Найважливіше, що ми даруємо людям - це надія: подолання стигми при діабеті та ожирінні

Анотація

Примітка редактора: Ця стаття адаптована з адреси, яку пані Валентайн виголосила як лауреат премії видатного педагога Американської діабетичної асоціації (ADA) за 2019 рік. Вона виступила з промовою у червні 2019 року на 79-й науковій сесії Асоціації в Сан-Франциско, Каліфорнія Веб-трансляцію цієї промови можна переглянути на веб-сайті ADA (professional.diabetes.org/webcast/outstanding-educator-diabetes-award-lecture%E2%80%94-most-important-thing-we-give-people- сподіваюся).

Я був благословенний чудовими батьками, гарною шкірою та прекрасною родиною, в якій усі - і я маю на увазі всі з обох сторін - хворіли на діабет. Мені діагностували цукровий діабет другого типу 39 років тому, у віці 31 року.

Мій шлях до діабету розпочався з інсуліну. Протягом наступних 6 місяців я схуд на 30 фунтів і позбувся інсуліну, і я просидів наступні 8 або 9 років. Врешті-решт, однак, рівень мого глюкози знову почав зростати, і я знову почав приймати інсулін і, зрештою, навіть використовував звичайний людський інсулін U-500, щоб отримати рівень глюкози в крові майже в межах норми.

Навіщо мені це робити? Я зробив це, тому що моє перше навчання з діабету як медичного працівника було у покійного доктора Лоїс Йованович у Нью-Йорку. Ще тоді вона переконала мене, що контроль глюкози є важливим для довгого життя та здорового життя з діабетом, і вона мала рацію.

З моменту встановлення діагнозу я проводив власне дослідження на одному щурі, і я перепробував все - кожен клас ліків від діабету. Я спробував їх усіх. Одна справа - читати дослідження та ярлики, а інша справа - знати, як відчувається прийом певних ліків.

6-річна особиста подорож

У 2002 році, коли у мене була справді надмірна вага, я прозріла в аеропорту Даллас – Форт-Ворт. Я біг, щоб зловити рейс, а агент воріт готувався зачинити двері. Інша жінка приблизно мого віку та розміру їхала з іншого напрямку на моторизованому візку. Коли я влаштувався на рейс, коли ремінь безпеки був надто тугий, я зрозумів, що мені потрібно схуднути.

Тепер ви думали б, як викладач діабету більше 20 років, я б це вже знав. Але з якоїсь причини, саме в той момент я нарешті зрозумів це.

Я почав по-справжньому багато працювати, їсти менші порції і більше займатися спортом, а через рік втратив. . . 10 фунтів. Втрата ваги важка. Потім я потрапив у відкрите клінічне випробування прамлінтіду, і протягом наступних 18 місяців я втратив близько 20 фунтів. За день, коли екзенатид з’явився на ринку, я почав з нього, і тоді я справді почав худнути. Наприкінці 6 років я схуд на 100 фунтів (рисунок 1). Я зробив це по-старому: з хорошими препаратами та рішучістю залишатися зосередженим.

Автор до (A) і після (B) втратив 100 фунтів.

Професійна подорож довжиною десятиліть

То як я сюди потрапив? У 1981 році, після того, як я здобув ступінь магістра медсестер в Університеті Оклахоми, я пішов працювати у відділ діабету та гіпертонії Департаменту охорони здоров’я штату Оклахома в Оклахомі-Сіті, де допомагав у створенні навчальних програм з діабету в департаментах охорони здоров’я округу. навколо держави. Як виявляється, окружні департаменти охорони здоров’я є ідеальними місцями для навчання діабету. У громадах з кількома лікарнями місцеві відділи охорони здоров’я є нейтральною територією. Деякі програми "Я контролюю", які ми розпочали тоді, працюють і сьогодні.

Американська асоціація викладачів діабету (AADE) у 1984 році мене визнала вихователем року з діабету. Наступного року я переїхала до Альбукерке, штат Нью-Мексико. Доктор Ніл Камінський та доктор Дороті Годес переконали мене, що мені потрібно прийти допомогти створити центр діабету для Пресвітеріанської лікарні, і це було дуже весело. Ми створили спеціальний відділ для лікування стаціонарного діабету та амбулаторну освітню програму. На той час ми робили набагато кращу роботу з лікування діабету за межами лікарні, тому стаціонарне відділення з часом стало непотрібним, але ми продовжували працювати з амбулаторним центром ще деякий час.

