7 речей, про які ніхто не розповідає вам про життя при виразковому коліті

Це не просто поганий біль у животі.

Люди, які ніколи не переживали виразковий коліт, можуть думати, що це означає, що час від часу болить біль у животі або вередує шлунково-кишкова система. Але, як відомо кожному, хто страждає на виразковий коліт, наслідки цього запального захворювання кишечника, при якому на ділянках товстої кишки розвиваються запалення та виразки, можуть бути серйозними і порушити багато аспектів вашого життя. Після діагностики виразкового коліту може бути неймовірно важко орієнтуватися в реальності вашого нового нормального стану. Знання наступних семи фактів про життя з виразковим колітом може допомогти полегшити весь досвід.

1. Інтенсивність симптомів може з часом змінюватися.

Найбільш поширеними симптомами виразкового коліту є діарея, що містить кров або гній і болі в животі, повідомляє Національний інститут діабету та хвороб органів травлення та нирок (NIDDK). "У нас багато спазмів", - розповідає САМІ Крістал Штайер (38), у якої діагностували виразковий коліт, коли вона навчалась у коледжі. Ви також можете відчувати такі речі, як втома, лихоманка, нудота, ненавмисна втрата ваги, біль у суглобах та висип. Які б у вас симптоми не були, вони можуть зростати і слабшати, пояснює NIDDK. У вас можуть бути періоди, коли ви перебуваєте в стадії ремісії, чергуючись з періодами, коли ваші симптоми погіршуються. Але деякі люди відчувають постійні симптоми виразкового коліту.

"Те, що ви цього не бачите, не означає, що це не важко кожен день", - Тетяна Скомскі, 26 років, якій поставили діагноз у 21 рік через багато років незрозумілої втоми і болю, коли особливо сильний спалах мало не змусив її кровоточити до смерті, розповідає САМ.

"Мені довелося підвищити терпимість до фонового болю", - розповідає САМ 22-річна Сем, якій улітку 2019 року діагностували виразковий коліт. (Сем просила використовувати в цій історії лише її ім’я.) “У мене будуть гостріші моменти, коли я не зможу функціонувати ... але здебільшого це більше схоже на постійний рівень хронічного болю”.

Якщо біль або інші симптоми виразкового коліту дійсно заважають вашому життю, переконайтесь, що ваш медичний працівник знає, щоб ви могли змінити свій план лікування, якщо це необхідно.

2. Втома від виразкового коліту може бути жорстокою.

Виснаження від виразкового коліту може бути настільки серйозним, що його важко пережити через день. Для Сем втома була одним із перших ознак того, що щось не так. "Я зазвичай досить енергійна людина", - каже вона. “Мені подобається щодня бігати, подібні речі. І я просто не міг більше цього робити ”.

Після розвитку виразкового коліту, можливо, вам доведеться бути обережнішими, ніж звикли до того, як ви використовуєте свою енергію. "Деякі дні мене просто збиває вантажівка втоми", - говорить Скомскі. “Тому я завжди даю собі вихід. Якщо у мене є плани з друзями або ми їдемо за місто, я скажу іншим людям: "Мені може бути недобре, і нам, можливо, доведеться перенести".

Сем довелося вести подібні відверті розмови про те, що її енергія іноді може сильно зайнятися. "Мені довелося навчити всіх навколо, що це не означає, що я злюся на них, це не означає, що я не щаслива", - каже вона. "Просто в той день у мене є дуже конкретна кількість енергії".

Вона вказує на Теорію ложки, аналогію, розроблену Крістін Місерандіно, щоб пояснити, як хронічні хвороби або інвалідність можуть впливати на рівень енергії людей. Уявіть, що люди без хронічних захворювань або інвалідності починають день з нескінченної кількості ложок, що представляють енергію, але люди з такими захворюваннями, як виразковий коліт, прокидаються з обмеженою кількістю щоранку залежно від таких факторів, як, наприклад, чи спалахують вони. Кожне завдання, яке ви виконуєте цього дня, коштує ложки, що важко, коли ви працюєте з обмеженою кількістю з моменту пробудження. Це відчутне пояснення того, як люди з такими захворюваннями, як виразковий коліт, повинні ретельно розставляти пріоритети, у що вкладають свою енергію.

3. Виразковий коліт може також вплинути на ваше психічне здоров’я.

Якщо сказати, що у вас хронічна хвороба, може здатися, що хтось щойно змінив курс вашого життя. "Я пройшов власний процес прийняття", - говорить Скомскі. "Я точно пройшов період допитів, чи моє життя колись стане нормальним". З часом обробка реальності виразкового коліту стала легшою. “Я повинен був дізнатися, що зі мною нічого поганого; це лише частина того, хто я є », - говорить Скомскі. "Вам доведеться зробити багато розумової роботи, щоб перевернути те, як ви це сприймаєте, бо в іншому випадку це дійсно може вас з'їсти".

