Історія Крістін - Акромегалія

Березень 2003 р. Я щойно народила другу дитину у віці 32 років. Я хворіла протягом усієї вагітності, калічилася головними болями, бурхливим високим кров'яним тиском, плюс отримала колосальні 4 камені.

На своєму шеститижневому огляді я скаржився, що все ще почуваю себе погано. Мені сказали, що на цьому етапі все ще погано почуватись «нормально». На той час я був на 5 каменів важчим, ніж до того, як я завагітніла, у мене постійно боліли в колінах, я не міг взутися і довелося купувати більший розмір. Я почав намагатися дотримуватися дієти, але втрата ваги здавалася дуже повільною.

Я звернулася за допомогою до свого лікаря загальної практики, мені поставили діагноз цукровий діабет 2 типу і сказали, що потрібно дотримуватися суворої дієти. Я пробував все, починаючи від голоду, закінчуючи лише дієтами. Нічого не працювало. Через три роки після народження сина я важив майже 30 каменів - до вагітності мені було 16 каменів. Мене регулярно знущалися на вулиці через мій розмір. Я неймовірно хворів, втома та головний біль були нормою. Я втратив підрахунок кількості поїздок до лікаря загальної практики, який я здійснив; Мені постійно говорили, що я маю проблеми з пазухами, призначали назальні спреї і казали дієту. Я втратив надію на допомогу.

У 2006 році я звернувся до оптика, сподіваючись, що нові окуляри допоможуть від головного болю. Оптик виявив проблему з лівим оком і направив мене до лікарні. Коли я пішов на прийом, я фактично закрив палату, оскільки мій кров’яний тиск був настільки високим, що мені потрібні були термінові ліки. Консультант оглянув моє око під мікроскопом. Потім він просто сказав мені, що в мене навколо очниці «занадто багато жиру», щоб ретельно обстежитися. Мені сказали дієту і відправили додому. Я був спустошений.

Моє здоров’я продовжувало погіршуватися, я працював повний день з двома дітьми, боліли постійно в лівій частині обличчя. Більшу частину свого «сімейного часу» я провів уві сні на дивані. У 2008 році, після 18 років спільного життя, мій чоловік пішов. Йому просто було досить і знайшов когось, з ким він міг би жити. Зараз я був один із двома дітьми, я знав, що не можу продовжувати так, як був. Я повернувся до свого лікаря загальної практики - дотепер я приймав 12 знеболюючих препаратів на день.

В черговий раз мене скерували до відділення вуха, носа та горла для носового огляду. Цього разу замість того, щоб підштовхувати камеру до носа, лікар замовив КТ.

У той день, коли я пішов на сканування, я знав, що вони щось знайдуть; Звичайно, через 3 дні я призначив зустріч для проведення МРТ, включаючи тест під назвою «контраст гіпофіза». Я шукав це в Інтернеті. Найпоширенішою причиною такого типу сканування було пошук пухлини гіпофіза. Я зробив більше досліджень і знав - у мене були всі симптоми. Більше того, у мене були всі симптоми одного з найсерйозніших побічних ефектів пухлин гіпофіза, акромегалія - занадто багато гормону росту у дорослого.

Я пішов на МРТ, мені також зробили аналізи крові та рентген ніг. Мене перевели до ендокринологічного відділення, де після п’яти років болю мені сказали, що я справді маю пухлину гіпофіза та акромегалію. Мені було 37, я одна, з дітьми у віці 5 і 10 років. Ще гірше було - я був надто хворий, щоб мене оперували. Мені потрібно було схуднути, знизити артеріальний тиск і рівень гормону росту, щоб зменшити рівень анестезії. Лікування для зниження рівня гормону росту є дорогим, тому його повинно було схвалити Фонд первинної медичної допомоги. Пройшло 4 місяці, перш ніж я зробив перший укол.

Біль у лівому оці та лівій частині обличчя посилювався. Я часто цілими днями лежав у ліжку, намагаючись рухати головою. Це було схоже на багаття за оком, яке палало ніч і день. Я не міг заснути, і я був схожий на зомбі. Часом я просто не хотів продовжувати, я робив це для своїх дітей.

Це був 2012 рік, поки я не був достатньо підготовлений для операції. Мені зробили трансадальну мозкову операцію з метою видалення пухлини. На наступний день після операції, хоча мені було погано, я міг сказати, що біль зник.

Протягом наступних тижнів я покращувався, втрачав більше ваги і почувався краще, ніж за багато років. Навіть мій розмір взуття зменшився!

Я думав, що все це залишив і що тортури нарешті закінчились. Через два роки в 2014 році я знову почав відчувати втому. Все ще під час тестів ендокринологічного відділення було виявлено, що я повністю перестав виробляти гормон росту, мені потрібно буде робити ін'єкції щодня.

Я навчився швидко робити ін’єкції, єдиною обов’язкою було тримати лікування в холодильнику, це ускладнює поїздку у відпустку, але я звик до цього.

