Управління IC Care - докторський форум

З випуску весни 2016 року оновлення ICA.

Фахівець з тазових болів пояснює, яку роль можуть відігравати пацієнти.
—Дженніфер Йонайтіс Фарієлло, MSN, CRNP

Дженніфер Йонайтіс Фарієлло, MSN, CRNP, є практикуючим медсестрою з жіночої та чоловічої тазової та сексуальної медицини в академічній урології в місті Брін Мор, штат Пенсільванія.

Фарієлло отримала ступінь бакалавра медсестер в Університеті Томаса Джефферсона, а також ступінь магістра наук та практикуючих медсестер в Університеті Пенсільванії у Філадельфії. В даний час вона навчається в докторській програмі Освіта в галузі сексуальності людини в Університеті Віденера в Честері, штат Пенсільванія.

Фаріелло є членом кількох професійних товариств, включаючи Американську урологічну асоціацію, Міжнародне товариство болю в області тазу, Міжнародну асоціацію з вивчення болю, Американську асоціацію практикуючих медсестер та Національну асоціацію практикуючих медсестер у галузі жіночого здоров'я. Вона також бере участь у Асоціації інтерстиціального циститу та Асоціації національної вульводинії.

Вона виступала на численних професійних зустрічах і була співавтором статей для журналів, включаючи OBG Management, Journal of Urology та Journal of Female Pelvic Medicine and Reconstructive Surgery. Вона є співавтором розділів нещодавно опублікованого міжнародного підручника з інтерстиціального циститу: Синдром болю в сечовому міхурі: Посібник для лікарів. Зовсім недавно вона була однією з трьох викладачів, які допомогли розробити та впровадити освітню програму CME для медичних працівників щодо інтерстиціального циститу через ICA та AUGS: Підкорення IC: Стратегії ідентифікації та управління.

Фарієлло говорив з ICA Update про те, як допомогти пацієнтам із ІЦ взяти активну роль в управлінні своїм станом, значенні диференціюючих симптомів та чому групи підтримки так важливі.

З: Яка ваша практика?

Ми працюємо серед медичних сестер з тазової медицини в рамках урологічної практики. Ми отримуємо направлення від гінекологів, урогінекологів та урологів. Ми робимо ін’єкції тригерної точки і працюємо спільно з фізіотерапевтами, спеціалістами з управління болем, психотерапевтами, ревматологами - це дуже багатопрофільно. Ми звертаємось до наших колег-урологів, коли пацієнтам потрібна цистоскопія або інші процедури; інакше ми в першу чергу керуємо їх доглядом.

Зазвичай нашим пацієнтам ставлять діагноз і пробують основні методи лікування, які для них просто не працюють. Або у них симптоми тазового болю, і вони просто нікуди не діваються з іншими людьми, яких бачили.

Багато разів я бачу хворих на ІК, які також мають дисфункцію тазового дна та вульводинію. Це як тріада.

З: Як почати працювати з хворими на ІК?

Ми проходимо різні теорії та етіології, симптоматику та доступні методи лікування. Уролог завжди присутній при першому візиті, щоб зустріти пацієнта на випадок, якщо їм потрібно зробити цистоскопію або працювати з ними. Ми проходимо всі варіанти лікування і складаємо план лікування. Ми також надаємо пацієнтові письмову інформацію - ось кілька хороших веб-сайтів, книг тощо. Потім ми повертаємо їх через чотири-шість тижнів, щоб побачити, як у них справи

З: Як пацієнти з ІК ставляться до свого стану, коли ви вперше їх бачите?

Багато з них з’являються і кажуть: “Мені сказали, що у мене є ІС, і я завжди буду це мати”, і вони лякаються. Я намагаюся пояснити, що ІС - це хронічний стан, але проблема полягає в тому, що вони чують це і не чують решти речей, які ви їм говорите. Я виявляю, що набагато більше пацієнтів проводять дослідження самостійно, порівняно з 12 або 13 роками тому, що корисно, бо якщо вони мають трохи інформації, вони більш відкриті для почуття, що є речі, які можуть допомогти.

Ми намагаємось заспокоїти їхні страхи, розповідаючи їм, як цим можна керувати - як більшість випадків різні модифікації поведінки можуть допомогти людям почуватися краще. Ми говоримо, що, незважаючи на хронічний стан, більшість людей можуть дійти до того, що можуть жити продуктивно.

Важливо встановити реалістичні очікування. Це правда, що багато разів пацієнтам доводиться стежити за тим, що вони їдять, або приймати ліки щодня. Ми також повідомляємо пацієнтам, що вони матимуть спалахи, і що ми допоможемо їм боротися з їх спалахами.

З: Враховуючи, скільки часу потрібно діагностиці пацієнтів з ІК та пошуку відповідних методів лікування, як ви допомагаєте пацієнтам, які зазнають розладів?

Багато хворих на ІК раніше бачили стільки клініцистів - ми часто є третіми спеціалістами. Люди бачили від п’яти до семи людей, перш ніж потрапити до нас, і нічого не спрацювало, і часто вони вірять, що ніщо не допоможе.

У них болить 10 років, і раніше нічого не допомагало, і чому зараз щось має допомагати? А може, це трохи допомогло, а потім біль повернувся.

Йдеться насправді про те, щоб перевести їх в краще місце. Один із способів зробити це - допомогти їм диференціювати - можливо, це не весь ваш сечовий міхур; можливо, це ваш тазовий дно, і ніхто цього ніколи не перевіряв. Тоді мова йде про те, щоб змусити їх побачити потрібних людей.