У 1993 році я пішов працювати в Університет Нью-Мексико доктора медицини. Патрік Бойл і Девід Шейд. Ми провели цікаву роботу з командним підходом до лікування діабету і почали набирати досвід роботи з такими новими препаратами, як метформін та інсулін ліспро.

Ми з подругою-вихователем діабету Кеті Грей створили автономний навчальний центр з діабету в 1998 році. У нас працювали викладачі в мережі Альбукерке в різних відділеннях первинної медичної допомоги. Це була успішна модель підтримки практик первинної медичної допомоги та зробила освіту щодо діабету більш доступною для пацієнтів.

У 2010 році я зайняв посаду, яка забезпечує освіту та лікування діабету в групі первинної медичної допомоги, а в 2014 році я став медичним директором «Сценарії охорони здоров’я», підтримуючи бюро спікерів медичних сестер та фельдшерів, які подорожують по всій країні. У 2015 році я все ще цим займався, а також працював у спеціальній групі в Альбукерке.

Я також є клініцистом-волонтером в Університеті Нью-Мексико ENDO ECHO. Проект ECHO - це спільна модель медичної освіти та управління медичною допомогою, яка надає можливість клініцистам надавати кращу допомогу більшій кількості людей там, де вони живуть. Це відмінна програма, яка допомагає сільським постачальникам, які не мають доступу до спеціалістів із спеціальної ендокринологічної допомоги.

До 2017 року я думав, що можу піти на пенсію, але потім мене попросили бачити пацієнтів 2 дні на тиждень як спеціаліста з діабету в групі первинної медичної допомоги, яка обслуговує малозабезпечене населення, і цим я займаюся і сьогодні. Я працюю з групою, яка належить і працює персоналом медичних сестер, і я є їхнім спеціалістом з діабету. Пацієнти чудові і справді цікаві. Найбільшим моїм викликом є те, що ми не завжди маємо доступ до ліків, які, як я знаю, дійсно допомогли б їм.

У 2019 році мене визнали Видатним викладачем з діабету Американської асоціації діабету, що принесло мені повне коло завдяки подібній нагороді, яку я отримав від AADE 35 років тому.

Обличчя стигми, особисто і професійно

Одне з речей, яке я виявив, коли сильно схуд, було те, що, хоч я й виглядав зараз худим, всередині я все ще був жінкою вагою 250 фунтів. Одного разу я був на національній нараді, спілкуючись із кількома жінками, яких я знав давно. Я чув, як вони зневажливо розмовляли про жінку через кімнату, бо вона мала зайву вагу.

Я подумав: “Що? Ви цього не можете сказати! " Але тоді я зрозумів, що вони це робили весь час; Я просто ніколи не брав участь у цих розмовах. У той момент я виявив стигму та упередженість так, як ніколи раніше не знав.

„Стигма” визначається як маркування та ідентифікація людських відмінностей за допомогою стереотипів, у яких мічена людина пов’язана з небажаними характеристиками (1). Він описує фізичні характеристики або риси характеру, які відзначають, що носій має меншу соціальну цінність (2).

Коли клініцисти дотримуються такого ставлення, результати для їх пацієнтів можуть включати уникнення допомоги, стресу, недовіру до лікаря, погану участь у терапевтичному режимі та поганий зв'язок між пацієнтом та постачальником (3).

Вирішення стигми діабету

Термін "клеймо на діабет" стосується переживань хворих на діабет таких негативних почуттів, як виключення, неприйняття або звинувачення, спричинені сприйняттям стигматизації діабету.

Звинувачення (наприклад, "Ви наклали це на себе") і сором (наприклад, "я повинен був зробити краще") - ключові аспекти стигми діабету.

Брене Браун, яка розробила Теорію стійкості до сорому, визначає сором як "надзвичайно болюче почуття або переконання, що ми є вадами і тому негідні прийняття чи належності" (4).

В онлайн-опитуванні, яке було розіслано 12 000 хворих на діабет (5,6), Адам Браун та його колеги з фонду diaTribe виявили кілька цікавих речей щодо стигми діабету. Примітно, що 76% респондентів з діабетом 1 типу та 52% з діабетом 2 типу повідомили, що відчували стигму. Хоча можна подумати, що ці відсотки будуть змінені, ми повинні пам’ятати, що стигма пов’язана з видимістю; чим інтенсивніше була терапія респондента, тим більше повідомлялося про стигму. Стигма також посилює почуття депресії і пов'язана з поганою участю в терапевтичному режимі та збільшенням ускладнень (7). Загалом, найбільш часто повідомлялося про стигматизацію в опитуванні diaTribe - це сприйняття того, що діабет є недоліком характеру - іншими словами, наявність діабету - це провал в особистій відповідальності.

