Запитання про міастенію Гравіса

1. Що таке міастенія (MG)?

Міастенія - рідкісне аутоімунне захворювання. MG викликається антитілами в крові, які блокують нормальний зв’язок між нервами та м’язами, викликаючи м’язову слабкість. Ця слабкість посилюється з активністю та покращується під час відпочинку.

Симптоми MG коливаються, різняться за ступенем тяжкості і виникають у багатьох комбінаціях. До загальних симптомів відносять опущені повіки; подвійний або затуманений зір; слабкі руки, кисті, шия, обличчя або ноги. У важкому стані МГ може ускладнити жування, посмішку, ковтання, розмову або дихання.

2. Що викликає МГ?

MG - результат ненормальної активності імунної системи. Особи з іншими аутоімунними захворюваннями або патологією вилочкової залози частіше мають МГ. Лікарі підозрюють, що у сприйнятливої людини може виникнути комбінація факторів, що спричиняють появу симптомів MG, таких як інфекція чи інша хвороба.

3. Чи передається ця хвороба у спадок? Чи можу я передати його своїм дітям?

Як правило, MG не вважається спадковою хворобою. Однак, якщо один із членів родини має аутоімунне захворювання, не рідкість для інших членів родини також аутоімунне захворювання. Мати може передати тимчасову форму МГ своїй новонародженій дитині. Рідко хвороба трапляється у кількох членів сім'ї.

4. Що таке вилочкова залоза?

Вилочкова залоза лежить в області грудної клітки під грудною кісткою і відіграє важливу роль у формуванні нормальної імунної системи організму в дитинстві. У немовлят залоза дещо велика, поступово зростає до статевого дозрівання, а потім стає менше і замінюється жировою тканиною в міру старіння людини. У деяких дорослих з міастенією вилочкова залоза є ненормальною і залишається великою.

Взаємозв’язок між вилочковою залозою та міастенією ще не з’ясований до кінця. Вчені вважають, що вилочкова залоза може давати неправильні інструкції щодо розвитку імунних клітин, в результаті чого виробляються антитіла до рецепторів ацетилхоліну.

5. Що таке тимома?

У деяких людей з МГ розвиваються «тимоми» або пухлини на вилочковій залозі. Як правило, тимоми доброякісні, але в рідкісних випадках вони можуть стати злоякісними. Коли виявляється тимома, слід провести операцію з її видалення.

6. Як лікується МГ?

MG можна лікувати лікарськими препаратами, хірургічним втручанням та іншими методами лікування - окремо або в комбінації. Рішення щодо лікування враховують тяжкість вашої хвороби, ураження м’язів, вік та інші пов’язані з цим медичні проблеми. Клацніть тут для деталей.

7. Який прогноз при МГ?

MG не можна вилікувати, але можна лікувати. Багато людей з МГ можуть жити досить нормально. Перші один-три роки - коли з’являються різні симптоми - часто бувають найскладнішими. Може знадобитися час, щоб пройти різні процедури, щоб знайти, що найкраще підходить саме вам.

MG називають «хворобою сніжинок», оскільки її симптоми різняться у кожного пацієнта. Симптоми приходять і зникають, і можливі періоди ремісії - коли у вас відсутні симптоми. Однак неможливо передбачити, чи ви досягнете ремісії, або як довго вона триватиме.

8. Що погіршує MG?

Ці фактори можуть тимчасово погіршити симптоми МГ: стрес, недосипання, хвороби, перенапруження, біль, екстремальна спека або холод (включаючи температуру на відкритому повітрі, гарячі душі або ванни, сауни, гарячі ванни, гарячу їжу чи напої) та деякі хімічні речовини (наприклад, при інсектицидах та обробці газонів).

9. Чи є ліки, які я не повинен приймати, якщо у мене МГ?

Слід уникати ліків, які, як відомо, погіршують симптоми МГ, включаючи певні антибіотики, бета-блокатори, блокатори кальцієвих каналів, міорелаксанти та магній. Університет Іллінойсу при Чиказькому фармацевтичному коледжі пропонує деталі. Ви також можете знайти список ліків, яких слід уникати, на веб-сайті Фонду Міастенії Гравіса Америки за адресою www.myasthenia.org.

Перш ніж приймати будь-які нові ліки, навіть ліки, що продаються без рецепта, обов’язково проконсультуйтеся з лікарем.

10. Як знайти лікаря, який лікує МГ?

Міастенія - це нервово-м’язове захворювання, тому найкраще звернутися до невролога для лікування. Хоча Conquer MG не може «порекомендувати» лікаря, лікарі Медичної консультативної ради Conquer MG добре знайомі з хворобою та сучасними можливостями лікування.

