Щоденник CLL

ЖИТТЯ З ХРОНІЧНОЮ ЛІМФОЦИТИЧНОЮ ЛЕЙКЕМІЄЮ, ПЕРЕВОДОМ РІХТЕРА, DLBCL І ВСІМ ІНШИМ

Субота, 24 березня 2007 р

Весна на моєму кроці (або дурість про схуднення)

Сьогодні вранці електронні листи містили спам-повідомлення під назвою "Покінчіть з набридливим ожирінням зараз". Мені довелося сміятися, оскільки я щойно відкрив власний секрет швидкого схуднення, а саме метилпреднізолон. Можливо, мені слід закінчити і запатентувати «диво-дієту CLL», перш ніж якийсь лікар - наприклад Том Кіппс чи Януаріо Кастро - надихнеться прикладом доктора Роберта Аткінса і вирішить це зробити.

Одним з побічних ефектів прийому стероїдів може бути втрата ваги, особливо якщо ви такий громіздкий пацієнт із ХЛЛ, як я. Мій досвід - скидання 20 фунтів за дев’ять днів - близько 10% ваги мого тіла - відповідає тому, що сталося з деякими іншими пацієнтами, про яких я знаю.

Як ви пам’ятаєте, я почав приймати 72 мг метилпреднізолону (МП) щодня, починаючи з 14 березня з приводу раптового випадку аутоімунної гемолітичної анемії (AIHA). Високі дози стероїдів (1 мг/кг преднізону до 2 разів на день) є стандартним методом лікування АІГА - і в моєму випадку вони працюють. (Для тих із вас, хто підраховує бали: станом на вчора мій гемоглобін дорівнював 11,3, на відміну від найнижчого рівня 8,9 14 березня, і я майже починаю почуватися нормально або настільки нормально, наскільки я відчуваю. від 26,9 12 березня до 34,8 вчора. Рівень гаптоглобіну, який дорівнював 10, сягнув 70-х років, лише після двох днів прийому стероїдів, 34-200 був стандартним діапазоном.) Я очікую, що мої показники червоного будуть нормалізовані дуже скоро, і днями я доповіду про свою теорію щодо того, чому я взагалі розробив AIHA.

AIHA підняв свою потворну голову - мені нагадують старий етюд Монті Пайтона "Ніхто не очікує іспанської інквізиції" - так само, як я проводив низькі дози Ритуксану три рази на тиждень протягом 12 тижнів як частину плану боротьби з ХЛЛ. Ми з подолом/онком планували додати трохи низьких доз МП до середини цього процесу, щоб видавити ХЛЛ із вузлів і

селезінка, після першого потрапляння периферичної крові відбувається відлік. Це був план у будь-якому випадку, і його повністю перекрив діагноз AIHA. Безсмертними словами мого лікаря, який прийшов до інфузійної кімнати зі сценаріями в руках: "Як ти хотів би розпочати стероїдну частину рано?"

Цей поворот подій має цікаві наслідки для CLL, а також AIHA. Читачі цього блогу знають, що мене давно цікавить концепція Rituxan + HDMP (високі дози метилпреднізолону), протокол, який успішно застосовується у пацієнтів, які не отримували хіміотерапію в Сан-Дієго (і, отже, джерело мого посилання на доктора медицини). Кіппс і Кастро в першому абзаці). КЛЛери, які дотримуються цього протоколу, також знають, що в медичній спільноті та пацієнтській спільноті ведуться суперечки щодо його доцільності: деякі люди клянуться цим, а інші клянуться, що для цього потрібно бути божевільним. Мій власний досвід роботи з МП у набагато менших дозах, а також із комбінацією «Ритуксан» дає мені кілька цікавих уявлень про проблему. Обіцяю детально розібратися в них.

Тим часом достатньо сказати, що мій план лікування AIHA мав великі наслідки для мого ХЛЛ, що повертає нас до втрати ваги. Коли ви дельфуєте, вага повинна кудись піти. На щастя, метилпреднізолон має лімфолітичну активність - тобто вбиває клітини ХЛЛ - які передаються у вигляді сечі. Але це аж ніяк не чудотворець у цьому відділі. Є три відділи, де ховається ХЛЛ: лімфатична система (включаючи селезінку), кістковий мозок і периферична кров. Стероїди виштовхують ХЛЛ із перших двох; те, що не вбито, циркулює в периферичній крові, збільшуючи абсолютний рівень лімфоцитів вгору. Якщо ви дозволите CLL просто плавати там, як тільки ви зупините стероїди, це лише питання часу - пару тижнів, місяць - до того, як білий сміття повернеться в інші відділення, роблячи дітей та прибираючи після ураган.

Ось чому ми з подолом/онком зустрінемось у понеділок, щоб розглянути ситуацію; моє дозування МП було знижено на 50% два дні тому, і я, мабуть, повністю припиню його. Можливо, ми розглянемо можливість збільшення дозувань Ритуксану, щоб скористатися цим вікном можливостей.

Не вся втрата ваги - це ХЛЛ. Витрата м’язів є одним із побічних ефектів стероїдів, і це, здається, є частиною проблеми в моєму випадку. (М’язи можна нарощувати, тому це не постійно.) Ось чому я вчора потрапив до магазину загального харчування, придбавши одну з тих баночок розміром з „блакитну форму для збільшення ваги“. Високий вміст білка, низький рівень глюкози, тисяча калорій на кожні 16 приємних унцій.

Дійсно, завданням за останній тиждень стало вживання достатньої кількості калорій. Як майже всі, хто читає це, більшу частину свого життя провів із протилежною проблемою. Раптом я опиняюся в химерному світі, де вживання надмірних калорій - це добре. Днями вперше в житті я їв стейк та яйця на сніданок, плаваючи у вершковому маслі. Сумний день, коли ви переглядаєте інформацію про харчові показники Burger King, шукаючи найкалорійніший бутерброд (Triple Whopper with Cheese, 1230 калорій). Одного разу я вільний - не потрібно - їсти з відмовою, але я повинен уникати речей з великою кількістю цукру, оскільки стероїди можуть підвищити рівень глюкози. У мене вдома є глюкометр, і хоча мої рівні часом трохи підвищуються, вони тримаються далеко від магічного числа 200, саме тоді, коли ми зв’язуємося з Х'юстоном і повідомляємо їм, що у нас проблема.

Тож я їм більше, а насолоджуюся цим менше. Позитивом є те, що я не дивився на цю обробку близько 20 років. Тут є можливість, постстероїдна, нарощувати м’язи спини і залишатися на меншій, здоровій вазі. І, звичайно, тут є можливість розібратися з CLL більш значущим чином, ніж у мене в минулому, оскільки я розвінчався набагато краще, ніж міг би собі уявити.

Тим часом у мене на ходу пружина - і від мого повернення червоних рахунків, і від моєї легшої ваги. Дякую всім вам, хто написав мені свої повідомлення про підтримку, а також кілька безцінних порад щодо управління життям за допомогою стероїдів. Єдине, що я постійно повторюю про хронічний лімфолейкоз, це те, що ми всі разом у цій подорожі, і що наша турбота один про одного має незрівнянну різницю. Нещодавно я дізнався з перших вуст, що це правда.