Контроль глікемії та стигма діабету

Чи впливає контроль діабету на сприйняття стигми? В опитуванні diaTribe Браун та його колеги виявили, що серед людей із діабетом 2 типу, які повідомили, що мають чудовий контроль діабету, 19% повідомили про стигму, тоді як серед тих, хто повідомив про поганий глікемічний контроль, 61% повідомили про стигму. Подібні результати були знайдені для респондентів з діабетом 1 типу (34 та 56% з тих, хто мав відмінний та поганий глікемічний контроль відповідно, повідомляли про стигму). І, як ми всі знаємо, більш глибоке сприйняття стигми призводить до більшої провини, звинувачення, сорому, збентеження та ізоляції для людей з діабетом.

Стигма ожиріння та стигма діабету

Для багатьох людей з діабетом 2 типу стигма, яку вони відчувають, може бути наслідком діабету або ожиріння. У будь-якому випадку до них часто ставляться так, ніби вони мають ваду характеру, а не порушення обміну речовин, засноване, можливо, значною мірою на генетиці. Аналіз досліджень асоціацій, проведених у цілому по геному, показав, що генетичні ризики для складних захворювань, таких як діабет 2 типу, включають кумулятивні, незначні ефекти багатьох генів і лише деякі гени з помірним впливом (8).

Визнання та протистояння неявним упередженням

Поняття «неявного упередження» пов’язане з підсвідомими судженнями, які ми приймаємо, які часто ґрунтуються на стереотипах. Нижче наведено приклад.

Чи знали ви, що більше половини азіатських американців з діабетом 2 типу не знають, що вони страждають? Це порівняно з приблизно четвертою частиною американців загалом, які не знають, що у них діабет. Ця різниця може бути викликана неявним упередженням - іншими словами, стереотипом - що всі люди азіатського походження худі і здорові. Азіатські американці на 34% рідше, ніж білі американці, проходять обстеження на цукровий діабет, хоча у них удвічі частіше спостерігається невиявлений діабет.

Чи можливо, що всі ми оперуємо несвідомими упередженнями? Так. Хоча ви можете подумати: «Я не упереджений; Я абсолютно безсторонній », у всіх нас є невеликі стереотипи, неявні упередження, що пливуть у нас в мозку, і ці упередження впливають на допомогу, яку ми надаємо пацієнтам.

Слідкуйте за своєю мовою

Одна з речей, яку нам потрібно зробити, щоб подолати такі упередження, - це очищення нашої мови, і під цим я маю на увазі нашу мову, що стосується людей з діабетом. Слова, які ми обираємо, можуть виражати негативне та зневажливе ставлення та сприяти і без того стресовому досвіду наших пацієнтів із життям із цією хворобою.

Джейн К. Дікінсон та її колеги опублікували приголомшливу статтю на цю тему в 2017 році (9). Нижче наведено деякі керівні принципи, які вони виклали для спілкування з людьми, хворими на діабет, та про них.

Цукровий діабет є складною та складною хворобою, що включає безліч факторів та змінних факторів.

Стигма, яка історично була пов'язана з діагнозом діабету, може сприяти стресу та почуттю сорому та судження.

Кожен член медичної команди може ефективніше обслуговувати хворих на цукровий діабет за допомогою поважного, інклюзивного та особистісно орієнтованого підходу.

Мова, яка базується на перших силах, розширює можливості, здатна покращити спілкування та підвищити мотивацію, здоров’я та добробут людей з діабетом.

Атрибути рекомендованого стилю мови наведені в таблиці 1; У таблиці 2 наведено приклади того, як замінити слова, що мають негативні відтінки, більш позитивною мовою.

Кращі форми мови для спілкування з людьми, хворими на діабет, та про них

Запропонована мова для заміни поширених термінів, пов’язаних з діабетом, що мають негативні відтінки

Чому мова має значення: теорія очікуваності

Чи мова насправді має значення? Одним словом, так.

Дозвольте мені розповісти вам про теорію очікуваності, яку розробили Роберт Розенталь та Керміт Л. Фоде в 1963 році (10). Ці дослідники мали уявлення, що очікування можуть змінити результати поведінки. Щоб перевірити цю теорію, вони зібрали кількох студентів і сказали їм, що вони будуть тренувати щурів для запуску в лабіринті, і що одна група студентів працюватиме з пацюками, спеціально виведеними для кращих здібностей до бігу в лабіринті, тоді як інша група працюватиме з більш середніми щурами. Правда, однак, усіх щурів розводили однаково звичайним способом, і їх випадковим чином розподіляли до студентських груп.

