Консультативна рада пацієнтів

Була зібрана Консультативна рада з питань пацієнтів CLL, яка радила суспільству забезпечити представлення поглядів пацієнтів, опікунів та потенційних учасників клінічних випробувань. Його місія - допомогти задовольнити потреби пацієнтської спільноти в актуальній та неупередженій освітній інформації про ХЛЛ, щоб дати можливість пацієнтам та вихователям стати обізнаними адвокатами та активними учасниками власної допомоги.

Террі Еванс

У червні 2000 року за допомогою планового дослідження крові мені поставили діагноз: хронічний лімфолейкоз. Я спостерігав і чекав більше семи років. У цей час я робив аналізи крові кожні шість місяців та огляди у дуже кваліфікованого місцевого гематолога, щоб переконатись, що у мене немає інших симптомів „В”, таких як набряклі лімфатичні вузли, нічна пітливість, втома або втрата ваги. Протягом цих семи років у мене були мінімальні симптоми, і основною проблемою було моє збільшення рівня білої крові (WBC), який до вересня 2007 року збільшився до понад 500 000. Люди з поганими прогностичними маркерами, такі як 11q, видалений 17p, ZAP 70 позитивний та немутований, мають набагато гірший прогноз. У мене є ВСІ ці виробники, і ось я досі. На основі старих статистичних даних у мене залишилося близько 5-7 років життя, коли мені поставили діагноз у 2000 році. Зараз, через 17 років, я все ще переживаю сили, і сподіваюся бути тут ще 17.

Стівен Фельдман

Джо Грінблат

У грудні 2008 року мені повідомили, що я страждаю на ХЛЛ, і, як і більшість людей, я був у шоці, думаючи про те, що має бути зі мною. Я почав досліджувати CLL в Інтернеті, знайшов багато інформації, але, будучи візуальним і нетерплячим пацієнтом, мені потрібно було з кимось поговорити. Хоча там було багато “груп”, спеціалізованих груп CLL не було, принаймні жодної, яку я міг знайти. Я активізувався на сайті форуму ХЛЛ і зустрів іншого пацієнта, який жив відносно недалеко від мене. Вона знала про інших пацієнтів, які були місцевими. Ми вирішили сформувати першу (наскільки нам було відомо) групу підтримки під керівництвом пацієнтів ХЛЛ. Ця група пропагувала ідею об’єднання команди, обговорювала стан моєї хвороби з іншими людьми, які перебувають у подібній ситуації, та заохочувала допитувати пропоновані плани лікування. Нещодавно я взяв участь у випробуванні наркотиків з одним із нових та ефективних препаратів. Сьогодні я з нетерпінням чекаю тривалої ремісії, з можливістю того, щоб мені було доступно ліки.

Барбара Мессі

У березні 2006 р. У мене діагностовано ХЛЛ - лейкоцит становив 47000, і я немутований трисомією 12. Після діагностики кількість лімфоцитів у мене подвоїлася за п’ять місяців, а лімфатичні вузли та селезінка швидко зросли. Мені потрібно було лікування рано, ніж пізніше. Я вирішив лікуватися в клінічному дослідженні Ритуксану (подвоєне типове дозування) та HDMP. Це лікування швидко привело мене до дуже хорошої ремісії. Однак навесні 2007 року, хоч мій CLL був добре контрольований, я розробив ІТП. ITP - це аутоімунна проблема, яка спричиняє дуже низький рівень тромбоцитів. З 2007 року моя історія CLL справді стосується лікування мого ІТП. Часом управління ІТП було дуже складним завданням, але в даний час воно контролюється циклоспорином. Тим часом мій ХЛЛ все ще залишається в стадії ремісії.

Говард Мессі

Я став вихователем ХЛЛ у 2006 році, коли моя дружина Барбара шокувала мене новиною про те, що у неї, швидше за все, була ХЛЛ. У це було важко повірити, оскільки вона здавалася цілком здоровою. Ми швидко вийшли в Інтернет, шукаючи більше інформації про CLL, і ми дізналися, наскільки могли. Ми насправді багато чому навчились, головне, знайти експерта CLL, який би контролював та лікував CLL Барбари. Ми взяли цю пораду близько до серця, і пошук експерта CLL було першим активним завданням, яке ми зробили. Через Інтернет-форуми та дошки оголошень CLL Барбара познайомилася з іншими представниками CLL в Інтернеті. Врешті-решт це призвело до нашого пошуку та приєднання до місцевої групи підтримки CLL у 2008 році. Через кілька років ми продовжуємо насолоджуватися та отримувати велику користь від участі в цій групі.

Рей Мерфі

Мені офіційно поставили діагноз у грудні 2003 р. До діагностики я зробив три послідовні аналізи крові зі зростаючим рівнем лейкоцитів протягом 5 місяців. Коли я побачив гематолога в листопаді, він зробив FISH тест для підтвердження діагнозу. Під час свого чергового візиту в грудні я отримав новину. У 2005 році я проходив лікування FCR. У мене була 5-річна ремісія. У 2010 році я лікувався БР і погано переносив бендамустин. Як результат, я отримував половину дози щомісяця. Через 1,5 години мій рахунок почав стрімко зростати. Я твердо вирішив більше не робити хіміотерапію і знайшов клінічне випробування із сучасними Zydelig та Ofatumumab. Знову ж таки, я не справився з досліджуваним препаратом і закінчив дослідження лише Офатумумабом у березні 2014 року. Імбрувіку щойно було затверджено, і я з цього часу працюю на цьому. Зараз я займаюся цим вже 4 роки і, на щастя, у мене все виходить.

