Як будучи жінкою-засновницею технологій, він підготував цього керівника до боротьби з медичною системою, коли вона захворіла на рак

Піктограма Facebook Поділитися на facebook

Піктограма Twitter Поділитися з Twitter

Піктограма LinkedIn Поділитися від linkedin

Піктограма електронної пошти Поділитися електронною поштою

У Лейли Джана у середині тридцятих років діагностували рідкісну форму раку.
Їй довелося використовувати свої підприємницькі навички, щоб захищати себе як пацієнта з рідкісною хворобою.
Джана, яка зосередилася на кар'єрі на вирівнюванні ігрового поля за допомогою технологій, відчуває конфлікт у тому, що до деяких пацієнтів, які мають ресурси, ставляться краще, ніж до інших.

36-річна Лейла Джана вважала, що робить все правильно. Вона заснувала дві технологічні компанії з сильним почуттям соціальної місії, і збалансувала це, виконуючи щоденні фізичні вправи, повноцінно харчуючись та регулярно відвідуючи лікаря.

Останнє, чого вона очікувала, - це діагноз раку.

Але навесні вона виявила шишку, яка виявилася різновидом раку, який називається саркома. На саркоми припадає близько 1 відсотка раку у дорослих, і у неї особливо рідкісний сорт, який виявився в її репродуктивній системі.

За кілька місяців після встановлення діагнозу Джана поділилася своїм досвідом пацієнта в соціальних мережах, незважаючи на потенційні ризики, які виникають від інвесторів та клієнтів, усвідомлюючи її проблеми зі здоров'ям.

В системі охорони здоров’я США існує багато бар’єрів, які заважають пацієнтам отримати доступ до необхідного лікування, будь то вартість, відсутність спеціалістів або нестача ресурсів. Для Джани публіка з її досвідом допомогла їй знайти як високоякісних лікарів, так і потенційні методи лікування, які могли б врятувати їй життя.

У телефонному інтерв’ю Джана сказала, що її підприємницький досвід допоміг їй орієнтуватися у складностях системи охорони здоров’я, зокрема, тому, що вона багато практикувалась у захисті себе як жінки-засновниці в Силіконовій долині.

- Мені довелося бути напористим, - сказала Джана. "Якщо чогось, чому мене навчив цей досвід, це не сприймати" ні "як відповідь".

"Я умовлений довіряти своєму кишечнику"

До того, як їй поставили діагноз, Джана відчувала, що щось не так. Її грудка, яку лікарі запевнили, була, мабуть, доброякісною з огляду на її вік та відсутність симптомів, відчувала себе "зловісною", сказала вона.

"Через свою роботу зі стартапами я зобов'язана довіряти своїм кишкам", - сказала вона, оскільки підприємцям часто кажуть, що їх ідеям не вистачає достоїнств, або вони не працюватимуть людьми, які займають владні посади. "І це особливо вірно, коли щось відчуває себе не так".

Джана наполягала на подальших медичних тестах, і результати швидко повернулися. Це був рак. І це було рідко і агресивно. Тож з’ясування швидше, ніж пізніше, мабуть, мало велике значення.

Ще одним уроком, отриманим з її підприємницької кар’єри, було спробувати отримати якомога більше думок, а потім залучити команду, яка оцінить її варіанти.

"Це в основному те, чим ви займаєтесь, коли робите покупки на фінансовий раунд", - сказала вона.

Але вона швидко вдарилася об стіну. Усі її лікарі пропонували суперечливі поради, які, як вона підозрює, спричинені тим, що рак у неї настільки рідкісний, що з багатьох попередніх випадків не можна було взяти участь. Незважаючи на всі зусилля, вона не могла змусити їх погодитись на конференц-дзвінок для обговорення її справи. Іншою проблемою було зібрати її медичну інформацію в одне місце, включаючи діаграми, лабораторії та візуалізацію, щоб вона могла переконатись, що всі її лікарі мали доступ до тієї самої основної істини.

Це не дивно. Навіть сьогодні обмін інформацією про стан здоров’я пацієнтів - це трудомісткий процес для лікарень та клінік. Лікарі все ще покладаються на застарілі технології, такі як факси та CD-ROM, а їх ІТ-системи не були створені для спрощення обміну даними. Одного разу Джані довелося подати FedEx на її знімки з Каліфорнії в Нью-Йорк, оскільки це було швидше, ніж змусити дві лікарні з Манхеттена поділитися файлом.

