Навігація по догляду та порушеннях крові

Посилення прав пацієнта

Супутні ресурси

Анальний рак
Рак сечового міхура
Рак кісток
Пухлини мозку
Рак молочної залози
Карциноїдний рак
Рак шийки матки
Рак товстої кишки
Рак стравоходу
Рак жовчного міхура
Рак голови та шиї
Рак нирок (ниркових клітин)
Лейкемія
Рак печінки
Рак легенів
Лімфома
Меланома
Множинна мієлома
Мієлодиспластичний синдром
Рак яєчників
Рак підшлункової залози
Рак статевого члена
Рак простати
Рак прямої кишки
Саркома м’яких тканин
Рак шкіри (немеланома)
Рак шлунку
Рак яєчка
Рак щитовидної залози
Рак матки
Рак піхви
Рак вульви
Інший рак
Невідоме первинне походження

Вудман Дж.

Дякую усім за інформацію. Минулого місяця моєму чоловікові поставили діагноз «ЗМ». Він готовий пройти біопсію кісткового мозку. Зараз вони намагаються вирішити, наскільки це агресивно. Його симптоми - надзвичайна втома. Йому 67, і він все ще працездатний. Інформація, яку ви надали, допоможе нам вирішити, що нам потрібно буде шукати. Дякуємо ще раз.

Карол М Б.

Мені поставили діагноз ШМ 6 років тому. Ми живемо в Нешвіллі, штат Теннесі, і маємо чудову медичну допомогу. Ми використовуємо протокол з використанням Rituxian для обслуговування. Кожні 6 місяців ми проводимо лікування протягом 4 тижнів. Це єдине лікування, яке ми застосовували, і мої цифри не зростали. Ми живемо дуже насиченим життям, і я можу встигати за цим. Я вірю в свого доктора, вона завжди мені доступна. Але я більше вірю в цілющу силу мого Господа Ісуса. Хто живе в районі Нашвіла.

Позначте L B.

Я 7-й плакат вниз (61 рік).
Я розпочав лікування ритуксином 3/10, а також кладрабіном 5 днів цього тижня. На наступний день після 5-ї інфузії я відчув, що збираюся померти!
Наступного тижня у мене функціонувала нирка погано, тому я був прийнятий пізніше на цьому тижні. У той час мій гемоглобін і кількість білого впали вщент. Через 5 днів у лікарні все покращилося, але мене посадили на ниркову дієту (багато цікавого) і купу нових медикаментів.

Через місяць після першого раунду прийому ритуксину мені дали лише ритуксин. Я повинен пройти 3-й раунд у четвер (лише “Ритуксин”). Якби вдруге запалили клітинні інфузії 2 дні тому, оскільки гемоглобін знову впав, і якщо функція моєї нирки серйозно не покращиться до кінця цього тижня, я, ймовірно, розпочну діаліз наступного тижня.

Я втомлений, ноги і щиколотки опухлі, і я несу принаймні 30 фунтів зайвої рідини.

Майте на увазі, що для такого рідкісного захворювання воно вражає нас усіх по-різному.

Герман М.

Мені поставив діагноз «Макроглобулінемія Вальденстрема» доктор Девід Дубовський з Догляду за раком в Атланті. Він був рекомендований моїм нефролігістом, який виявив проблему.
Я розпочав раунд інфузій з ретуксином 14 грудня 2011 року, на той момент мій IGM був на рівні 3960, я робив 8 тижнів інфузій ретуксину, один раз на тиждень з дуже повільною інфузією (5 годин або більше на кожну сесію. дуже мало проблем . У жовтні 2013 р. мій IGM знизився до 1176 і трохи подорожчав у квітні цього року (1240 р.). Зараз ми лише спостерігаємо, як Доктор не вважає, що ми повинні щось робити зараз. Я вважаю, що при правильному лікуванні, дієті та фізичних вправах ви можете робити майже все. Мені майже 85 років, я часом втомлений, але я звинувачую це у віці та інших проблемах зі здоров'ям. Сподіваюся, ви зможете отримати необхідне лікування і сподіваюся на краще для вас

Джулі Е Д.

Я перебуваю в районі Нашвілу, штат Теннессі. Чи доступний веб-сайт «Навігація раком» на національному рівні, чи ця тема лише для пацієнтів онкології Теннессі?

Діагноз моїх ракових захворювань був найстрашнішим та найрізноманітнішим, що трапилось у моєму житті (хоча народження дітей, мабуть, більше змінює життя). Мені було найприємніше прочитати з авторитетних досліджень, що, хоча ВМ невиліковна, вона дуже безладна (повільно зростає), і більшість пацієнтів з часом помирають від чогось іншого.

Дуже корисно підтримувати одне одного і знати, що є й інші люди, які поділяють нашу хворобу. Міжнародний фонд макроглобулінемії Вальденстрема має веб-сайт www.iwmf.com (як уже згадувалося раніше), який дуже корисний. Вони також мають “Список обговорень”, який призначений лише для спілкування пацієнтів та тих, хто надає допомогу, та розробляє іншу систему підтримки. Щойно випущені статті, що стосуються WM, часто ділиться модератором та іншими. Якщо вас це цікавить, зв’яжіться з IWMF телефоном або електронною поштою. Вони можуть розпочати роботу та отримати великий пакет інформації про WM, який вони надішлють новим учасникам. Пацієнтам, які не знайомі з WM та на цих сайтах чату, дуже легко бути враженими різними пов'язаними з ними досвідом. Важливо пам’ятати, що кожен досвід відрізняється, і ваш теж буде. Кожен прогресує з різними швидкостями та ступенями та з різними різними симптомами. Деякі пацієнти можуть мати IgM в 6000-х роках і не мати симптомів. Інші можуть мати нижчі IgM і бути досить симптоматичними. Час лікування, як правило, визначається на основі поєднання кількості IgM та симптомів. Днями я побачив пост від одного джентльмена, який протягом 19 років був у фільмі "Дивись і чекай", перш ніж потребувати лікування.