Потім у квітні 2016 року мені стало дуже погано. У мене розвинулося запаморочення, я назавжди виснажився і більшу частину часу відчував слабкість. Я думав, що пухлина повертається. Знову так захворіти було дуже важко впоратися, і я впав у відчай. Я провів набагато більше тестів, і до вересня 2016 року мені поставили діагноз; Вторинна надниркова недостатність. Мені потрібні були стероїди 3 рази на день, щоб підвищити рівень вироблення кортизолу. Крім того, у мене був недостатньо активний тиреоїд і мені призначили тироксин.

Мені порадили, що мені потрібно постійно мати при собі стероїдну картку. Якщо я захворів блювотою або маю шок/нещасний випадок, мені знадобиться екстрена ін’єкція гідрокортизону протягом однієї години. Здавалося, багато з чим жити.

До січня 2017 року я почав відчувати себе трохи краще, але мені потрібно було більше операції. Акромегалія розслабила мою черевну стінку настільки, що прорвалась подвійна грижа, яка потребувала термінового відновлення. Я попросив одночасно видалити пухку шкіру зі шлунка, це полегшило б операцію та збільшило шанси на успіх. NHS відмовилася платити за це, і мені запропонували стандартне лікування грижі, яке я прийняв.

Ендокологічний відділ порадив мені, що мені потрібно буде поміщати крапельницю з гідрокортизоном щонайменше на 24 години після операції. Я повідомив хірурга-консультанта всі свої дані, щоб вони повністю усвідомили мої медичні потреби.

У день моєї операції анестезіолог сказав мені, що мені даватимуть гідрокортизон протягом моєї операції, він навіть повертався вночі, щоб переконатися, що я в порядку.

На наступний ранок після операції, хоча мені дуже боліло, я почав почувати себе дивно. Це було так, ніби я був дуже спокійний, поки все навколо рухалося вперед. Я почав просити про допомогу і зрозумів, що моя мова була заїканням і дуже невиразною. Потім я щось зрозумів; Я не був на крапельниці з гідрокортизоном, плюс мені дали лише мою нормальну дозу стероїду. Мені потрібен був гідрокортизон, і він мені потрібен був відразу.

Я попросив у медсестер мої стероїди; вони відмовили, заявивши, що я не можу приймати більше, ніж призначена доза ліків. Вони не розуміли, що таке недостатність надниркових залоз або що це може призвести до летального результату. Я попросив лікаря, і мені сказали, що вони «всі на зустрічі».

Я тремтів і почувався дуже далеко, але я знав, що повинен отримати допомогу. Я зателефонував своєму партнерові з мобільного телефону, я так набриз, що він не міг мене зрозуміти, але він знав, що щось не так, і зв'язався з палатою. Через 45 хвилин лікар нарешті зробив екстрену ін’єкцію гідрокортизону. Я просто так перелякався.

Пізніше того ж дня мене перевели з підрозділу високих залежностей до звичайного відділення. На мій абсолютний жах, те саме сталося наступного дня. Насправді мій партнер мав принести мої стероїдні таблетки, щоб я міг заховати їх у сумку. Решту свого перебування я тоді давав собі подвійну дозу відповідно до вказівок для хворих на недостатність надниркових залоз.

Для мене не було плану догляду, і це, можливо, був гіршим досвідом у моєму житті. Я ніколи не хочу, щоб це траплялося з кимось іншим.

Я оговтався від операції, але жах від того, що сталося, залишився зі мною. Я б уникнув подальшої операції будь-якою ціною. Лікарні повинні мати протокол роботи з пацієнтами, які страждають на цей стан, а персонал повинен отримувати плани догляду з урахуванням потреб.

Коли я озираюся назад, я відчуваю, що втратив багато життя через пухлину гіпофіза, плюс я прийняв, що це те, чого ви ніколи не можете пережити. Це як невидима хвороба, страждання справжні, але їх ніхто не бачить. Я просив про допомогу зі своєю вагою, ніхто - ніколи не думав, що у мене Акромегалія, мене просто назвали таємним поїдачем.

Очний консультант, який сказав мені, що у мене навколо очниці «занадто багато жиру», коштував мені ще 2 роки мого життя, перш ніж мені поставили діагноз.

Я все ще працюю повний робочий день, вирівнюючи свої умови, щоб спробувати жити нормальним життям. Я все ще відчуваю втому більшу частину часу, але я навчився регулювати та збільшувати стероїди, коли мені потрібно.

Я хочу зробити більше для підвищення обізнаності про пухлини гіпофіза та умови, які вони викликають. Здається, про це ще мало що відомо. Моя порада будь-кому: не приймайте перший діагноз, який отримуєте, продовжуйте натискати, коли ваш кишковий інстинкт підказує, що щось не так.

Нещодавно Фонд гіпофіза запустив кампанію, щоб заохотити всі лікарні створити протокол управління хворими з недостатністю надниркових залоз. Детальніше читайте тут.