Історія Рафаели

Stony Brook Children's Services пропонує послуги телемедицини що дозволить нашим пацієнтам отримувати нашу високоякісну допомогу з безпеки та конфіденційності свого будинку.

Щоб перевірити, чи можна задовольнити ваші педіатричні потреби віртуально, зателефонуйте в Службу у справах дітей Стоні Брук за адресою (631) 444-ДІТИ.

Якщо ви вже замовили візит Telehealth і маєте запитання щодо підключення до команд Microsoft для вашого візиту, зателефонуйте одному з наших представників за номером (631) 638-0597 з понеділка по п’ятницю з 8 до 18 години. Вони з радістю допоможуть вам. Якщо вам потрібна підтримка в неробочий час, відвідайте stonybrookmedicine.edu/telehealth.

Пов’язані серцем: Через три роки після ускладненої вагітності, з діагнозом дефекту шлуночкової перегородки (VSD) та трисомії 21 (синдром Дауна), Рафаела та її мати Карла сильніші, ніж будь-коли, тому що доктор Кетлін Уолш-Спунхауер та команда фахівців у Стоні-Бруці були поруч із ними на кожному кроці.

Це серце, яке має значення

Усі матері мріють вперше почути серцебиття своєї дитини. Це ритм і звук, який миттєво пов’язує вас із обіцянкою життя та реальності виведення дитини у світ. Це перший звук, який ви чуєте, і він пов’язує вас назавжди.

Це звук, який Карла Діас любила чути протягом усієї вагітності, але під час 24-тижневої перевірки щось не так. "Вони побачили діру в серці моєї дочки, і було виявлено, що у неї буде синдром Дауна", - пояснила Карла. “Я так злякався. Мій дух був зламаний ”.

Саме тоді Карлу познайомить з доктором Кетлін Уолш-Спунхауер, спеціалістом з дитячої кардіології, та Комплексною групою фетального догляду в Стоні-Бруці - командою мультидисциплінарних спеціалістів, які надаватимуть допомогу, підтримку та керівництво від діагностики до народження Карли. дитина, Рафаела та не тільки. "У Рафаели був великий показник ВСД і діагноз" синдром Дауна ", - пояснив доктор Уолш-Спунхауер. "І Карлі, і Рафаелі потрібен буде постійний моніторинг та план післяпологового лікування для Рафаели, який включатиме хірургічне втручання та команду фахівців для вирішення багатьох ускладнень".

Для Карли та її сім'ї було погоджено комплексний план догляду за плодом, який включав соціального працівника, генетичного консультанта та експертів з різних дисциплін, включаючи пульмонологію, офтальмологію, кардіологію, харчування, неврологію, імунологію та гастроентерологію. Потім настав день у 36 тижнів, коли Рафаелу потрібно було доставити кесаревим розтином.

"У день її народження всі були готові піклуватися про неї", - сказала Діас. “Я ніколи не почувався самотнім. Був план, і протягом усього цього доктор Уолш-Спунхауер справді слухав мене і піклувався про нас так, як це не просто ліки; це було від душі. Ви не можете цього навчити ".

Рафаела провела б 40 днів у відділенні інтенсивної терапії новонароджених (NICU) із командою експертів поруч. Її шлях після НІКУ був би довгим і важким шляхом до одужання за допомогою численних операцій у Медичному центрі Колумбійського університету та безперервної допомоги, яку для її потреб координували її лікарі з Стоні-Брук для дітей. Протягом кожного виклику команда Рафаели з Стоні-Брук була там, керуючи та підтримуючи родину Діас на кожному кроці - з самого першого серцебиття.

Удар продовжується

Через три роки Рафаела є відомим і улюбленим пацієнтом у Стоні Брук. Її команда фахівців продовжує підтримувати та направляти сім’ю Діаз з харчуванням, лікувальною фізкультурою, регулярними оглядами та ресурсами, необхідними для збереження здоров’я та щастя Рафаели.

10 березня Рафаела святкуватиме свій четвертий день народження. Вона вивчила мову жестів, любить малювати і є доброю і радісною дитиною. Її мати Карла пропонує таку пораду всім, хто може зіткнутися з важким діагнозом або вагітністю: «Йди до Стоні Брук. Вони більше, ніж ліки. Вони виправляють ваше серце ».