Форум громади

Підключіться

  • Отримати соціальну!
  • Довідкова служба 24/7
  • Форуми спільнот
  • Новини про судоми та епілепсію
  • Зв'яжіться з нами
  • Знайдіть фахівця з епілепсії
  • Знайдіть клінічне випробування
  • Умови використання Фонду епілепсії
  • Політика конфіденційності

Будь-яка інформація про кетогенну дієту

У мого трирічного сина щодня виникають міоклонічні напади, а також деякі генералізовані напади. Він отримує максимум від Lamictal. Він приймає В6, і два тижні тому до його ліків додали Зонегран. Його напади трохи покращилися, але він втратив слова і регресував. До цього ми спробували Топомакс, і у нього була жахлива реакція. Ми хочемо спробувати кетогенну дієту. Я щойно надіслав електронне повідомлення про це Джонсу Хопкінсу. Хтось із вас пробував? Якийсь успіх? Дякую!

кетогенної

Коментарі

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт, я можу чесно сказати, що я знаю, звідки ти родом. У моєї 6-річної доньки були припадки приблизно 3 роки щодня. Ми пробували ламіктал, кеппра, топомакс, депакоте, щоб назвати лише декілька. У листопаді її посадили на кетогенну дієту, і я бачив дива, вона поволі намагається говорити знову, а напади не такі часті, і її баланс покращується. Я хотів би зробити це раніше. Це дуже жорстка дієта, але ми пристосовуємось до неї. Тому що ви зробите все для своїх дітей.

RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт! Слухання таких історій, як ваша, викликає у мене бажання спробувати дієту. Кеппра та Депакоте - наступні препарати, які вони спробують. Його мова регресувала на Zonegran (саме на цьому він зараз), і я відчуваю, що інші будуть робити те саме. Думаю, що коригування дієти буде того варте! Щиро дякую! - AmyQ

RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Повідомте мене, якщо вам потрібна якась інформація. Я знайшов дуже корисний веб-сайт: www.php.com Він має багато інформації та підтримки. Багато удачі. Згадайте, якщо вам щось від мене потрібно, повідомте мене.

RE: RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Подякуй за ресурс. Це чудовий сайт. - AmyQ

RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Я прочитав вашу електронну пошту і переживаю стільки всього разом зі своєю донькою, якій щойно виповнилося 13 років. Як ви довели свою дитину до кетогенної дієти. Моя дитина відвідувала всі ліки, які є і зараз перебуває на Keppra, і вона нічого не робить. Я рада, що ваша дитина працює краще, і сподіваюсь на найкраще для вашої родини. Мене звати Черрі. Будь ласка, зв'яжіться зі мною, якщо ви можете допомогти мені з будь-якою інформацією. Дуже дякую. Черрі Девіс

RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Черрі, щоб дотримуватися дієти ваша дитина повинна знаходитись під наглядом медичної групи. Це дуже серйозна дієта, і люди, які спробували її на власних дітях без належної медичної допомоги, закінчили тим, що їх дитина померла (в деяких крайніх випадках). Можливо, ви захочете побачити, чи займається цим ваш невролог. Ми живемо на північному сході, і зараз ми працюємо з Бостонською дитячою лікарнею над дієтою. Насправді вчора вони повністю попрацювали над нашим сином, і він піде в лікарню наступного місяця, щоб розпочати дієту. Я не знаю, де ти живеш, але. на середньому заході я знаю, що клініка Майо відома своєю кетогенною дієтою. У Каліфорнії, Стенфорд. У Меріленді Джонс Хопкінс (вони справді люди, які поставили цю дієту на карту). Ще раз ви можете зателефонувати своєму неврологу. У Техасі - є кілька великих медичних центрів. Статистика показує, що 1/3 людей, які сидять на дієті, припиняють напади, 1/3 зменшується, а 1/3 не має успіху. Удачі, AmyQ

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт Емі, нове дослідження, проведене в компанії John's Hopkins, показало, що дієта Аткінса є ефективною альтернативою лікуванню кетогенною дієтою. Ось посилання на статтю: http: //www.epilepsy.com/articles/ar_1103831971.htmlЩоб отримати загальну інформацію щодо кетогенної дієти, натисніть на посилання нижче: http: //www.epilepsy.com/epilepsy/ketogenic_diet. htmlЗ найкращими побажаннями, співробітники Epilepsy.com

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Re: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт, bcprincess, ти можеш надіслати мені електронною поштою інформацію про лікарів у Х'юстоні, штат Техас, які виконують кетогенну дієту? Спасибі.