Якщо ви живете в іншому штаті, подивіться, чи є у вашому штаті власний розділ про МГ. Вони можуть мати список неврологів, які лікують МГ.

11. Чи можу я продовжувати працювати з MG?

Так, проте ваша працездатність залежить від тяжкості вашого МГ та вимог вашої роботи. Якщо ваш MG активний, можливо, вам доведеться поговорити зі своїм роботодавцем, щоб дізнатись, чи можете ви тимчасово коригувати навантаження, діяльність або години. Деякі пацієнти з міастенією подають заявки та отримують допомогу по інвалідності за соціальним забезпеченням.

12. Чи можу я займатися з МГ?

Коротка відповідь така: вправи в межах ваших обмежень абсолютно рекомендуються, якщо ви в змозі. Не вправляйтеся, якщо ви слабкі. Короткі сеанси з перервами переносяться краще, ніж тривалі сесії.

Почніть повільно з ходьби або використання еліптичної машини, і будуйте поступово, коли ви стаєте сильнішими. Зупиніться і відпочиньте, як тільки відчуєте втому. Попросіть із собою іншу людину або принесіть стільниковий телефон, на випадок, якщо у вас трапляться проблеми. Важливо не зупинятись від м’язової втоми, і цей момент залежить від людини залежно від віку, загального рівня фізичної підготовки, симптомів MG та інших факторів.

Оскільки ваші симптоми можуть так сильно відрізнятися від дня до дня, важливо поговорити зі своїм лікарем про те, як і коли робити вправи. Разом ви можете скласти рекомендації щодо того, наскільки корисними для вас є фізичні вправи та за яких обставин вам слід їх робити.

12а. А як щодо вагітності та МГ?

Якщо ви жінка з МГ, важливо заздалегідь обговорити плани вагітності з вашим неврологом, коли це можливо, щоб ви могли працювати в команді для досягнення найкращих результатів. Ви хочете обговорити, як вагітність може вплинути на ваш MG, і як MG може вплинути на вашу вагітність. Разом ви можете обговорити, чи є можливість вагітності, ліки, які потрібно змінити, та ризики для плода та новонародженого. Ви хочете, щоб будь-яка вагітність була під пильним контролем.

Відвідайте наш канал на YouTube для презентації в грудні 2017 року, де невролог Девід Рендалл пропонує детальну дискусію про те, як MG впливає на вагітність, пологи та пологи, грудне вигодовування та післяпологовий період. Він також обговорює вплив MG на плід та новонародженого.

13. А як щодо альтернативних методів лікування та спеціальної дієти?

Лікування MG включає самообслуговування: достатній сон, відпочинок тіла та очей протягом дня та темп вашої діяльності. Це передбачає повноцінне харчування, управління стресом та фізичні вправи.

Хворі на міастенію, як і всі, повинні харчуватися здоровим харчуванням і підтримувати здорову вагу. Зайві кілограми ускладнюють обхід та посилення інших хвороб. Навіть коли такі препарати, як преднізон, підвищують ваш апетит, важливо зосередитися на здоровій дієті з великою кількістю фруктів, овочів, цільного зерна та розумних порцій.

Уникайте добавок магнію, якщо це не призначено та не контролюється лікарем, оскільки магній може погіршити симптоми MG. Перш ніж приймати будь-які добавки або альтернативні ліки, включаючи ліки, що продаються без рецепта, проконсультуйтеся з вашим неврологом, оскільки вони можуть впливати на ваш МГ і погано взаємодіяти з іншими ліками.

14. Чи слід носити медичні прикраси? Що це повинно говорити?

Багато хворих на міастенію приймають особисте рішення носити такі медичні прикраси, як браслет або намисто. Як мінімум, на картці з ліками у вашому гаманці або сумочці повинно бути чітко вказано “Myasthenia Gravis”, а також ваше ім’я, дата народження, номер телефону члена сім’ї, лікар MG та медичні умови.

15. Які частини цього веб-сайту особливо корисні?

Ви розглядали ці розділи?

Життя з MG - пропонує поради щодо харчування, фізичних вправ, подорожей, карток гаманців та засобів зору.

Ми можемо допомогти - перелічує джерела фінансової допомоги на охорону здоров’я та ліки, а також випуски бюлетенів, посилання на YouTube на інформаційні відео та чудові сайти чату.

16. Чи можете ви допомогти з витратами на ліки або лікування?

Conquer Myasthenia Gravis пропонує програму допомоги пацієнтам, які проживають в Іллінойсі чи Індіані та мають фінансові труднощі. Деякі фармацевтичні компанії допомагають покрити вартість своїх ліків, якщо у вас є фінансові потреби.

Партнери та друзі Conquer MG

Підкоріть Міастенію Гравіс
275 N. York Street, Suite 201
Елмгерст, Іллінойс 60126