Боротьба з симптомами також може спричинити психічне та емоційне напруження. "Психологічна сторона болю набагато гірша, ніж реальне фізичне відчуття", - говорить Сем. "Це коли ти відчуваєш, що це ніколи не закінчиться, або ти застрягнеш у такому високому рівні болю на тривалий час, або ніхто не зрозуміє, як важко з цим боротися". Це призвело до постійної пильності щодо її здоров’я. "Мені дуже важко не стежити за своїм тілом цілодобово і без вихідних", - говорить Сем. "Суть-22 полягає в тому, що стрес, безумовно, є для мене тригером".

Сем почав робити Крав Магу, систему самооборони, як спосіб зв’язку з силою, якою володіє її тіло. "У" Крав-Мага "ви отримаєте удар по обличчю, якщо ви не ідеально скоординовані та захищаєтесь правильно, тому це змушує вас відновити зв'язок зі своїм тілом", - каже вона. "Це допомогло мені оцінити те, що моє тіло робить для мене, а не просто сприймати його як ворога". Вона також часто розмірковує та займається йогою.

Нарешті отримання діагнозу після багатьох років болю та невпевненості також змусило Скомскі поставити її психічне здоров'я на перше місце. "У мене були справді темні дні", - каже вона. «Мені справді доводилося мати справу з тим, як я розмовляю сам із собою, і як я пріоритетно ставлю своє психічне здоров’я. Так довго я був зосереджений на своєму фізичному здоров'ї, що майже навіть не усвідомлював, що не займаюся своїм психічним здоров'ям. Потрібна була фізична хвороба, щоб зробити мене справді скарбом і піклуватися про своє психічне здоров'я так само, як і про своє фізичне здоров'я ". Для Скомскі це означає відвідування терапії через тиждень, поряд із веденням журналів, медитацією та заняттями йогою.

Зрештою, кожному, хто страждає на виразковий коліт, доведеться навчитися власним способам змиритися з розумовим навантаженням, яке це може спричинити. "Лікування цієї хвороби не існує", - говорить Скомскі. «Ліки, якими я займаюся, можуть працювати вічно, або одного дня вони можуть перестати діяти, і я міг спалахнути, і це може призвести до операції. Попереду мене багато мостів, і я не знаю, коли і чи збираюся їх перетинати. Я навчився миритися з цим ".

4. Для з’ясування того, які харчові продукти спричиняють спалахи, буде передбачено певні спроби та помилки.

Як пояснює NIDDK, хоча виразковий коліт не спричинений дієтою чи харчуванням, деякі продукти можуть спричинити симптоми або погіршити їх у деяких людей. Хитра частина - з’ясувати, які саме.

Загальні причини виразкового коліту включають молочні продукти, продукти з високим вмістом клітковини, такі як фрукти, овочі та цільні зерна, гостра їжа, алкоголь та кофеїн, повідомляє Клініка Мейо. Тим не менш, це справді індивідуально. Сем завжди любив їжу і каже, що коли справа доходить до того, що вона може їсти зараз, "я не зрозумів цього аспекту". І це не через відсутність спроб. "Я відчуваю, ніби все зробив!" вона розповідає САМО, пояснюючи, що намагається уникати різних груп продуктів харчування, таких як молочні продукти, які можуть викликати симптоми. "Це не означає, що я їх ніколи не їм, але я намагаюся їх уникати", - каже вона. "Я точно все ще експериментую".

48-річній Стейсі Бадер Каррі діагностовано виразковий коліт у березні 2020 року і стурбована відмовою від їжі, яку вона любить, а також від алкоголю та кави. "Я намагаюся зосередитись на тому, що я можу їсти, а не на тому, що не можу їсти", - каже вона.

Щоб з’ясувати, чи певні продукти можуть спричиняти ваші симптоми, NIDDK рекомендує вести щоденник їжі, де ви фіксуєте все, що ви їсте, та будь-які спалахи, щоб допомогти вам визначити, які можуть бути ваші дієтичні активатори.

5. Не всі зрозуміють інтенсивність вашої хвороби.

Хоча виразковий коліт може впливати на багато аспектів вашого фізичного здоров’я, його часто вважають невидимою хворобою. Залежно від тяжкості симптомів на певний день, люди із цим захворюванням часто все ще можуть рухатися, не маючи явних ознак того, що їм болять або дискомфортно. "Це сильно тисне на ваші плечі, коли ви хронічно хворі, і це не видно, тому що вам доведеться пояснювати себе раз за разом", - говорить Скомскі. І оскільки люди у віці від 15 до 30 років є однією з найбільш ризикованих вікових груп для розвитку виразкового коліту, люди з таким захворюванням іноді сприймаються як «занадто молоді», щоб хворіти.