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт, Frozenmudslide! Тільки щоб повідомити, наступного тижня мого сина госпіталізують до Бостонської дитячої лікарні для початку дієти. Отже, ви, мабуть, зустрічалися з тими ж людьми, з якими ми зустрічались (доктор Бергін та ін.). Моє серце виходить до тебе. стільки судом. На жаль, оскільки ми не починали дієту, я не маю жодного позитивного чи негативного досвіду. Також нашому синові зараз три. Отже, вам слід поговорити з батьками немовляти. Вам слід зателефонувати соціальному працівникові або одному з членів команди Кето та попросити зв’язати батьків батьків немовляти, які сиділи на дієті. Я думаю, що це може бути найкращим способом отримати інформацію з перших рук. Підтримувати зв'язок! Я вмираю, щоб знати, як це відбувається. - AmyQ

RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Доброго ранку, у мене двоє синів з епілепсією. Вони обоє сиділи на дієті. Один був безкоштовно вилучення 5 років. Але, інший все ще має напади. Це дуже жорстка дієта. Але воно того варте. Як тільки мій єдиний син зайшов у кетоз, його напади припинились. Вони не повернулись. Ми все ще намагаємось зупинити моїх інших синів. Удачі на дієті. Ти можеш це зробити. Бог благословить вас і вашу сім’ю. Крісті

RE: RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт всім! Ми живемо неподалік Філадельфії, а команда Кето з дитячої лікарні Філадельфії посадила мого сина на дієту в листопаді 2003 року. Він сидів на ній до листопада 2004 року, і, на жаль, це не допомогло моєму синові. Це було дуже трудомістким, але ми витримували це протягом року. Незважаючи на те, що це не спрацювало для нього, я все одно однозначно рекомендую це іншим, тому що так багато людей досягли такого гарного успіху. Приблизно через 9 місяців дієти ми перейшли на більш подібний до Аткінса підхід - все ще з інтенсивним обмеженням вуглеводів, але ми значно полегшили білок і дозволили йому отримувати більше білка, ніж на суворій дієті Кето. Це, здавалося, покращило його якість життя, оскільки це дало йому більше варіантів харчування, і він залишався кетотичним на модифікованій дієті Аткінса. І мій син брав участь у дослідженні, яке передбачало допуск дітей до лікарні на 48-годинний піст для початку дієти, а не просто автоматичне розміщення дітей на дієті, і дослідження виявило, що результати однакові. Зараз у нашого лікаря Кето вже немає дітей, які роблять голодування (що було пекло). Вам слід спочатку проконсультуватися з вашим доктором Keto, щоб дізнатись, чи обов’язково ваша дитина повинна поститись, або вона розгляне протокол, що не відповідає посту. Удачі ! Енді

Re: RE: RE: RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Моя 6-річна дочка починає дієту через 1 день, коли ми живемо біля Філі. У неї були дрібні напади і їй поставили діагноз у 3, але вона приймала стільки ліків, що зараз перебуває на Кеппра та клоназепамі, і вже там, на лікарських препаратах. Сподіваюсь це працює:)

Re: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Звичайно, ви, мабуть, уже почали дієту зі своєю дитиною, оскільки ваша публікація була зроблена в березні. У мене є дев'ятимісячний син, який сидить на дієті Кето і чудово справляється. Вражаючі та забирають багато днів, але це чудово працює. Як ваш маленький? Мій син почав дієту три місяці тому.