Можливо, ви бачите, куди це йде. Студенти працювали зі своїми щурами, і вгадайте, що сталося? Нібито середні щури були повільнішими і їм було важче пробиратися через лабіринт, і нібито спеціально виведені щури набагато краще справлялися з бігом в лабіринті.

Хтось може подумати: "Як більші очікування можуть вплинути на щура?" Ну, ймовірно, студенти проводили більше часу, доглядали і приділяли більше уваги щурам, яких вони вважали особливими під час тренувань.

Щоб бути впевненим, Розенталь та Леноре Якобсон, директор каліфорнійської школи, проводили те саме дослідження з дітьми замість щурів (11). Вчителям у 18 класах початкових класів було сказано імена близько 20% їх учнів, які, як імовірно, були виявлені в результаті тестування, що мають "незвичний потенціал для інтелектуальних здобутків". Через 8 місяців «незвичайні» діти, яких насправді просто обрали випадковим чином із списків занять, продемонстрували значно більший приріст рівня IQ, ніж інші діти у їхніх класах.

Мораль цієї історії така: якщо ми віримо, що у наших пацієнтів буде краще, якщо ми віримо, що кожен має здатність досягти своїх глікемічних цілей, ми можемо зробити величезну різницю. Ми повинні підходити до своїх пацієнтів з наміром і з надією, що вони зможуть досягти оптимального стану здоров’я.

Настав час усунути стигму

Хороша новина полягає в тому, що стигма виліковується на 100%. Ось кілька кроків, які ми всі можемо зробити, щоб зменшити або навіть усунути стигму.

Впізнай це. Послухайте свою розмову. Почуйте ту маленьку розмову, яка триває у вас у голові, бо якщо ви її можете почути, ваші пацієнти теж можуть - голосно і чітко!

Протистояти бажанням звинувачувати і ганьбити. Діабет не є виною наших пацієнтів, і звинувачення та ганьблення абсолютно не мають значення і фактично погіршують їх здатність досягати цілей, які ви хочете допомогти їм досягти.

Коли почуєте, як інші звинувачують і ганьблять, закличте це. Їм це потрібно почути.

Переформулюйте своє сприйняття. Коли ви дивитесь на людей, хворих на цукровий діабет, сприймайте їх як людей і намагайтеся зрозуміти їхні почуття та життєві обставини.

Будь поважним. Слухайте та дізнавайтеся про своїх пацієнтів та їх культуру. Виявляйте інтерес.

Визнайте важку працю, пов’язану з повсякденним лікуванням діабету. Це не легко. Це вимагає великої активності та великої сили мозку.

Встановіть зоровий контакт. Свідомо працюйте над тим, щоб більше зорового контакту. Це сильно вплине на ваші стосунки з пацієнтами.

Допоможіть людям впоратися зі стигмою через ваші освітні програми з діабету. Дослідіть рівень їх діабету та допоможіть їм зрозуміти, що вони не самі.

Заохочуйте засоби масової інформації кидати виклик і кидати виклик поширеним стереотипам діабету.

Подивіться на витрати та відшкодування витрат на продукти та послуги з діабету, щоб визначити та визначити способи несправедливого поводження з хворими на діабет. Виступайте за справедливість у доступі, лікуванні та витратах.

Нарешті, нам потрібно взяти на себе ініціативу. Медичні працівники, дослідники та люди з діабетом, які очолюють цю громаду, повинні бути тими, хто повинен сказати: "Зупинимо стигматизацію діабету зараз".

Один із способів взяти на себе ініціативу - це вийти із шафи для діабету самостійно. Я завжди здивований, коли дізнаюся про колегу, який страждає на діабет і не ділиться цим фактом з пацієнтами. Залишаючись у шафі, медичні працівники з діабетом втрачають можливість охопити відкритість та прозорість таким чином, що може мати величезний позитивний вплив на їхні стосунки з пацієнтами. Наявність діабету для мене стало справжньою професійною перевагою, і вона може бути для вас теж. Вам не потрібно соромитись - це не ваша вина!

Перш за все, пам’ятайте, що найголовніше, що ми даємо людям, хворим на діабет, - це надія. Усім нашим пацієнтам, які відчувають себе невидимими через свою вагу, етнічну приналежність, стать, вік чи ваду, ми повинні сказати: «Я бачу вас. БАЧУЮ ВАС! "