Вибір біомедичної терапії та аутизму

Багато разів, коли сім’ї бачать мене, вони запитують, яку терапію їм слід спробувати для своєї дитини. На жаль, не існує абсолютно призначеної терапії або комплексу терапій для будь-якої дитини в аутистичному спектрі. Чи не було б чудово, якби у запаморочливому світі терапії для дітей з аутизмом існувала легка дорожня карта терапії? Не було б чудово, якби відповіді на те, як лікувати дитину (або дорослого) з аутизмом, були такими ж простими, як використання антибіотика проти стрептококу в горлі? На жаль, діти з розладами аутичного спектру настільки різноманітні, а їх симптоми та проблеми настільки різноманітні, що вибір однієї чи багатьох методів лікування лякає.

Багато моїх колег із Центру дитячого аутизму в Сіетлі писали дописи в блозі про різні підходи, такі як прикладний поведінковий аналіз та терапія соціальних навичок. Як педіатра з розвитку, лікаря, мені задають ще один набір питань. Який вид “біомедичної терапії” повинен вибрати батько? Термін "біомедичний" широко використовується, але часто не чітко визначений. Зазвичай батьки мають на увазі лікування, яке включає наркотики, дієти чи добавки. Презумпція цих методів лікування полягає в тому, що подібно до лікування стрептококу в горлі існує речовина, щось, що ковтає або застосовує до організму, що може змінити симптоми або поліпшити функцію. Таких методів лікування вже пропонується безліч, і нові, ймовірно, з’являться в майбутньому. Як можна вибрати? Які рекомендації можуть подумати батьки, щоб допомогти їм прийняти рішення?

Я досить часто замислювався над цією темою, і ось як я дивлюсь на це питання. У цьому дописі я не маю наміру висловлювати свою думку щодо кожної терапії. Занадто багато, і такі рішення повинні ґрунтуватися на кожній людині, яка страждає від аутизму. Тим не менше, я думаю, є деякі конкретні питання, які слід враховувати. Ось ті, які я вважаю найбільш важливими:

Ризик
Перевага
Докази
Правдоподібність
Ефект плацебо

Ризик- Кожна терапія має потенційний ризик. Пеніцилін - це рятувальна терапія, яка є надзвичайною, оскільки вона хімічно взаємодіє лише з клітинними стінками бактерій, а не з будь-якою частиною клітин людини. Проте це має ризики, оскільки деякі люди можуть мати смертельну алергію на цю групу ліків. Спеціальні дієти, як популярна дієта без глютену/казеїну, як правило, мають невеликий ризик, за винятком того, що такі дієти, неправильно введені, можуть мати дефіцит дієти, особливо білка.

Перевага–Ризик повинен завжди бути збалансованим та вигідним. Апендектомія - це лікування апендициту. Він визначив ризики та переваги, і майже завжди (ніколи не “завжди” в медицині) його переваги перевищують ризики (якщо особа, яка виймає ваш апендикс, не знає, як це зробити). Переваги можуть бути оцінені науковими дослідженнями, які показують, що це лікування, порівняно з іншими методами лікування, демонструє корисні результати через певний відсоток часу. Тим не менше, якщо немає досліджень або якщо зареєстровані переваги не порівнюються з якоюсь контрольною групою (наприклад, інша терапія або відсутність терапії), то про користь досить складно судити. Іноді вигода описується з точки зору особистої історії. На ці “свідчення” слід дотримуватися обережності, оскільки вони є дуже суб’єктивними. Пам'ятайте також, що вигоди можуть бути великими або досить скромними. Намагаючись прийняти рішення про нову терапію, спробуйте з’ясувати з реалістичних джерел, наскільки це може бути корисно для вашої дитини.

Докази- Докази тісно пов’язані з ризиком та вигодою. Докази - це один із способів кількісно визначити ризик та користь. «Догляд на основі фактичних даних» - це все частіший термін в галузі охорони здоров’я. І воно того заслуговує. Протягом тривалих періодів історії охорони здоров’я рішення щодо терапії базувалися або на тому, як вас навчали, або на особистому досвіді. Ці стратегії часто виявляються не найкращими результатами, тому з часом еволюціонували більш суворі стандарти оцінки досліджень.

Дослідження, яке повідомило про 15 випадків стрептококової інфекції в горлі, які успішно лікували «Найновішим і найбільшим циліном», не вразило б мене, поки дослідження не показало мені, як «Найновіший і найбільший цилін» порівняно із простим старим дешевим пеніциліном. Групи порівняння, дослідження, засліплені для досліджуваної групи, щоб запобігти упередженості, та великі дослідження завжди мають більшу доказовість, ніж серії випадків, які в кращому випадку є іншою формою свідчень. По можливості перевірте, чи існує доказова база для підтвердження ризику та переваг терапії. На жаль, вам буде прикро, дізнавшись, що часто існує мало доказів для багатьох видів лікування, що проводяться для лікування аутизму.

