Ви втратили вагу з моменту встановлення діагнозу?

Мій тато (діагноз поставлений у 2013 році) завжди жартує, що у нього є комплект «худого одягу», і у нього є «нормальний одяг». Як людина, яка боролася з хворобою протягом усього життя, його стратегія призначена для управління суттєвими змінами у своїй вазі. До того, як він пройшов DBS, він був справді худим. Незважаючи на неабиякий апетит, рівень навантаження був набагато вищим, що призвело до втрати ваги.

Ви втратили вагу після діагностики? Чи змінився ваш раціон? Як ви управляєте постійними навантаженнями?

Зі мною сталося протилежне, мені поставили діагноз 4 роки тому, мабуть, тому, що я кинув працювати, а мої ліки тримають тремор під контролем.

Так, я схуд. Моя “нормальна” вага - близько 105 фунтів (я ростом лише 5 футів). Зараз я важу 95 фунтів. Незважаючи на те, що 10 фунтів може здатися не дуже, для дуже маленької людини це еквівалент того, що було б набагато більше для більшої людини. У мене немає більше ваги, яку я можу втратити. На моєму попередньому призначенні MDS я важив 98 фунтів, а на вчорашньому призначенні я важив 95, тому моя вага поступово знижувалася. Я намагаюся їсти стільки, скільки можу, але апетит у мене не такий вже й чудовий, і якщо я з’їдаю занадто багато, то відчуваю роздуття і нездужання, і не можу їсти решту дня. Я намагаюся пастися протягом дня і їжу кілька разів менше, і я не уникаю жирної їжі (хоча від занадто великої кількості їх під час сидіння мене нудить). Це битва, бо я люблю їжу і насолоджуюсь їжею, але їжа мені не подобається. У мене вистачає енергії (більшу частину часу), щоб регулярно займатися та займатися боком Rock Steady. Але у мене також є проблеми зі сном (як і у більшості/багатьох людей з ПД) і надмірна денна втома, що зовсім не допомагає моєму енергетичному рівню.

Маркус - ти маєш на увазі, що ти набрав вагу за час діагностики?

Джо- Я думаю, що мій тато бореться з тим самим балансом. Він, як правило, їсть багато шкідливої їжі (якою він любив задовго до діагнозу). На щастя, моя мама та сестра дуже добре ставляться до свого здоров’я, а також придумують способи поставити здорову (але щільну) їжу на його приціл. Ви виявили, що певна їжа дратує ваш шлунок більше за інших? І які ваші улюблені?

Я не схудла, але набрала. Не надто багато, і, схоже, це стабілізувалося. Я набрав близько п’яти фунтів, але я пояснюю це нервовою/депресивною їжею, коли налаштовую своє життя на симптоми симптомів Паркінсона. Після шести років без видимого прогресування, я зараз відчуваю себе незграбним, коли пальці рухаються незграбно, як жирні сосиски, унеможливлюючи тонкий рух і поганий почерк. Я вже не так багато ходжу, але пиломатеріали, дбаючи про рівновагу.

Я б сказав, піди на це морозиво. Навіщо стримуватись, коли ПОТРІБНІ калорії, і насолоджуватися ними.

Привіт, Жак! Спасибі! Я потураю ... Я просто не хочу заливати морозивом замість інших більш поживних продуктів, особливо тому, що у мене обмежений апетит і дуже швидко насичуюся.

Джо - схоже, у вас дуже збалансована і поживна дієта. Думаю, я міг би переконати свого тата з’їсти багато таких речей. А моя маленька сестричка виступає на стороні вегана, тому їй, мабуть, теж сподобається. Я точно знаю, що він любить морозиво. Сумніваюся, він помітив би, якби в морозиві не було крему 🙂

Жак - чи виявили ви, що речі, які вам подобаються, змінилися з моменту встановлення діагнозу?

Дякую, Мері Бет! Повідомте мене, якщо ви досягнете успіху у свого батька з будь-якою з продуктів, про які я згадав. Класно, що ваша менша сестричка схиляється до вегану!

Дякую Джо! Я буду. Я також можу сказати, що він пройшов DBS восени минулого року. І після операції він поставив 20 фунтів, від чого всі трохи відчули полегшення. Отже, він схильний скидати вагу, але щось у операції допомогло йому стабілізуватися.