Зараз я викладач пацієнтів для Товариства ХЛЛ і насолоджуюся зустрічами з людьми з усіх куточків США, допомагаючи започаткувати нові групи підтримки.

Майкл Рінн

Я живу в Дубліні зі своєю дружиною Яном та чотирма дітьми. Моя подорож з ХЛЛ розпочалась у 2011 році, коли Яну поставили діагноз у віці 39 років. Ми тоді зрозуміли, що нам потрібно повідомити себе, щоб отримати найкращий доступний план лікування. Я глибоко вірю в пропаганду пацієнтів та обмін інформацією з метою кращого лікування та прогнозування для хворих на ХЛЛ.

Дебора Сімс

Діагностовано в Мельбурні на Різдво 2011 року у віці 38 років після того, як мені сказали 6 місяців раніше, що шишка розміром з горошину в моїй шиї «не про що турбуватися». Після біопсії лімфатичних вузлів мені сказали, що я маю невиліковний рак із поганими прогностичними маркерами (немутований та дель 6q) і що середній пацієнт живе 5 років, але що середній пацієнт - це 75-річний чоловік! На той час у мене на колінах була моя 2-річна донька, і я твердо вирішив зробити все, що міг зробити, щоб домогтися як її, так і двох старших братів повноліття. Через дванадцять місяців після постановки діагнозу я пройшов 3 цикли ФКР через широко поширену лімфаденопатію, після закінчення якої моя ремісія закінчилась у 2014 році. Тепер, сподіваючись, нова терапія змінить перебіг моєї хвороби і що я зможу допомогти австралійцям отримати більший доступ до них.

Уейн Уеллс

Я є членом Консультативної ради пацієнтів товариства ХЛЛ: 11 вересня 2006 р. Мені поставили діагноз ХЛЛ і сказали, що я маю "хороший рак", і тому, можливо, ніколи не потребуватиму лікування. Результати тестування прогнозів за статусом мутації IGHV, FISH та CD38 передбачали нерозвинений перебіг захворювання. Один тест (ZAP-70), який фахівці ХЛЛ визнали неточним, на 58% був позитивним, що суперечить іншим хорошим маркерам. Швидкі темпи збільшення пухлинного навантаження, що відзначаються об’ємною лімфаденопатією, свідчать про те, що я не відповідав сприятливим маркерам. Не вдавшись до першого та другого стандартних варіантів терапії, я підписався на клінічне випробування фази Ib у червні 2011 року з новим агентом під назвою PCI-32765, який пізніше зазнав бренду Ібрутініб (Imbruvica). З тих пір я перебуваю на Ібрутінібі в стадії ремісії, в даний час застоююча з невеликою популяцією ракових клітин, яку можна виявити лише за допомогою сучасних методів виявлення.

Брюс Райт

Я отримав плановий фізичний огляд на опромінення агента Оранж у лікарні Вірджинії у 2009 році, і мені повідомили, що у мене два ракові захворювання: хронічний лімфолейкоз (ХЛЛ) та рак передміхурової залози (ПК). Мені довелося їхати додому через перевантажений міський рух на мотоциклі, весь час думаючи - у мене рак! Я не знаю, як я це зробив, не розбившись. Мені сказали в Google CLL дізнатися про це. Комп’ютер був успішно вилікуваний за допомогою брахітерапії, і я розпочав п’ятирічний період «Дивись і чекай» (хвилюйтеся) для ХЛЛ. За цей період мій рівень лейкоцитів збільшився з 20 000 до 194 000+, селезінка збільшилася на 19 см, коли кількість еритроцитів і тромбоцитів знизилася до мінімальних рівнів. Мені пощастило, що Террі Еванс підбадьорив мене приєднатися до нашої місцевої групи підтримки CLL. У цій групі ДІЙСНО я дізнався про свою хворобу та взяв її на себе. Мої цифри 13q видалені, мутовані, CD38 негативні, ZAP 70 негативні та кістковий мозок 90% ХЛЛ. Мій шестимісячний протокол лікування препаратом Газива розпочався в 2014 році і завершився в 2015 році. Результати зменшили залучення мозку до ХЛЛ до 17%, і мене оцінили як стан ремісії з мінімальним залишковим захворюванням (MRD) +. Зараз я викладач пацієнтів для Товариства ХЛЛ і беру участь у створенні груп підтримки, як і у нас по всій країні.

Нік Йорк

25 листопада 2009 р. Під час розслідування проблем здоров’я я вперше почув назву хронічний лімфолейкоз. Як і багато шоків у поєднанні з недовірою щодо суперечливої інформації, яку я отримав, залишило занадто багато питань без відповіді. Я думаю, що мені знадобилося майже 2 роки, щоб знову почуватись комфортно у своїй шкірі, і за цей час я став активним в онлайнових спільнотах CLL та британських групах підтримки. Мені найбільше допомогло знайомство з іншими, дізнавшись, як вони впорались, та їх знання відповідної та актуальної інформації. Сьогодні я залишаюсь на сторожі та чекаю і став активним адвокатом пацієнтів-добровольців та працюю зі своїми друзями ХЛЛ, щоб продовжувати розвивати роботу нашої спільноти щодо покращення доступу до відповідної інформації, лікування та догляду для покращення якості життя та результатів для людей уражені ХЛЛ.