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Емі, сподівайся і молись, твій син добре справляється з дієтою! Мої думки, безумовно, з вами та ним! Можна запитати, яку дозу В6 ви йому даєте. Я хотів би поговорити з нейросекретарем Джо про те, щоб дати їй додатковий B, також, Кристал

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Ось посилання на групу Yahoo для кетогенної дієти. Jacqui http://health.groups.yahoo.com/group/ketogenic/

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт ---- Я чую, що дієта цілком успішна. Мій 8-річний син працює на Keppra, і це працює як самоцвіт, але якщо у мене були проблеми з ліками. Я б, безсумнівно, спробував дієту, оскільки це звучить чудово, але просто багато змін у способі життя тощо. Дайан

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Моя дочка (зараз їй 14) двічі пробувала кето-дієту і один раз Аткінса. Вона не піддається всім медичним препаратам і продовжує вживати щодня, однак зараз вона підліток і хоче своєї незалежності, тому вона відмовилася від будь-якого типу дієти. Обидві дієти ефективні, але ви повинні бути точними, наполегливими і готовими пожертвувати зручністю для досягнення найкращих результатів. Класичне кето було зроблено, коли їй було 8 років. стара і ми мали чудові результати - вона майже три місяці не мала судом; півтора року вона сиділа на дієті, ми побачили колосальне покращення її пізнавальних навичок та настрою. Медичний нагляд та дієтолог, що підтримує, мають першочергове значення для успіху. Я люблю готувати, тому дієта була складною та цікавою - нижча сторона - це тиск однолітків у школі, а також дорослі люди, які не розуміють психології та медичних переваг дієти. (це половина справи). Якщо ви вирішите взяти на себе цю чудову процедуру, я із задоволенням поділюся рецептами та способами заощадити час на кухні. Щасти.

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Мій син пішов на дієту Кето, і хоча він її любив, це не вплинуло на його напади. Це було просто зробити; не настільки складно, як усі казали мені, що це буде. І йому це сподобалось. Я згадав, що він це любив? Лол. Ми розглядаємо можливість спробувати ще раз. Я ніколи раніше не писав тут, хоча читав вже деякий час. Моєму синові 10 років із серйозною затримкою розвитку, містер, і поведінкою, яку слід виконувати при його нерозв’язних мультифокальних судомах. Дієта Кето така ж, як дієта Аткінса, за винятком дієти Кето, ЩО ЗАСТОСУЄТЬСЯ в кето, а дієти Аткінса - ні. це кето, які лікують епілепсію. Я від душі рекомендую "Лікування дієти при епілепсії: вступ до кетогенної дієти" Фрімена, Келлі та Фрімена. Я також читав "Лікування епілепсії природно" Патрісії Мерфі. Обидва були досить просвітницькими. Ми все ще лікуємо епілепсію мого сина за допомогою дієти та фізичних вправ та позабіржових препаратів, оскільки стандартні "протисудомні" препарати практично не впливали на його напади, а побічні ефекти вкрали ту низьку якість життя, яку він дозволив мати. Я пішов до Дитяча лікарня в Сент-Пол/Міннеаполіс. Я не можу згадати цю назву. Найважчою частиною всього досвіду було відмова моєму синові в їжі. Успіху, Яз

Re: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Привіт Джаз,
Я новачок на цьому форумі, але читав повідомлення про кетогенну дієту і був дуже радий читати про вашого сина, який любив дієту. Моєму синові 6. Його напади почались як фебрильні, коли йому було два роки, вони перейшли до генералізованих, і зараз він страждає на LGS.
Ми пройшли через 8 ліків, і ми закінчуємо ті, які хочемо спробувати. Ми поговорили з нашим невропатологом і вирішили провести кетогенну дієту на початку квітня. Мені цікаво дізнатись, як це було спочатку, коли ви починали дієту. Вони хворіють? Втомився? Будь-яка інформація буде корисною.
Спасибі
Лора

RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Так, я був на ньому дорослим. Напади були дуже низькими, як чотири на місяць. Я б не отримав судом безкоштовно, тому що мій мозок повністю розвинений. Я маю інформацію про свою групу підтримки щодо кетогенної дієти у посиланнях. У мене також є член, який вилікувався від вітамінів групи В. Перевірте його історію у файлах. Lisahttp: //health.groups.yahoo.com/group/EpilepsyApproach/