З: Як ви допомагаєте пацієнтам брати активну роль в управлінні своїм станом?

Спочатку ми зосереджуємось на речах, які можуть допомогти їм у перші кілька тижнів, поки вони не почнуть дізнаватися про те, як реагує їх організм. Усі трохи різні. Якщо ми виявимо, що їхні м’язи дуже напружені - як для чоловіків, так і для жінок - або якщо вестибулярні залози жінки дуже чутливі, ми можемо сказати їм просочитися у ванні пару разів на день солями Епсома або вівсяними пластівцями. Все залежить від того, що вони пробували раніше. Інші варіанти включають пероральні ліки, супозиторії та міорелаксанти та місцеві креми.

Перші тижні мають вирішальне значення. Якщо пацієнти починають щось робити, і у них посилюється біль, вони, як правило, припиняють це. Але якщо ви дасте їм інструменти, які допоможуть їм почуватись краще та пом’якшать частину цього болю, вони, швидше за все, продовжать.

Іншим ключовим питанням є фізична терапія. Люди часто кажуть, що їздили лише два-три рази і ніколи не поверталися назад. Просто сказати їм, що вони будуть почуватись гірше після фізичної терапії на початку, і переконавшись, що вони розуміють, що біль з часом покращиться, може допомогти.

Коли ми відправляємо людей на фізичну терапію, ми говоримо їм прийняти ванну, або використовувати супозиторії з валієм, або наповнити рукавичку льодом і перевірити, чи це допомагає після ПТ. Просто даючи їм зрозуміти, що так, спочатку може бути гірше, але ось кілька речей, які ви можете зробити потім, має велике значення.

З: На чому ви зосереджуєтесь, коли пацієнти повертаються для подальших візитів?

Я кажу їм, що добре, що вони навіть повернулися. Це свідчить про те, що вони не здалися.

Деякі люди реагують на пероральні ліки відразу, іншим потрібно переходити до інтравезикальних інстиляцій. Якщо щось не працює, я завжди кажу їм, що зазвичай можна щось ще спробувати.

З: Як ви допомагаєте пацієнтам керувати медичним обслуговуванням між візитами?

Часто люди кажуть, що у них повторюються інфекції сечовивідних шляхів, і вони ніколи не мали позитивної культури. Багато разів місцеві лікарі первинної ланки та урологи просто видаватимуть антибіотики. Тому ми говоримо їм, якщо вони вважають, що у них є ІМП, щоб переконатися, що вони відправляють культуру і не приймають антибіотики, поки вони не отримають культуру назад.

Багато разів я даватиму пацієнтам рецепт і стерильну чашку. Потім вони візьмуть свій власний зразок до місцевої лабораторії і зателефонують мені, щоб повідомити, що вони взяли зразок, щоб я знав, шукати результати. Це дає їм свободу. Вони не повинні відвідувати іншого лікаря. Якщо у них є перевірені культурою періодичні ІМП, я тоді даю їм антибіотик короткого курсу, як тільки вони збирають сечу, поки ми чекаємо повернення їх культур.

З: Які методи лікування ви заохочуєте пацієнтів спробувати самі?

Якщо пацієнти реагують на анестезуючі інтравезикальні інстиляції, вони можуть робити їх самостійно вдома або допомогти членам сім’ї за допомогою катетера. Ми завжди робимо серію в офісі спочатку, щоб переконатися, що вони відреагують на лікування та зможуть анулювати після цього труднощі. Як тільки це буде встановлено, вони можуть це зробити самі.

З деякими людьми це добре. Деякі люди не хочуть цього робити. Деякі члени сім'ї їм допомагають. Це дуже індивідуально.

З: Які найбільші проблеми для управління ІС?

Ми знаємо, що з ІС існує безліч супутніх захворювань, тому просто керувати усім є проблемою. Бувало, що ваш лікар первинної ланки все координував. Зараз я думаю, що пацієнт дійсно бере свою допомогу у свої руки.

Здається, як тільки вони звертаються до спеціаліста, який знає ІК, пацієнти вже знають, до кого звертатися за інших своїх станів. І все-таки ми проходимо через запитання, коли вперше когось зустрічаємо - у вас запор? Люди скажуть, що у них запор роками, а тазове дно у них щільне. Ну, якщо ти натиснеш і напружишся і зробиш тазове дно жорсткішим, це означає, що ти повинен його взяти під контроль. Ви повинні брати його поштучно, і це все частина головоломки.

У нас чудова мережа людей, які знають, як поводитися з пацієнтами, які мають ці супутні захворювання. Ми дамо їм імена, але вони повинні проявити ініціативу.

З: Що ще ви робите, щоб допомогти пацієнтам керувати своїм станом?

Я посилаю їх до груп підтримки. Це чудовий спосіб обговорити свій стан з іншими людьми, і вони можуть привести членів своєї сім’ї, якщо захочуть. Я також направляю пацієнтів до психотерапевтів, які постійно займаються проблемами хронічного болю.

Наявність торгової точки справді важливо. Коли люди мають справу з цим так довго, це впливає на стільки різних аспектів їхнього самопочуття - фізично, психічно, емоційно. Це впливає на їхні стосунки з членами сім'ї, з друзями. Вони не так багато виходять на вулицю і не мають стільки соціальної підтримки. Якщо у них немає торгової точки, це через деякий час дійсно бере своє.

Пожертвувати

Завдяки щедрості таких людей, як ви, ICA забезпечує адвокацію, фінансування досліджень та освіту, щоб забезпечити ранню діагностику та гідний догляд з гідністю для людей, які постраждали від IC.