. "Він не сприймає речі як належне. Це те, що робить його Айданом ".