Залишатися у формі з гемофілією

Ви можете змінити спосіб життя своєї родини з малорухливого на активний - Орр-Браунс це зробив. Після багатьох років практично без регулярних фізичних навантажень чи фізичних вправ, Мішель Орр-Браун, 38 років; її чоловік Лоуренс, 45 років; її 14-річна дочка М’схаунтіс; та її 13-річного сина Маркуса - який є важка гемофілія Б - зараз вони перебувають на місцевому YMCA чотири ночі на тиждень протягом двох годин на відрізку.

“Діти люблять грати в баскетбол, або ми всі плаваємо. Коли ми повертаємось додому, всі діти хочуть лише прийняти душ і лягти прямо в ліжко », - каже Мішель. І це менше годин телевізійних, комп’ютерних та відеоігор - значних факторів ризику ожиріння.

Орр-Брауни є учасниками Згинання для фітнесу, під управлінням дитячої клініки "Немурс" у Джексонвіллі, штат Флорида. Програма, яка фінансується грантом Національного фонду гемофілії (NHF), пропонує сім'ям дітей з порушеннями кровотечі безкоштовне членство у YMCA, а також консультації з питань харчування.

Сім'я долучилася до програми, коли їх все більше хвилювала вага Маркуса. "Він завжди був великим хлопчиком, але за останні пару років він справді почав важчати", - каже Мішель. Через рік він схуд на 20 кілограмів; його сестра втратила 30. Обидва батьки також відчули позитивні наслідки для здоров'я. "Це була така чудова зміна у всьому нашому житті", - каже Мішель.

Надмірна вага та гемофілія особливо ризиковані, оскільки зайва вага може спричинити стрес у суглобах та призвести до кровотечі в суглобі. Дослідження Центру з контролю та профілактики захворювань (CDC), проведене у 2004 р., Продемонструвало, що надмірна вага суттєво асоціюється з обмеженням діапазону рухів незалежно від тяжкості захворювання. Рівень ожиріння серед дітей з гемофілією, як правило, вищий у порівнянні з показниками серед загальної популяції.

Ед Кюблер, LCSW, координатор соціальних служб Центру гемофілії та тромбофілії держав Перської затоки в Х'юстоні, нещодавно вивчав поширеність ожиріння серед людей, хворих на гемофілію, і виявив, що серед 353 суб'єктів 38% молоді та 59% дорослих мали надлишкову вагу або ожиріння, як визначається шляхом обчислення індексу маси тіла (ІМТ). ІМТ обчислюється на основі ваги та зросту людини. Це вважається хорошим показником “вгодованості тіла”. Згідно з CDC, інтерпретація ІМТ для дітей базується на відомих вікових та статевих діапазонах. Це відрізняється від дорослих, де стандарт однаковий для всіх чоловіків та жінок старше 20 років.

Багато експертів вважають, що неактивний спосіб життя головним чином сприяє ожирінню у дітей з порушеннями кровотечі. "Це може бути через страх викликати кровотечі, обмежену рухливість суглобів і, певною мірою, обережність з боку батьків та вчителів тренажерних залів", - говорить фізіотерапевт Кімберлі Бауманн, MPT, Університет Міннесоти - Центр кровотеч і феєрв'ю Порушення згортання крові в Міннеаполісі.

Мішель Ор-Браун була однією з таких пильних батьків. "Я була трохи обережною", - зізнається вона. "Після стільки років слухань, що Маркус" не може цього робити "і" не може цього робити "- як, наприклад, граючи у футбол - вам стає комфортно в цій зоні робити дуже мало". Це стає легкою звичкою для всієї родини. "Я би почувала себе винною, якби ми всі виходили на вулицю і були активними разом без Маркуса", - пояснює вона.

Але через їх центр лікування гемофілії (HTC), Orr-Browns дізналися про заняття та види спорту, які можуть бути безпечними для дітей з порушеннями кровотечі. Вони також з'ясували, що фізична форма може зменшити ризик кровотеч, роблячи суглоби більш стійкими. Ще один чудовий побічний ефект покращеної фізичної форми Маркуса, додає Мішель, полягає в тому, що його вени більші та доступніші, що робить профілактика легше.

