Питання харчування та харчування з пацієнтами DIPG

Повноцінне харчування важливо для росту і загального стану здоров’я вашої дитини. Якщо у вашої дитини проблеми з годуванням/харчуванням, важливо з’ясувати, чому. Наприклад, якщо вашій дитині нудота від хіміотерапії, можна давати ліки, які допоможуть заспокоїти її/її шлунок. Якщо ваша дитина занадто втомлена, щоб їсти, пошук способів подолання втоми може допомогти їй пережити випадки, коли вона/вона почувається краще і може їсти. Графік прийому їжі також може допомогти вашій дитині регулярно харчуватися, оскільки багаторазове призначення лікаря, інші сімейні обов'язки та хаос у повсякденному житті можуть бути надзвичайними і призвести до того, що дитина втратить апетит або забуде їсти.

пацієнтами

Якщо члени сім'ї та друзі запитують, як вони можуть допомогти, подумайте про те, щоб дозволити їм готувати їжу для вашої родини, щоб ви могли зосередитися на турботі про свою дитину. Хвороба вашої дитини може з часом змінюватися, і бувають випадки, коли вона хоче їсти більше або менше їсти. Речі, які вплинуть на харчування та здатність їсти дитину з DIPG, включають наступне:

Труднощі з ковтанням: Багато дітей з DIPG відчувають труднощі з ковтанням. Це найчастіше спостерігається у рідких рідин, оскільки вони швидше рухаються через рот і горло, що може призвести до аспірації, але це може статися з будь-якою їжею або рідиною. Якщо ваша дитина кашляє або захлинається, коли їсть, це може бути ознакою того, що у неї є проблеми з ковтанням. Якщо вашій дитині важко ковтати тверду їжу, спробуйте розрізати їжу на дуже маленькі шматочки розміром з укус, подаючи м’яку їжу, і заохочуйте її ретельно пережовувати їжу і не поспішати під час їжі. Якщо ваша дитина відчуває труднощі з ковтанням рідких рідин, спробуйте використати шприц, щоб спустити струмінь рідини, використовуйте загусники для зливання тонких рідин або використовуйте більш щільні варіанти подібних рідин (наприклад, молочні коктейлі або рідкі йогурти замість молока, і яблучний соус замість яблучного соку).

Ці типи годування не позбавляються ускладнень, тому ваш лікар або лікар-медсестра повинні переглянути разом із вами ризики та переваги, щоб ви могли прийняти обґрунтоване рішення. Загалом, якщо користь велика, а ризики невеликі, зонд для годування може мати великий сенс. Якщо у вашої дитини великий ризик ускладнень через зонд для годівлі (наприклад, якщо вона/вона не в змозі обробити та усунути вигодовування, викликаючи набряки та накопичення рідини в легенях), тоді зонд для годування може бути не найкращим вибором . Відкриті, чесні обговорення зі своєю медичною командою допоможуть вам прийняти ці рішення.

Нудота і блювота

Нудота (нудота у шлунку) та/або блювота можуть виникати з багатьох причин. Можливо, у вашої дитини спочатку була нудота та/або блювота як один із перших симптомів її DIPG. Зазвичай це пов'язано з підвищеним внутрішньочерепним тиском, викликаним набряком і тиском на чутливі ділянки мозку. Для боротьби з хворобами такі ліки, як стероїди, можуть допомогти зменшити набряк мозку. Інші речі, які можуть викликати нудоту та/або блювоту, включають запор, дисбаланс рідини та електролітів, хіміотерапію та деякі ліки (наприклад, опіоїди). Поради щодо зменшення нудоти/блювоти включають:

  • Призначення ліків проти нудоти, таких як Ондансетрон або інших, які лікар або медсестра може призначити вашій дитині, приблизно за 30 хвилин до хіміотерапії та/або променевої терапії та відповідно до інструкцій в інший час доби, якщо потрібно.
  • Давати ліки дитині під час їжі або після їжі, залежно від ліків.
  • Годування дитини невеликим, частим прийомом їжі.
  • Давати дитині меншу кількість рідини під час їжі та уникати газованих напоїв.
  • Уникайте жирної, жирної їжі.
  • Уникайте продуктів з сильним запахом.
  • Покладіть краплю м’яти м’яти перцевої або іншої міцної ароматизованої олії вашої дитини (доступна у вашому місцевому магазині харчування та деяких аптеках) на верхню губу дитини, трохи нижче носа.
  • Використання ароматерапії (більш докладно описано в розділі нижче про додаткову та альтернативну терапію).
  • Виводити дитину на вулицю, щоб бути на свіжому повітрі, або мати дитину сидіти біля вентилятора.

Запор

Запор або труднощі з спорожненням кишечника можуть спричинити дискомфорт для вашої дитини та призвести до болю, нудоти, блювоти, зниження апетиту та дратівливості. Запор, як правило, визначається як відсутність випорожнення кишечника більше ніж за 3 дні, біль або плач при проходженні стільця або неможливість пройти через стілець через 10 хвилин або більше спроб. Ви можете помітити, що випорожнення вашої дитини - це тверді або дрібні гранули, що також є ознаками запору. Запор є поширеною проблемою в дитячому віці і може бути ще більшою проблемою для дитини з DIPG під час прийому певних ліків або коли пухлина вражає хребет. Відстежуйте звичний режим випорожнення вашої дитини. Наприклад, чи зазвичай вони спорожняють кишечник щодня, кілька разів на день, через день тощо? Якщо у вашої дитини не відбувається спорожнення кишечника відповідно до її звичного розпорядку або ви помічаєте, що стілець важко або важко проходить, зверніться до лікаря дитини за порадою.

Кілька речей можуть допомогти запобігти запорам:

  • Нехай ваша дитина п’є багато рідини, особливо води.
  • Збільште кількість клітковини у раціоні дитини та заохочуйте її їсти свіжі фрукти та овочі.
  • Збільште фізичну активність дитини.
  • Встановіть режим кишечника (тобто, щоб ваша дитина сиділа в туалеті протягом 5–10 хвилин після їжі та перед сном).
  • Подумайте про те, щоб дати дитині пом’якшувач стільця або стимулятор (проносне), але спочатку поговоріть із лікарем або медичною сестрою вашої дитини, щоб отримати пораду щодо того, який тип найкращий для вашої дитини.
  • Уникайте супозиторіїв або клізм, якщо це не рекомендовано лікарем або медсестрою вашої дитини.

Вміст, що використовується з дозволу Американської організації дитячого раку. Гофман, Рут, редактор. Розуміння подорожі: Посібник для батьків до DIPG. Американська організація боротьби з раком дитинства, 2012. Друк.

Автор-автор: Дебора Лафонд, DNP, PNP-BC, CPON, CHPPN

DIPG.org пишається тим, що є частиною The Cure Starts Now Cancer Resource Network:
Лікування починається зараз | CureCancer.org | DIPG.org | Medulloblastoma.org

Особлива подяка Реєстру DIPG та Співпраці DIPG

Зображення надано сім’єю Ванека та фотографією К.Руз Рамп