Життя після раку мови та тотальна глоссектомія

Джерело: Медичний центр UCSF
Автор: Сьєрра Цур

Рак мови є рідкістю, і особливо незвично для нього враження молодої людини, яка сильно не палить і не п’є. Кейт Браун їй було лише 32 роки, нещодавно вийшла заміж і розпочала нову роботу, коли дізналася, що пляма на її язиці - рак III мови на стадії. Браун була скерована до медичного центру UCSF, де хірурги рекомендували радикальне лікування, яке було найкращим результатом її виживання: повна глоссектомія або видалення язика з подальшою хіміотерапією та опроміненням.

Через чотири роки Браун не страждає від раку і, на відміну від багатьох пацієнтів, які перенесли тотальну глоссектомію, може їсти і говорити зрозуміло. Ми запитали Браун про її лікування та шлях до одужання.

Як ви виявили, що у вас рак язика?

Маленька ранка з’явилася на моїй язиці, коли у мене боліло горло. Я приймав антибіотики від болю в горлі, але пляма все ще залишалася після того, як біль у горлі вщух. Потім у мене почали боліти вуха, і болячка збільшилася. Мені знову призначили антибіотики. Коли лікар заглянув мені у вухо, вона не побачила набряків, але біль у вусі став нестерпно болючим. Мені ніколи не боліло так.

У глибині серця я тоді знав, що щось страшенно не так, але не був впевнений, що це. Я вирішив звернутися до іншого лікаря, який скерував мене до спеціаліста з вух, носа та горла, доктора Айвора Емануеля з Каліфорнійського тихоокеанського медичного центру. Спеціальність доктора Емануеля - алергія, але я думаю, він відразу знав, що побачене може бути раковим, оскільки він наполягав на негайній біопсії.

Доктор Емануель був надзвичайно професійним і добрим. Отримавши результати, він зателефонував моєму лікареві первинної ланки та попросив медсестру поговорити зі мною особисто, щоб я не отримував новин по телефону. Він уже знайшов доктора Айзеле в UCSF і написав направлення.

Чи можете ви описати свою операцію?

У мене було три хірурги, які працювали в команді: доктор Девід Айзеле, доктор Ліза Орлофф і доктор Стівен Ванг. Вони видалили весь мій язик. Через ступінь поширення пухлини, на жаль, вони не змогли врятувати нічого. Вони розкрили мені щелепу, через підборіддя, аж через праву сторону шиї. Це було надзвичайно інвазивно, але їм довелося переконатись, що рак не поширився ніде більше.

Потім вони взяли тканину з мого лівого зап’ястя та області надпліччя та використали її для відтворення мови. Це скоріше прохід, ніж язик, як я мав раніше, але це має якесь відчуття. Я можу смакувати досить добре, тому що смакові рецептори є у вас у всьому роті, а не лише на вашому язиці. Багато смаку завдяки запаху, і мій повинен бути чудовим, тому що я все ще смакую і насолоджуюсь їжею.

Раніше хірурги робили більший трансплантат, схожий на справжній язик, але зараз вони вважають, що це не допомагає пацієнту їсти та говорити. Тканина не має мускулатури і не може рухатися, тому вона просто заважає процесу.

Я справді відчуваю, що хірурги UCSF врятували мені життя, і те, як вони мене відбудували, дозволило мені оговтатися від такої радикальної операції, наскільки я міг, наскільки міг.

Як було виходити з такої інвазивної хірургії?

Наче я втратив два дні. Я не уявляю, що сталося, я просто був у зоні сутінків.

Прокинувшись, я сидів на зонді для годування, у мене була трахеотомія і я взагалі не міг говорити. У мене були стоки на обличчі, щоб зменшити набряк, але навіть з каналізацією ваше обличчя все ще набрякло. Моє перше враження було: "Боже мій". Ти думаєш, що будеш таким назавжди, але не станеш. Якщо ви бачите мене сьогодні, ви ледве можете сказати. У мене є шрами, але я зовсім не спотворений.

Я провів у лікарні 13 днів. Я насправді сказав їм, що почуваюся краще, ніж насправді, щоб я міг повернутися додому.

Приблизно через три місяці після того, як я вийшов із лікарні, ми поїхали у відпустку до Мексики. Було так здорово вийти зі своєї квартири і зробити щось, що почувалося добре. Я не міг повністю потрапити у воду, але стояв би в океані до пояса і просто казав: "Ааааааааа".

Я хочу наголосити, що мені дуже пощастило мати неймовірну мережу сім'ї та друзів, які підтримали мене. Не думаю, що я б так добре справився без них, особливо мого чоловіка Брайана. Він був таким милим і турботливим і був поруч зі мною в мою найтемнішу годину.

Чи важко було вирішити продовжувати лікування?

Мої лікарі вважали, що мій рак надзвичайно агресивний і запущений, і що операція, що супроводжується променевою та хіміотерапією, дасть мені найкращі шанси на виживання та одужання.