Правдоподібність- Я пам’ятаю, як колись хтось сказав мені, що якщо я покладу бритву під ідеальну піраміду, лезо стане гострішим. Нещодавно я розповів цю історію дуже обізнаному колезі-медику. Вона сказала "справді?" А тепер давай, чи звучить це якимось чином правдоподібно? Чесно кажучи, це сталося зі мною вперше, коли я це почув. Цікаво, чи всі ми інстинктивно хочемо вірити у дивні та незвичні ідеї.

У перші дні зростання аутизму в Інтернеті було безліч дуже химерних ідей для лікування. Один із них особливо привернув мій погляд. Її називали технологією «ADAM». «ADAM» розшифровується як «Aphysical Dimensions Access Manager». Винахідник, одягнений у білий лабораторний халат, зображений сидячи перед екраном комп’ютера з якоюсь дивною технікою поблизу. Ідея полягала в тому, що після того, як ви заплатите певну суму $$ цій фірмі, вони будуть лікувати вашу дитину через Інтернет, сідаючи перед комп'ютером, і її емоційний та когнітивний стан буде відчуватися "оператором" через “Ефір”. Відповідно до їхньої літератури “… ти отримаєш спілкування через свій підсвідомий розум, оскільки у свідомості створюється мірний розрив. Завдяки цьому важка інформація про енергію просвітленого тіла передається у ваш розум, викликаючи фізичне вдосконалення психічних здібностей і тіла вашого розуму ". Хамммм!

Правдоподібно? Я думаю, що не. Але хтось може. Правдоподібність слизька. Щось таємниче в пірамідах, так? Проте в жорсткому світлі "реальності" деякі ідеї звучать розумно, "правдоподібно", а інші - ні. Коли тимерозал був вперше запропонований як причина аутизму, Інститут медицини сказав, що біологічне пояснення речовини ртуті, що викликає аутизм, є легким правдоподібним. Тим не менш, правдоподібність перевірялася реальністю, оскільки численні дослідження не показали зв'язку між тимерозалом та аутизмом. Насправді примітно, що з тих пір, як тимерозал був вилучений з дитячих щеплень (за дуже рідкісним винятком) з 2000 року, поширеність аутизму продовжує зростати. Як менший вміст тимерозалу може спричинити більше аутизму? Правдоподібність завжди потрібно гартувати доказами, якщо це можна знайти.

Плацебо- Ми, люди, маємо потребу, щоб речі працювали на нас. Я думаю, що в глибині душі ми всі оптимісти, і наші надії колись заважають нашій логіці. Ефект плацебо є прекрасним прикладом цього. Що стосується численних досліджень лікування поведінковими препаратами, такими як Ріталін, Прозак та інші, то правда полягає в тому, що приблизно 20-30% людей покращують лікування плацебо (неактивним фіктивним ліками) проти активного препарату, що вивчається. Як ми можемо пояснити ці висновки? Ефект плацебо, тенденція до поліпшення, коли ми думаємо, що до нас ставляться щось потужне, - це сильна поведінка людини. З огляду на те, що ефект плацебо досить сильний у поведінкових методах лікування, терапію потрібно протестувати проти неактивного контролю, щоб справді зрозуміти, чи є вона ефективною.

Найкращі дослідження ліків для лікування поведінкових розладів, таких як стимулятори (Риталін та інші) для СДУГ та Ріспердал для важких симптомів аутизму, були проведені таким контрольованим плацебо. Тобто, ефекти цих ліків вимірюються щодо речовини плацебо, щоб контролювати тенденцію до того, як ми маємо бачити користь, коли щось приймаємо. В ідеалі всі методи лікування слід вивчати з контрольною групою, яка не отримує терапію, щоб мінімізувати ефект плацебо.

То де це залишає розгубленого батька чи навіть розгубленого педіатра з розвитку? Моя порада - спробувати дослідити будь-яку терапію, на яку ви дивитесь. Подивіться, чи визначені вигоди та ризики. Подивіться, чи є дані для вимірювання вигоди та ризику. Подумайте самі, чи правдоподібна терапія. Пам'ятайте, що всі методи лікування мають ефект плацебо, який може бути досить сильним.

У багатьох випадках відсутні показники ризику, користі, доказів, правдоподібності та ефекту плацебо. У такому випадку враховуйте наступне:

-Якщо лікування має низький ризик, можливу користь і є дещо вірогідним, тоді, можливо, варто спробувати.
-Пам'ятайте, що на все, що ми робимо, є "витрати". Вітаміни можуть бути недорогими, але прийом кількох добавок може зайняти достатньо часу та енергії, а також $$$, щоб обмежити займатися чимось іншим.
-Періодично перевіряйте терапію, щоб побачити, чи вони дійсно щось роблять.
-Задавайте запитання та остерігайтеся відгуків. Співробітники Центру дитячого аутизму в Сіетлі та інших закладів із задоволенням намагаються відповісти на ці запитання.
-Спробуйте нові речі, навіть якщо це не доведено, якщо цим ви відчуваєте, що вони не мають ризику, і ви можете собі їх «дозволити».
-Ніколи не припиняйте намагатися допомогти своїм дітям бути найкращими. Ми теж не перестанемо намагатися.