Людям також може бути важко обернути голову навколо досить важливих корекцій способу життя, які вам, можливо, доведеться зробити при виразковому коліті. "Мій спосіб життя не схожий на типовий 20-річний", - говорить Сем. “Я думаю, що багато моїх друзів сприймають це як напружений період свого життя: не спати всю ніч, ходити на концерти до півночі, відвідувати бари тощо. І я просто не можу ".

На жаль, деякі люди, яких ви вважали друзями, не зможуть справитись із впливом вашого стану на ваше життя. «Я втратив друзів, які цього не розуміли або не відчували, що можуть зустріти мене там, де я був, - каже Скомскі, - і я повинен був з цим погодитися, бо це величезна частина мого життя . " Срібна підкладка полягає в тому, що ви можете бути впевнені, що люди, які залишаються поруч, справжня справа. "Якщо ви зможете протриматись, побачивши, як я ледь не вмираю, а потім жити з хронічними захворюваннями щодня, тому що ви насправді любите мене, я знаю, що ми будемо друзями назавжди", - каже Скомскі.

6. Це допомагає мати мережу людей з виразковим колітом.

Будемо сподіватися, що ви опинитесь у згуртованій групі друзів та членів сім'ї, які готові підтримати вас навіть у ваші найгірші дні. Але якими б добродушними не були ці близькі люди, єдиними людьми, які справді зрозуміють, як це - жити з виразковим колітом, є інші люди, які його мають.

"Навіть мій найкращий друг і мій хлопець ніколи не зрозуміють, що я пережив, як це роблять мої друзі, які страждають на виразковий коліт", - говорить Скомскі. “Поки ти не живеш цим, ти не знаєш, як це пережити всі ті роки, коли люди не вірять тобі, страждаючи найстрашнішим болем у твоєму житті, якого ти не розумієш. Протягом довгого часу, коли я був у фазі заперечення, я думав, що мені не потрібно мати цих людей у своєму житті, це просто змусить мене постійно відчувати себе хворою дівчиною. Але те, що люди, які пережили те саме, змінило моє життя. Не думаю, що я був би настільки позитивним і сприймав би його так само, як і коли б, якби не ті люди, які в моєму житті мають таку ж хворобу, як і я ».

Це також може бути таким полегшенням, щоб заощадити цінну енергію, пропустивши кілька кроків у процесі пояснення. "Я так звик, що мені довелося пережити всю пісню і танець" Це те, що я пережив ", - говорить Скомскі. “Коли я спілкуюся з людьми, які страждають на виразковий коліт, мені не потрібно цього робити. Це схоже на дивний зв’язок, який я не знав, що хочу чи потребую, але я точно знаю ».

Ось чому, коли люди запитують Штейера, чи можуть вони зв’язати її з іншими, у кого діагностовано виразковий коліт, вона відповідає так. "Я просто слухаю і кажу їм, що я пережив, і вони діляться своєю історією", - каже Штайер. "Я думаю, що важливо поговорити про це і розшукати цю мережу". Щоб розширити свою мережу людей з виразковим колітом, Штюер пропонує звернутися до лікаря, здійснити пошук в Інтернеті або, якщо ви знаєте хоч когось іншого, хто його має, попросити їх про допомогу.

7. Ваші пріоритети можуть змінитися.

Зіткнувшись із хронічними проблемами зі здоров’ям, ви, як правило, усвідомлюєте, що найбільше цінуєте. "Я знаю, куди хочу вкласти свою енергію, і що того варте, а що ні", - говорить Скомскі.

Постановка діагнозу змінила підхід Сем до свого здоров'я подібним чином. "Я, як правило, дуже напружена людина і якась трудоголік", - каже вона. «Діагноз виразковий коліт повністю змінив мої життєві пріоритети. Я завжди був людиною, яка береже здоров’я, але зараз здоров’я є для мене абсолютно пріоритетом номер один. Я більше не готовий жертвувати своїм здоров’ям заради чогось іншого, наприклад, роботи чи навіть пристрасті ".

Це також вплинуло на її довгострокові цілі. "Спочатку я хотіла стати професором і працювати в академічних колах", - каже вона. Зараз вона працює в Інтернет-аптеці. “Коли я пережив це, і побачив, наскільки дивною є система охорони здоров’я в цій країні в чомусь і якою жахливою у багатьох відношеннях, це справді надихнуло мене піти в охорону здоров’я та працювати з іншими людьми, які переживають мою боротьбу," вона каже. "Це ніколи не було на моєму радарі, і зараз я хочу цим займатись до кінця свого життя".