Ще одним чудовим ресурсом є центр клініки Майо (Рочестер) для WM. Якщо ви шукаєте інформацію про WM, ви часто знайдете одну з їх статей. Вони іноді швидше, ніж Центр Бінга, рекомендують підходи до лікування стовбуровими клітинами, тому людина, яка шукає інформацію щодо цієї процедури, може захотіти вивчити це. Mayo та Bing Center часто мають різні підходи до лікування, але обидва вони є чудовими центрами з безліччю відданих пацієнтів.

Оскільки WMers - рідкісна порода, завжди корисно (і рекомендується іншими з WM) досліджувати та бути в курсі нашої хвороби. Мені було найкориснішим дотримуватися таких відомостей, як Американське онкологічне товариство, відомі дослідницькі центри, такі як Bing Center та Mayo та NIH. Як і під час вагітності, існує багато “страшилок”, які трапляються рідко.

Ритуксин - чудовий препарат, який є моноклональним антитілом проти CD 20, яке конкретно націлено лише на антиген CD 20 на В-клітинах, специфічно асоційованих з WM. Цікаво, що це було перше моноклональне антитіло, спеціально призначене для лікування раку, затверджене FDA. Читання чи слухання по телевізору того, що може статися з будь-яким наркотиком, може налякати когось до смерті. Вони повинні розповісти вам про кожне рідкісне ускладнення, яке може статися. Що стосується людини, стурбованої ритуксином, більшість людей плавають нею без проблем. Для мене вигода від цього значно перевищувала можливі ускладнення.

Філіс, існує безліч інших варіантів лікування, які можна використовувати, якщо один із них не вдається. З того, що я чув і читав, плазмаферез (іноді потрібна низка процедур) буде доцільним для зниження рівня IgM до тих пір, поки не буде застосовано інше лікування. Чи можуть вони робити це, щоб зменшити IgM, приймаючи інший варіант?

Хтось згадав про занепокоєння щодо роботи мозку. “Хімічний мозок”, нарешті, визначений “справжньою” проблемою. Мій власний досвід полягає в тому, що я отримав неабияку кількість хіміотерапії раку молочної залози, яка поступово покращувалася після закінчення лікування. Я відчуваю, що все ще маю залишки, але це не заважає моєму повсякденному життю і продовжує вдосконалюватися. Я помітив трохи до кінця цього раунду хіміотерапії для WM, але я впевнений, що згодом це покращиться. Це нічого подібного я не мав з хіміотерапією раку молочної залози.

Існують деякі класи хіміопрепаратів, які пошкоджують стовбурові клітини, а інші - ні. Тут допоможе дослідження доступних методів лікування та їх побічних ефектів, а також те, чи будете ви кандидатом на майбутнє лікування стовбуровими клітинами. Маючи ці знання, ви можете задати всі ці питання та взяти участь у визначенні, який режим прийому препаратів можна використовувати, коли прийде час.

Що стосується мого власного досвіду, у мене одночасно діагностували ВМ та рак молочної залози III стадії у лютому 2011 року, у віці 55 років, і діагностували надзвичайно рідкісне ускладнення ЗМ під назвою Бінг-Ніл, коли я поїхав до Дани Фарбер у червні 2012 року. Завтра я пройду останній із шести раундів щомісячного лікування ВМ із застосуванням флударбіну та ритуксину. Багато приводів для святкування. Це мій третій курс хіміотерапії за три роки, але мій перший курс лікування ВМ. Озираючись назад, я відчуваю, що у мене було багато років до діагностики три роки тому, тому я довго їхав, не потребуючи лікування. Моїми побічними ефектами цього лікування були лише прогресуюча втома та низький рівень лейкоцитів. Підрахунок лейкоцитів був оброблений Неуластою з дуже хорошою реакцією і відновиться після закінчення хіміотерапії. У мене були початкові ознаки алергічної реакції на ритуксин, яку легко було впоратись швидкою інфузією дексаметазону, а потім уповільненням швидкості інфузії ритуксину. Ця хіміотерапія була набагато простішою, ніж хіміотерапія раку молочної залози! Я з нетерпінням чекаю, що найближчим часом почну відновлювати енергію.

Перші кілька місяців після діагностики я був у жаху. Я знайшов дослідження хвороби та всіх можливих ускладнень спочатку досить страшним. Побувши деякий час у списку обговорень IWMF і прочитавши про всіх, хто продовжує нормальне життя і маючи справу з необхідністю переривчастого лікування на цьому шляху, а також прочитавши про всі досягнення у дослідженнях та лікуваннях, я знайшов внутрішню спокій і здатність приймати кожен день, коли він настає (більшість часу). FYI - Мені було корисно розібратися з постійно присутніми песимістами на сайті. До того, як мені поставили діагноз, я фанатично планував кожну хвилину сьогодення та майбутнього, але зараз я з нетерпінням чекаю того, що могло б стати непродуктивним для насолоди від того, що я маю сьогодні. Кожен день, коли я кладу ноги на підлогу, - це хороший день!

Я сподіваюся, що якимось чином у вас є чи знайдеться власний спосіб якнайкраще використати погану ситуацію та зосередитись на тому, що є зараз, замість того, що може бути. Це так важко зробити, але пам’ятайте, що, як відомо, стресовий стан негативно впливає на рак. Як каже наша невістка: "Це те, що є".

Сподіваюся, ця інформація корисна комусь із них! Гарного дня!