RE: RE: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Я писав раніше в цій темі, але забув встановити прапорець "повідомити мене, якщо хтось відповість", це єдиний спосіб я можу відстежувати теми. Вибачте, я не можу придумати ваше ім'я (можливо, AmyQ?), Як почати до дієти йти? Вибачте за біг, я повинен піти і зважити кето-ланч Райлана, щоб ми могли їсти. [email protected]

Re: Re: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

AmyQ,
Мене постійно дивує, наскільки бездумні лікарі Бостонської дитячої епілепсії.
Будь ласка, подивіться літературу про епілепсію на http://www.pubmed.org
Прийом одного препарату від епілепсії в середньому становить 70% відмов. Так, це працює (що б це не означало) 30% часу. Друга частота відмов серед медичних препаратів становить понад 80%.
Якщо другий препарат не вдається, існує 98 +% ймовірності того, що третій або пізніший препарат не вдасться. Вони лікують симптом, судоми, а не хворобу.

На наш погляд, "Зонагран" - це катастрофа. У нас у віці 9 років була чудова фігура, чудовий читач і піаніст, у якого напади були колись на 2-й-3-й день. Ми спробували Zonagran. Її напади збільшувались за інтенсивністю та тривалістю. Вона захопила майже всю ніч, але вдень їздила до літнього табору з гімнастики. Будь ласка, прочитайте побічні ефекти. Зайдіть в Інтернет і шукайте.
Першим його побічним ефектом є психоз. Вона пішла на 12 годин ДТ, потім у комі і так і не вийшла. Існує попередження FDA щодо застосування "Zonagran" у дітей. На нашу думку, це не схвалено з поважною причиною. Топамакс теж був катастрофою для нашої дитини; вона забула своє ім’я.

Ми пробували кето-дієту до Zonagran. Вона була одним з рідкісних випадків, що погіршували дієту. Частота вилучень не зростала; вона стала млявою і дуже туманною. Попередження: перед початком роботи обов’язково проведіть обмінні процеси. Бостон Дітлінз не провів повну роботу. Кето-дієта сильно виснажує карнітин. Наприкінці кето-дієти рівень її карнітину був майже нульовим. Вам потрібен карнітин, щоб засвоювати жири. Не дивно, що це не спрацювало. Їй потрібні були добавки карнітину.

Піднімайте роботу. Будьте яструбом, який спостерігає за лікарями. Прочитайте все, що зможете, включаючи медичні журнали.

Кето-дієта має досить високий рівень успіху. Якщо лікарі виконують свою роботу належним чином, є більший шанс, що це спрацює, ніж будь-яка їх таблетка. Показник його успіху, як видається, становить близько 40%.

Re: Re: Re: Будь-яка інформація про кетогенну дієту

Я одна з небагатьох дорослих, яка почала дієту Аткінса - Кето більше 5 років тому. Це чудово працювало для мене, я був набагато менш грубим і набагато менше судомних нападів.

Робити це потрібно за допомогою лікаря та медичного персоналу, навченого кетогенним дієтам. Справжня кето-дієта набагато суворіша, ніж Аткінс, навіть коли вам доводиться залишатися на низькому рівні вуглеводів з Аткінсом, ви отримуєте більше свободи з їжею. Справжній кето - це не просто відстеження вуглеводів, а білків і жирів. Ось як ми з лікарем почали створювати суміш з двох дієт, я ніяк не їв кето-кульку. Тепер я довідався, що триває дослідження, яке зосереджується на суміші Аткінса - Кето, воно забезпечить дітям та небагатьом дорослим більше можливостей для вибору їжі.

На північ від Бостона,
Я з того самого місця, якщо вони можуть дати вам таблетку, лікарі, страхові компанії та виробники таблеток збільшують свої кишені, і це суть. Вони не будуть вивчати, які альтернативи можуть допомогти при хворобі, про яку вони все ще дуже мало знають. Натомість дозволяє вживати наркотики всім, хто піклується про побічні ефекти на наших дітей, ну коли ж там дитина отримувала синглів не лише за хворобою, а й за побічними ефектами, які принесли із собою ліки.

Це мильниця, я важко виходжу з неї. Не соромтеся писати мені електронною поштою.

Re: Re: Re: Re: Будь-яка інформація про кетогенну дієту