Порушення циклу

Кюблер погоджується, що батьки, які надмірно захищають себе, іноді відмовляють своїх дітей - відверто чи витончено - вільно займатись фізичними навантаженнями з раннього віку. Крім того, він зауважив, що одним із найбільших факторів ризику дитячого ожиріння є надмірна вага батьків. "Ожиріння стає прийнятним способом життя в сім'ї, навіть якщо воно погано сприймається поза сім'єю", - говорить він.

Цикл продовжується, коли діти набирають вагу і стають менш здатними до успіхів у спорті та іграх поряд з однолітками. Це спричиняє низьку самооцінку, що може додатково ізолювати їх вдома, каже Кублер. “Діти можуть досить погано перебирати один одного. Вони можуть бути останніми вибраними для команди або навіть знущаннями через їх розмір. Це рідкісна дитина, яка страждає ожирінням і має досить тверду оболонку, щоб впевнено рухатись вперед у житті ".

На відміну від розладу кровотечі, ожиріння можна запобігти та скасувати. Водночас негативні соціальні та психологічні наслідки також можна подолати. "Це така ганьба, що діти страждають від цього захворювання, яке можна запобігти, крім порушення кровотечі", - говорить Кюблер. «Кожен кабінет лікаря повинен займатись цим, як і кожна клініка та лікувальний центр з гемофілією. Сім’ям потрібна допомога, щоб вирішити цю проблему на початку життя своєї дитини ".

Національні організації охорони здоров’я б’ють на сполох щодо ожиріння серед дітей. У 2003 році Американська академія педіатрії описала "широкомасштабні та глибокі суспільні зміни" у вихованні дітей, які вплинули на схеми фізичної активності дітей, а також на дієту. Сюди входить більше часу, проведеного в сидячих заняттях дозвілля; посилена урбанізація, тому діти витрачають менше часу на прогулянки або їзду на велосипеді по своїх громадах та до школи; та зниження шкільного програмування фізичної культури.

Візьміть 30

Дітям з порушеннями кровотечі наявність міцної опорно-рухової системи може запобігти кровотечам, забезпечуючи кращу стабільність суглобів, вважає Бауманн. “Вам не потрібні великі, об’ємні м’язи. Вам просто потрібно підтримувати їх у здоровій довжині та міцності завдяки розтягуванню, зміцненню та регулярній аеробній діяльності.

«Важливіше бути послідовним. Якщо ви займаєтеся лише один раз на тиждень, ви щоразу починаєте з першого квадрата з точки зору переваг », - додає Бауманн. Робіть щось помірно аеробне протягом 30 хвилин щодня, це дасть вам кращі довгострокові результати. Це може бути настільки просто, як погуляти після обіду, покататися на велосипеді або пограти в басейні (не обов’язково плавати на колах). "Ви навіть можете розбити 30 хвилин, роблячи 15 ранку та 15 вечора", - каже вона.

Заняття має бути веселим та сімейним. "Ці процедури працюють найкраще, коли бере участь сім'я", - говорить Бауманн. Хоча заняття спортом є чудовими вправами, вона рекомендує дітям займатися додатковими щоденними діями, такими як вигул собаки або стрільба в обручі, щоб прищепити звичку на все життя. "Найприємніше у повсякденній діяльності полягає в тому, що ви працюєте на м'язах точно так, як хочете ними користуватися", - говорить Бауманн.

Якщо батьки турбуються щодо певних видів діяльності, Бауманн рекомендує їм прочитати буклет NHF «Граючи в безпеці», створений фізіотерапевтом, який описує цілий ряд видів спорту, оцінює їх безпеку та перелічує рекомендовані заходи безпеки. Крім того, HANDI, інформаційно-ресурсний центр NHF, має ресурси для шкільного персоналу, які займаються фізичним вихованням для дітей з гемофілією.

Багато клінік та HTC пропонують власні програми зниження ваги та фітнесу або можуть допомогти сім'ям отримати доступ до інших. Одним із прикладів є Національний інститут серця, легенів та крові “Ми можемо!” (Шляхи підвищення активності та харчування дітей). Ця програма, яка зараз доступна майже у 800 громадах по всій країні, зосереджена на поліпшенні вибору їжі, збільшенні фізичної активності та зменшенні "екранного часу" - годин, які діти проводять перед телевізорами, комп'ютерами та відеоіграми. Безкоштовна програма включає всі компоненти, необхідні для адаптації для організацій будь-якого розміру. Навчальні засоби, робочі аркуші та інші матеріали, призначені для батьків, дітей, вчителів та керівників громад, роблять програму простою у реалізації.