Частково причиною того, що мені потрібно було хірургічне втручання, було те, що мій рак був на передній [передній] язиці. Як не дивно, але пухлини біля основи мови іноді можуть краще реагувати на хіміо- та радіаційне опромінення. Все залежить від вашої патології та стадії раку.

Це особисте рішення, але я хотів якомога більше шансів на виживання.

Багато людей думають, що це буде кінець їхнього життя, якщо вони пройдуть операцію і вирішать спробувати хіміо- та променеву терапію спочатку, щоб врятувати свої мови - хоча це не рекомендується і найчастіше не працює. Якщо вам все одно знадобиться операція, після опромінення може виникнути багато ускладнень після операції - шкіра та судини також не заживають. Крім того, рак по суті може ніколи не покидати ваше тіло і в кінцевому підсумку метастазувати.

Це те, що я сильно відчуваю. Я подружився з пацієнтами, які померли, бо пішли цим шляхом.

Як ти навчився їсти та говорити без мови?

Це був дуже повільний процес. Я все ще відчуваю, що еволюціоную кожні кілька місяців, особливо з мовою.

Після операції я намагався їсти якомога більше різних видів їжі, перш ніж почати променеве лікування. Випромінювання доставляє трохи дискомфорту в горлі, і це повністю вбиває ваш апетит. Я був радий, що розвинув ці м’язи до опромінення, бо я справді не їв два-три місяці. Все моє харчування надходило через зонд для годування.

Спочатку я працював із логопедами. Перше, що вони змушують вас зробити, це ковтати воду, бо вона найважча - це найтонша рідина. Як тільки ви зможете проковтнути воду, не аспіруючи її, ви зможете перейти до м’яких продуктів, таких як яблучне пюре та йогурт.

Ви начебто повинні бути голодними, щоб хотіти освоїти їжу. Я схудла настільки сильно, що мені знадобилося харчування з пробірки, але, якщо їх було занадто багато, у мене не було апетиту працювати над твердими речовинами. Це був жорсткий баланс.

Навчитися їсти знову було найважче, що я коли-небудь робив. Я буквально капав піт. Мені знадобилося б близько двох годин, щоб з’їсти укуси їжі розміром з чайну ложку. Це було так неприємно - я був голодний! Під час лікування я схудла близько 10 або 15 фунтів.

Зараз я їжу всі види їжі, хоча мені потрібно бути обережним, щоб робити невеликі укуси, і через радіацію я не справляюся зі спеціями. Радіація по суті спалює внутрішню частину рота, а тканини все ще чутливі. Я люблю гостру їжу, але вона так сильно горить, що не варта.

Як щодо перенавчання говорити?

Спочатку я користувався піднебінним крапельним протезом. Це щось на зразок знімного фіксатора, і теорія полягає в тому, що він допомагає відлуння у роті. Багато людей вважають це корисним, але мені це було дійсно соціально незручно. Я не міг їсти з ним, я не міг займатися ним, і це псувало мої зуби. Мені було нудно приймати і витягувати. І мені довелося налаштуватися говорити в обидві сторони, з протезом і без нього. Нарешті мій чоловік сказав: "Чому ти просто не використовуєш це?"

Я перестав його використовувати близько двох років тому. Найкраща логопедична допомога для мене - це вихід із дому та взаємодія зі світом.

І ви все ще прогресуєте з мовою?

Цього року я справді працюю над розмовою по телефону. Будь-чого, пов’язаного з телефоном, я раніше уникав, тому що це було так боляче переживати. Але я не хочу бути залежним від інших людей, які роблять це за мене, тому я змушував себе і змушував іншу людину бути терплячою. Я відчуваю, що зробив серйозні вдосконалення за останні вісім місяців.

Я шукаю роботу і беру інтерв'ю по телефону. Я кажу людині, що у мене трохи мовна недостатність, і якщо вони не можуть зрозуміти, просто попросіть мене повторити, це не велика проблема. Це, безумовно, дуже показово, як люди реагують. Люди справді розкриваються, коли стикаються з кимось із перешкодами.

Хіміотерапія може зашкодити фертильності, але ви змогли зберегти яйця ще до початку?

Я думаю, це було певною мірою для лікарів, оскільки я був набагато молодший за типового пацієнта. Але коли вони це підняли, я сказав: "Так, я хочу мати сім'ю!" На щастя, ми мали заощадження, щоб заплатити за це.

Перед операцією я пішов до Центру збереження народжуваності UCSF, і вони побачили, де мій цикл і все таке. Між хірургічним втручанням і початком хіміотерапії та опромінення, я збирав і заморожував яйця. У мене ще не було дитини, але я планую це, сподіваюся, наступного року.

Я знаю двох інших жінок, які хворіли на рак мови, і які зараз не можуть мати дітей. Одна не мала [збереження народжуваності до її хіміотерапії та опромінення], інша знала про це, але не мала коштів. Хотілося б, щоб більше людей знали про збереження народжуваності та про те, що плата за зберігання знижується для людей, які перенесли рак.

Який ваш прогноз зараз?