Для технічного підприємця це було особливим розчаруванням. "Адміністратору було найважче", - сказала вона. "У мене є два медичні експерти, які не згодні, але вони навіть не можуть поділитися КТ між двома різними лікарнями по вулиці одна від одної".

У цей момент Яна знову взяла справу у свої руки.

Вона побачила, що восени її зайняті фахівці будуть відвідувати гучну конференцію раку - Американське товариство клінічної онкології, яку назвали ASCO. Тож вона вирішила вилетіти до Чикаго самостійно. Вона також сподівалася зустрітися з деякими керівниками заснованого на підтримку венчурного бізнесу технологічного бізнесу під назвою Epizyme.

Епізим розробляє препарат під назвою Таземестат, призначений для пацієнтів із саркомою. Він залишається експериментальним препаратом, тобто він не був схвалений федеральними регуляторними органами. Пацієнти можуть отримати доступ до таких препаратів у кожному конкретному випадку, і серед біоетиків є гостра дискусія щодо того, чи слід надавати перспективні методи лікування, які все ще перебувають на пізніх стадіях клінічних випробувань.

Поїздка Яни мала успіх. Їй було надано доступ до препарату через Розширену програму доступу компанії, і вона змогла перевести своїх лікарів на ту саму сторінку про курс лікування. Представник Epizyme відмовився коментувати її справу, проте підтвердив, що вона відповідає критеріям, встановленим її політикою.

Підприємливі пацієнти, експериментальні препарати

Джана зараз приймає препарат, і вона сподівається на майбутнє. Тим часом вона закрила черговий раунд фінансування одного зі своїх стартапів. Вона відчула полегшення від того, що її інвестори відстали від неї, оскільки вона була повністю прозорою щодо своєї проблеми зі здоров'ям.

Але багато в чому цей досвід залишив у неї почуття конфлікту та розгубленості.

Професійне життя Джани було присвячене двом компаніям, Sama та LXMI, які надають можливості для роботи малозабезпеченим людям, зокрема жінкам. Вона була однією з найголосніших людей у Силіконовій долині щодо важливості допомоги людям з різного походження. "Місія моєї компанії узгоджується з моєю особистою етикою", - сказала вона.

Але, щоб допомогти покращити власні шанси на одужання, вона скористалася перевагами, які мало хто має: її зв’язки, мережа та ресурси. Наприклад, кілька років тому вона змогла використати свої заощадження на заморожуванні яєць - це коштує приблизно 10 000 доларів - як спосіб відкрити більше можливостей, коли справа доходила до збалансування її кар'єри з плануванням сім'ї. Експериментальний препарат, який вона приймає від раку, робить малоймовірним, що вона може виносити дитину сама, тому вона відчула полегшення, прийнявши це рішення.

"Я використовувала всі інструменти, що в моєму розпорядженні", - визнала вона. "Я мала освітні привілеї, а мій партнер добре працював у великій компанії", - сказала вона. "Я також знаю, що можу використати свої заощадження для покриття витрат, які зменшується у страхуванні".

Артур Каплан, біоетик Нью-Йоркського університету, погодився з оцінкою Джани. Заможні, освічені пацієнти або "ті, хто справді добре володіє соціальними мережами або краудсорсингом", як правило, мають перевагу у доступі до експериментальних препаратів, а також найкращі фахівці в цій галузі.

Зазвичай, пояснив він, лікарі будуть захищати цих пацієнтів у фармацевтичних компаніях. Виробники наркотиків стикаються з потенційною відповідальністю, якщо пацієнт надзвичайно хворий, тому вони приймають рішення в кожному конкретному випадку, які часто упереджено ставляться до людей похилого віку або людей з меншими доходами.

Ці препарати не завжди спрацьовують, і не обов’язково для найкращого курсу лікування для кожного пацієнта. Але Каплан і Джана серед зростаючої когорти людей, які вважають, що важливо мати відповідну політику, щоб не приймати рішень на користь заможних і могутніх.

"Це дуже важко на багатьох рівнях, знаючи, що я маю кращий догляд за інших", - сказала вона.