Інша сторона рівняння схуднення - це дієта. Це особливо важливо для дітей, у яких порушення кровотечі іноді обмежують їх активність. "Бувають випадки, коли у дитини може спостерігатися активне кровотеча з суглобів, і його доведеться на деякий час знерухомити", - говорить Аїда Майлз, старший дієтолог Інституту Маркуса в Атланті, який пропонує послуги для дітей з обмеженими можливостями. "У цьому випадку все, з чим вам доведеться працювати - це споживання калорій". Це може бути складним завданням, оскільки бездіяльність і нудьга можуть підвищити апетит. "Коли нам доводиться залишатися на місці, у нас є більше часу, щоб подумати про їжу та їжу". Ці думки можуть стимулювати непотрібні перекуси.

Майлз рекомендує поговорити з дітьми про різницю між їжею, коли голодний, і їжею з якихось інших причин. “Люди їдять з причин, не пов’язаних з голодом - бо він там, бо час їсти, бо це виглядає добре, бо вони шкодують себе. Якщо батьки завжди їдять під час перегляду телевізора, незалежно від голоду, дитина теж буде ».

До здорового харчування, як до здорової діяльності, слід також підходити як до сімейного підприємства. "Те, що я рекомендую дитині, насправді стосується всіх членів сім'ї", - говорить Майлз. Але замість того, щоб переглядати весь спосіб життя сім’ї одночасно, вона пропонує орієнтуватися на одну проблему за раз. «Я намагаюся, щоб сім'я придумала одну-дві речі, над якими, на їх думку, може працювати, а не 50, які вони могли б орієнтувати. Як тільки вони досягнуть певного рівня успіху з цими, вони можуть перейти до чогось іншого ".

Гемофілія Індіани відносила сім'ї до L.I.F.E. Програма для дітей, яку організовує неподалік Сент-Вінсент Здоров’я в Індіанаполісі Програма, розроблена педіатричною медсестрою, Довічний індивідуальний фітнес та харчування допомагає учасникам ставити покрокові цілі щодо харчування та фізичних вправ. Діти отримують список простих вправ - хрустів, присідань і віджимань - і записують, скільки вони роблять щотижня, постійно намагаючись збільшити їх кількість. Вони також ведуть журнал про їжу. Вони щотижня зустрічаються з медсестрою, яка переглядає журнал, відстежує їхній прогрес і допомагає їм залишатися відповідальними. Групові заходи сприяють підтримці однолітків та залученню сім'ї.

Харчові програми, як правило, наголошують на введенні нових продуктів на сімейний стіл. Це може зайняти кілька спроб. Експерти кажуть, що вам потрібно спробувати нову їжу два, три або більше разів, щоб знати, чи справді вона вам подобається. Мішель виявила, що після декількох спроб її діти прийняли більш здоровий зелений чай у пляшках як замінник висококалорійних соків. "Вони люблять це мляво, прямо з морозильної камери, тож так вони його п'ють".

Розуміння етикеток на продуктах харчування та навчання дітей, як їх читати, також може окупитися. Зараз Мішель приводить своїх дітей до продуктового магазину, де вони разом аналізують вуглеводи, калорії та жир. Це дає їм більше самостійності у виборі продуктів, які вони хочуть їсти, і допомагає їм розвивати навички протягом усього життя, щоб робити правильний вибір.

Одного разу батькам доведеться перекласти повну відповідальність за підтримання фізичної форми та здоров’я на своїх дітей, так само, як вони це роблять за догляд за розладами кровотечі. Найкраще, що можуть зробити батьки, це надати освіту та подати приклад. "Я дуже сподіваюся, що мої діти можуть це витримати після того, як вони підуть з дому", - каже Мішель. "Я знаю, що вони тепер розуміють, що їм потрібно робити, щоб бути здоровим".

Щоб дізнатись більше ...

