Авторський архів

Вступайте у гру

Третій щорічний турнір з баскетболу 3 на 3 CFFC не за горами - 23 березня 2013 р. Якщо ви гравець, час зареєструвати свою команду зараз. Щоб скористатися знижкою для ранньої птиці (60 доларів за команду), ви повинні зареєструватися до опівночі, 28 лютого. Повні реєстраційні внески (75 доларів за команду) прийматимуться з 1 по 15 березня. Щоб зареєструвати свою команду, відвідайте сторінку турніру на Active.com. Щоб дізнатись трохи більше про турнір, ви можете переглянути це відео, зібране Корі Толберт, співголовою турніру та президентом CFFC. Ви також можете почути Корі по радіо 1 березня (натисніть тут для деталей).

2013 року

Вихідні вітаміни CF більше не доступні

Позначте свій календар

33-я лекція меморіалу Кіт Тейлор була призначена на 7:30, 9 квітня 2013 року, у долині Садиба (1570 East Avenue, Рочестер, Нью-Йорк). Запрошеним лектором буде Кеті Сабадоса, доктор медичних наук, науковий співробітник Інституту Дартмута Медичної школи Гейзеля. Пані Сабадоса обговорить "Прискорення темпів поліпшення лікування муковісцидозу". Цикл лекцій фінансується Меморіальним фондом Кіта Тейлора та Департаментом педіатрії Медичного центру U R.

Відео для навчальної школи про МВ

Бути "нормальною дитиною" в школі може бути складним завданням. Частиною цієї проблеми є розвиток взаєморозуміння з учителями, адміністраторами та іншими учасниками шкільної системи. Центр муковісцидозу при Дитячій клініці Немура підготував відеоролик, який може допомогти навчати педагогів. АРНП центру, Кетрін Кіньйон-Мунк, очолила ці зусилля, написавши сценарій та отримавши фінансування для цього відео, яке було професійно знято та змонтовано. Спочатку люди - актори; діти в кінці - пацієнти дитячої клініки Немура. Відео доступне на YouTube, тому ним можна легко поділитися зі співробітниками вашої школи. Ми також розмістили посилання на відео на нашій сторінці "Життя з МВ".

CF Різдвяний бал - успіх

Різдвяний бал з муковісцидозом 2012 року мав подвійний успіх. Присутні не тільки чудово провели час, але й захід досяг своєї фінансової мети, зібравши 33 330 доларів США для Фонду муковісцидозу. Перегляньте подяку від голови Луї А. Майєра (включаючи фотографії з заходу) на веб-сайті Різдвяного балу.

  •  

Нова турнірна акція

Президент CFFC Корі Толберт підготував вражаюче рекламне відео для 3-го щорічного баскетбольного турніру CFFC 3-на-3. Турнір є продовженням вшанування нашого друга Пітера Дж. Ланна, який загинув від CF. Перегляньте відео за адресою: https://app.capsoul.com/watch/gBA9PFWD#view Ви також можете ознайомитися з деталями турніру на нашій сторінці турніру 2013 року.

Оновлені фінансові дані

Інформація про фінанси CFFC була оновлена, включаючи діяльність до 31 грудня 2012 року. Ви можете знайти ці дані на нашій сторінці "Фінанси". Ось кілька основних моментів: Підтримка приватних осіб та сімей під час госпіталізації залишається основним використанням наших ресурсів, на що припадає 78% загальних витрат. Оскільки найбільш значна частина адміністративних витрат пов'язана із запуском, ці витрати у відсотках від загальної суми продовжують падати - зараз 10%. Два щорічні баскетбольні турніри збільшили частку грошей, отриманих від заходів зі збору коштів; однак більшість (59%) наших ресурсів надходили за рахунок пожертв (включаючи меморіали).

Огляд нового небулайзера

Члени нашої спільноти CF шукали інформацію про небулайзер eRapid®. Фонд CF замовив довідковий документ про небулайзер eRapid®, який використовує технологію вібраційної сітки, що скорочує час небулізації. Цей технічний документ містить кілька застережень. По-перше, довідковий документ орієнтований на клініцистів, тому мова може бути трохи щільною для більшості випадків. По-друге, Фонд зазначає, що мета доповіді є суто інформаційною, і CFF не підтримує жодного конкретного небулайзера. Якщо ці запобіжні заходи вас не відлякують, щасливого читання! eRapid White Paper JAN2013

Давайте зіграємо в BBall!

CFFC рада оголосити 23 березня 2013 року датою проведення 3-го щорічного баскетбольного турніру CFFC 3-на-3, продовжуючи вшановувати пам'ять Пітера Дж. Ланна. Ми з нетерпінням чекаємо чергового успішного року - і ми розраховуємо на те, що ви внесете свій внесок у цей успіх. Перегляньте нашу сторінку турніру 2013 року, щоб отримати всі подробиці. Якщо ви вже знаєте, що хочете грати, ви можете перейти безпосередньо на нашу сторінку на Active.com, щоб зареєструвати свою команду. Якщо ваш улюблений спосіб підтримки більше фінансовий, ніж спортивний, ви можете відвідати сторінку пожертв на Active.com.

Що таке зонд для годування?

Іноді рекомендують зонди для годування, щоб збільшити споживання їжі людям, що живуть з МВ. Це не дивно, якщо вас заважає ця ідея, але це може бути не так погано, як здається. Джеррі Кейхіл, завдяки своїй програмі Wind Sprints, створив відео, яке дає короткий огляд подавальної трубки - з точки зору користувача. Перегляньте відео, натиснувши на це посилання. Очевидно, цінність зонду для годування - це те, що потрібно вирішувати в кожному конкретному випадку за погодженням із вашою медичною командою.