Вони відчувають, що з часом, що минув, рак, швидше за все, не повернеться. Це було б дуже, дуже рідко для цього типу раку. Я перестав проводити МРТ, що проводиться раз на два роки, приблизно рік тому, і зараз я просто проходжу огляди.

Ви є добровольцем із веб-сайтом про освіту та пропаганду пацієнтів. Що ти для них робиш?

Oralcancerfoundation.org (OCF) був для мене порятунком, коли мені вперше поставили діагноз і пройшли лікування. Я так злякався. Будь-яка хвороба, яка загрожує життю, звичайно жахлива, але цей конкретний тип раку впливає на стільки аспектів повсякденного життя. Ми всі приймаємо їжу та розмову як належне, поки їх не скомпрометують.

Я є пацієнтом-захисником OCF. Я відповідаю на питання на форумах, я зустрічаюся та спілкуюся з іншими пацієнтами, які пройшли або проходять ту саму операцію та лікування, які я проходив. Це було чудово повернути організацію, яка мені так допомогла. Сайт є безцінним ресурсом для досліджень, обізнаності та підтримки пацієнтів, родин та тих, хто їх обслуговує.

Як OCF допомагав вам, коли ви були пацієнтом?

Я був кошиком, особливо спочатку. Я не знав, чого чекати. Лікарі, вони точно кажуть вам про це, щоб знати. Тож, коли я прочитав усі ці історії пацієнтів на сайті, серйозність ситуації справді зародилася. Я подумав: “Як, мабуть, я переживу це? Як я коли-небудь перенесу це? Як згодом буде моє життя? " Мені це здавалося просто повністю і абсолютно незбагненним. Я насмерть перелякався буквально - я не міг заснути, бо був такий жахливий і скам'янілий. Але якщо ви читаєте про це достатньо і чуєте про це, ви отримуєте десенсибілізацію. На сайті також є блоги, і я заснував одразу після діагностики.

Тепер, коли я спілкуюся з людьми на одному човні, я кажу їм: “Тільки щоб ви знали, моє життя зараз прекрасне. Зараз ось угода ".

Це було приємно. Я допоміг багатьом людям. Я пообіцяв собі [коли мені було погано], що якщо я переживу це, я повинен якимось чином повернути. Я відчуваю, що це мій внесок.

Що ви порадили б людині, яка стикається з лякаючими проблемами зі здоров’ям?

Поставте одну ногу перед іншою. Не думайте занадто багато про кінцевий результат, просто спробуйте розібратися з тим, як ви почуваєтесь того дня, емоційно та фізично.

Під час процесу я думав: "як я це буду робити - як я буду працювати, як я буду їсти, як я буду функціонувати в цьому світі?" Але я просто продовжував намагатися. Я безумовно багато разів зазнавав невдач, і у мене точно були свої погані дні, коли люди були грубі зі мною чи нечутливі. Але у мене були і чудові дні. Люди дивували мене добротою та співпереживанням.

Розмова по телефону або все, що я навчився, спочатку здавалося таким недосяжним. Якби ви сказали мені півроку тому, що я буду робити телефонні інтерв’ю, я б сказав, що ви божевільні. Просто спробуйте, робіть це повільно, і подивіться, як ви робите.

Хірург Кейт Браун

Доктор Девід Айзеле, завідувач відділення отоларингології - хірургії голови та шиї та один з хірургів Кейт Браун, розповідає про своє лікування.

Рак мови

Щорічно в США реєструється від 50 000 до 60 000 нових випадків раку голови та шиї, і частина цих випадків є раком порожнини рота. Я б не сказав, що тип раку Кейт [плоскоклітинний рак мови] такий рідкісний. Настільки незвичним є той факт, що вона молода і не має звичних факторів ризику - у цій країні куріння та алкоголізм.

Справа Кейт

Це був важкий випадок у емоційному плані, тому що тут у вас є молода жінка із запущеним раком, що вимагає тотальної глоссектомії, що є повним видаленням мови. Досить рідко трапляються випадки, коли у людей виникають пухлини, які вимагають такої операції. Це був поганий, поганий рак.

Хірургія

На додаток до її мови, ми видалили 50 лімфатичних вузлів з правого боку шиї, оскільки ми думали, що у неї там є метастатичний вузол. Потім доктор Орлов і доктор Ван використовували тканини з передпліччя, щоб вирівняти рот. Ця процедура називається радіальним клаптям, вільним від передпліччя, де тканина береться з передпліччя і виховується із власним кровопостачанням, яке підключається до судин реципієнта на шиї.

Ремонт, який ми використовували, є дещо нетрадиційним. Багато хірургів намагаються рекапітулювати мову об’ємною тканиною. Те, що вони використовували для Кейт, було дуже худим, і я думаю, що це допомогло їй у її одужанні. У неї багато рухливості в її структурах - вона може ковтати, відчувати смак і має досить зрозумілу мову - оскільки у неї немає цього великого шматочка тканини в роті.

Дивовижна річ у Кейт полягає в тому, що вона прийняла цю основну процедуру і адаптувалася та процвітала. Кожного разу, коли я її бачу, я в захваті від того, що вона робить так добре.