Рекомендації Американської академії педіатрії
«Допомога вашій дитині зберігати здорову вагу», Американська академія сімейних лікарів
Національний інститут серця, легенів та крові: "Ми можемо!" (Шляхи покращення активності та харчування дітей)
"У безпеці: розлади кровотечі, спорт та фізичні вправи". Цей буклет та інші ресурси для батьків та шкільного персоналу можна отримати у HANDI, Інформаційному центрі NHF: 800.42.HANDI або [електронна пошта захищена] .
Прочитайте дослідження CDC 2004 року: Soucie JM, Cianfrini CC, Janco RL та ін. Обмеження діапазону рухів серед молодих чоловіків з гемофілією: поширеність та фактори ризику. Кров 2004; 103: 2467–2473.
Національна програма профілактики NHF пропонує інформаційний бюлетень щодо фізичних вправ для дітей з гемофілією, також доступний від HANDI.

Поради щодо пристосування

Почніть молодими. Створити хороші звички легше, коли дитина молода. Можливо, у підлітків старшого віку протягом багатьох років виникали проблеми із суглобами, і, можливо, вони вагалися починати вправи через страх болю. Вони також можуть неохоче додавати нову процедуру до свого напруженого графіку.

Будьте послідовними. Щоденні помірні та короткі фізичні вправи дадуть вам кращі довгострокові результати, ніж епізодичні важкі тренування, які можуть напружувати суглоби та м’язи. Це також допомагає встановити модель поведінки на великі відстані.

Виберіть життєву діяльність. Знайдіть рекреаційну діяльність, яка приємна і якою ви можете займатися у зрілому віці. Піші прогулянки, їзда на велосипеді, танці, плавання та гольф - все це заняття, які можуть допомогти вам залишатися у формі.

Вечеряйте вдома. Численні дослідження показують, що рідше їсти на вулиці та готувати більше їжі само посилює втрату ваги. Вдома простіше контролювати калорії, жир, поживні речовини та розмір порції.

Запишіть його. Ведення журналу, що відстежує споживання їжі та фізичні вправи, створює відповідальність та знеохочує безглузде харчування. За даними Національного реєстру контролю ваги, ведення журналу є одним з найпотужніших інструментів, що використовується успішними дієтами. Життя. для дітей програма в Індіанаполісі рекомендує використовувати завантажувані журнали на www.calorieking.com або www.fitday.com.

Отримайте дієтичну підтримку. Кожен центр лікування гемофілії може направити сім'ї до дієтолога. Звернення до персоналізованої, науково обґрунтованої поради може збільшити ваші шанси на успішне схуднення та довічну фізичну форму.

Вимкніть телевізор. Телепрограми, спрямовані на дітей, сумно відомі тим, що безперервна реклама шкідливої їжі рекламує солодкі крупи, фаст-фуд, цукерки та газовану воду. Дослідження показують, що те, що діти бачать рекламованим по телевізору, - це те, що вони хочуть їсти чи купувати. Зменште спокусу, скоротивши телевізійний час і поговоривши зі своїми дітьми про мотивацію та вплив рекламної індустрії.

Харчуйтесь здорово. Здорова дієта не означає голодну дитину. Якщо ви годуєте недостатньо, очікуйте, що дитина зосередиться на заборонених продуктах, навіть підкрадаючи закуски або переїдаючи, коли батьків немає. Запасіться ситними, корисними закусками та заохочуйте необмежений доступ до фруктів, цільних зерен та сирої овочі.

Rx від лікарів: профілактика та лікування

Керівні принципи Американської академії педіатрії для медичних працівників з метою запобігання проблемам надмірної ваги та ожиріння у дітей включають:

Розраховуйте та складайте графік індексу маси тіла (ІМТ) дітей та підлітків раз на рік та відстежуйте зміни, щоб вказати на ризик надмірної ваги або ожиріння.
Заохочуйте батьків та вихователів до пропаганди здорового харчування.
Сприяйте рутинним фізичним навантаженням, включаючи неструктуровану гру.
Рекомендуйте обмежувати час користування екраном не більше двох годин на день.

Лікування дітей із зайвою вагою або ожирінням має кілька компонентів. Рекомендації Американської академії сімейних лікарів для батьків включають:

Не змушуйте дитину закінчувати кожен укус, коли вона не голодна.
Не використовуйте їжу для заспокоєння чи винагороди (наприклад, пропонуючи десерт як нагороду за закінчення трапези).
Не їжте в ресторанах швидкого харчування більше одного разу на тиждень.
Потратьте час на активність зі своєю дитиною - будь-коли вирушайте у сімейні прогулянки та разом грайте в ігри на відкритому повітрі.
Навчіть свою дитину хорошим харчовим звичкам та фізичним вправам, щоб допомогти їй здорове життя.