Привіт Мерібет, я мав такий самий досвід зі своєю вагою до операції DBS. Я ніколи не мав зайвої ваги, 5'4 дюйма і близько 125 фунтів дав або взяв кілька, але завжди носив зайві кілограми в стегнах і місцях, які ніколи не міг втратити, але потім, після багатьох років боротьби з ПД, і завжди доводилося докладати зусиль набагато більше енергії, щоб зробити що-небудь, моє тіло почало використовувати накопичений жир для енергії, танучи кілограми, моя вага падала до 110 і нижче, чого я не мав понад 30 жирних. Потім 3 роки тому мені зробили операцію на DBS, і мої лікарі не наголошували на можливому впливі, який це може мати на мої харчові звички та збільшення ваги. Приблизно через 6 місяців, коли я відвідував лікарів, я вже почав набирати вагу, я запитував, що відбувається, операція змінила, як мій мозок сприймає голод, я ніколи не відчував задоволення під час їжі, споживання їжі збільшилося, я жадала солодощів і більше їли. Я не впевнений, що лікарі підкреслювали цей побічний ефект, якби це могло допомогти, знаючи з самого початку, я набрав надмірну вагу, яку ніколи не думаю, що втрачу, просто щось інше мати справу з.

Я втратив близько 20-30 фунтів з рами 180 фунтів (лише 5 ′ 8 ″). Насправді, я дуже радий втраті ваги - я залишаюся на рівні 150 фунтів, що для мене набагато здоровіше. У мене було певне занепокоєння, що, коли я опускався у вазі, здавалося, що це ніколи не зупиниться, але зупиниться. Коли я запитав свого невролога про його думки про те, чому я худну, він більшість з них пов’язав з моєю дискінезією! І він може мати рацію. Очевидно, що для того, щоб "боб і ткати", потрібно цілий день калорій. Але я буду приймати примхи дискенезії в будь-який день тижня в жахливі періоди "вимкнення", з якими я можу зіткнутися, якщо мій Rytary не працює належним чином.

чи збільшення ваги було для вас небажаним побічним ефектом? У випадку мого тата перед операцією він виглядав по-справжньому худим. Тож я відчув відчуття полегшення, коли дізнався, що він трохи набрав ваги. Але мені цікаво, чи це врешті-решт стабілізується або повернеться до того, як він був до операції.

Мені цікаво, чому втрата ваги трапляється і при ПД. І дискінезія видається найбільш вірогідною причиною. Чи відчуваєте ви себе сильними та здоровими, незважаючи на зміни у вазі?

Мерібет, ніякий мій виграш не перевищує того, що я хотів би, здається, зараз зрівнявся, але зайва вага залишається і не бачу, втрачаючи його.

Лора, це звучить як неприємний побічний ефект. Ви взагалі обговорювали цей симптом зі своїм неврологом?

У старшій школі я був мачо-меані. Шість футів один, і залякує всіх, погрузившись у 179 фунтів. Гаразд, частина мачо - це брехня, як і підла, залякуюча та химерна. Насправді, якщо ви думаєте про 179 фунтів, що звисають з 6-футової рами, ви, швидше за все, подумаєте, "квасоля" замість "вибійник у нічному клубі". Потім я пішов до коледжу та аспірантури, влаштувався на роботу і, нарешті, скінчився вагою в 220 фунтів, десь у 1980-х. Через багато років після цього я стабілізувався приблизно на 199 фунтів і пройшов дві кар'єри приблизно такою вагою. Тоді, лише за останні, можливо, шість місяців чи близько того, я худну. На початку цього тижня я опустився до 182. Мої дози леводопи та разагіліну однакові (вже кілька років). Єдине, що змінилося, це додавання пластиру Neupro та додавання цитрату магнію та докузату натрію, які призначені для поліпшення виведення відходів переробленої їжі. Для мене вони додають деяку допомогу, але не є найбільшою справою з часів філеного міньйону, обгорнутого беконом.

Говорячи про бекон, я маю дилему перед вами. Моя втрата ваги турбує дружину. І я маю на увазі стурбований. Зазвичай я отримую три-чотири скибочки бекону раз на рік. За останній тиждень вона приготувала мені два бутерброди з беконом по шість скибочок кожен. Вона зварила яловичину і кинула той фальшивий гамбургер. І тофу - ви знаєте, ті маленькі білі гумки для олівців - зникли з меню. Я маю на увазі, що Рай, здавалося, прийшов рано. Солонина з яловичини, яка раніше була контрабандою в нашому домі, тепер може тулятись і ухилятися, як раз перед тим, як я скидаю її на сковороду. Моя дружина дозволяє все це та багато іншого, тому що, за її словами, мені потрібно набрати вагу.

Але тут моя дилема. Я щойно зважився і зараз розчавлюю підлогу на 186, що зростає на чотири фунти за тиждень. Якщо я скажу їй, чи кине вона бекон і поверне замок на хеш? Ми не обговорювали, якою має бути моя ідеальна вага, тому я досить хитрий щодо підняття теми.

Отже, це моя казка. Я не знаю, що саме змушує мене скидати кілограми, але я підозрюю, що це можуть бути препарати міцності кишечника.