Моя подорож з вестибулярною мігренню

Мені було 30 років і я був на вершині світу, коли повністю знесилив вестибулярну мігрень. Тільки повертаючись із подорожі до Азії та повертаючись до роботи, я ледве спав і відчував стрес. Протягом останнього року я працював дуже наполегливо, щоб отримати звання старшого менеджера з продуктів у великій годинниковій компанії. Хоча я був виснажений, я не міг пропустити ще жодного дня, тому проходив енергію, навіть коли мені було погано. У мене було легке запаморочення, запаморочення в голові, але це більше дратувало, ніж виснажувало.

Спочатку я спробував свого лікаря первинної ланки, який просто сказав, що це застуда в голові, і я, мабуть, зазнав стресу. Я дав йому ще кілька тижнів, поки не зрозумів, що цей "холод/стрес" не зникає, і, здавалося, навіть погіршувався. Одного разу я водив своїх колег на обід, коли я натиснув на гальмо, відчуваючи, ніби рухаюся вперед ... але моя машина вже була припаркована.

Я обійшов повернення до свого PCP і пішов прямо до ЛОРа. Він провів кілька тестів і після того, як не виявив зниження слуху, підозрював, що у мене може бути якийсь неврит чи інфекція. Він відправив мене в дорогу, кажучи, що стане краще.

Кілька тижнів потому я сидів за обідом зі своїм чоловіком, коли мене сильно вдарило від агресивного відчуття прядіння. Я не міг тримати голову вгору або тримати сильно вниз. Ми поїхали до лікарні швидкої допомоги, де я переконався, що маю пухлину мозку. Вони нічого не знайшли на МРТ і відправили мене додому з меклізином (Антиверт) з діагнозом: запаморочення.

Пошук лікаря

Було запропоновано звернутися до невропатолога, тому я подивився того, хто отримав високу оцінку в Далласі. Вона сказала мені, що я просто пережила стрес і переживаю - що мені слід звернутися до терапевта. Я бачив кількох інших лікарів, які згадували все, починаючи від депресії і закінчуючи РС - всі вони говорили мені, що це, мабуть, просто зникне, оскільки я був молодим. Коли я повернувся до ЛОРа, щоб повідомити йому, що сталося, він запідозрив неврит і призначив високу дозу стероїду. Він також направив мене до центру балансу для роботи над вестибулярними вправами.

Центр запаморочення провів кілька вестибулярних тестів - тест VNG/ENG та VEMP. Багато людей із вестибулярними розладами ненавидять ці тести, оскільки вони можуть погіршити ваші симптоми, але їм потрібно з’ясувати, чи є у вас слабкість у внутрішньому вусі. Людина, яка проводила мій тест, переплутав одну, ту, де вони вдувають вам повітря у вухо, і я насправді повинен був повернутися назад, щоб пройти повторне тестування - чисте пекло.

Тести показали, що у мене слабкість лівого вуха, тому вони підозрювали, що це або вестибулярний неврит, або перилімфний свищ. Про вестибулярну мігрень мені ніколи нічого не згадували. На цей момент моє легке запаморочення переросло у постійний стан 24/7. Я був забудькуючий, навіть не маючи змоги згадати назву простих речей, таких як „комп’ютер” чи „ручка” на роботі. Я навряд чи міг дивитись на якийсь екран більше хвилини, не бажаючи зригувати. Прокрутка телефону була тортурами. Часто здавалося, ніби я гуляю по хмарах або в будинку, що відмов. Я регулярно відвідував вестибулярну реабілітацію - принаймні 3-4 рази на тиждень. Я почав відчувати себе трохи краще, але як тільки я вийшов зі стероїду, весь прогрес, який я зробив, пішов, і я почувався ще гірше, ніж раніше.

Приблизно через місяць-два після того, як чоловік привів мене на ці зустрічі і нікуди не дійшов, я набридла. Ми витратили тисячі доларів на пошук відповідей, але ніхто не міг дати мені рішення. Тоді мій менеджер насправді розумів, дозволяючи мені деякий час працювати вдома, але в підсумку нам довелося залучати кадровика, оскільки тижні йшли, і я все ще не міг керувати автомобілем. Оскільки у мене офіційно не було діагнозу, і «стрес» ніколи не вирізав би його на формі FMLA, я востаннє пішов до ЛОРа, де він визнав, що моя хвороба не входить до сфери лікування. Він запропонував невролога з УТС, доктора Шін Беха, який спеціалізувався на незрозумілих запамороченнях. Єдиною проблемою цього було те, що доктор Бех мав 5-місячний список очікування.

Мені довелося благати цього ЛОРа, щоб він підписав мої форми FMLA, щоб у мене було ще 2 тижні, щоб це зрозуміти. Це було як виривати зуби, і мені доводилося постійно телефонувати до їхнього кабінету, щоб переконатися, що вони працюють над оформленням документів. Під тиском втрати роботи я запитав центр запаморочення про їх чесну думку, і вони, здавалося, були майже впевнені, що у мене перилімфний свищ. Вони пояснили, що мені знадобиться хірургічне втручання, яке не дасть мені глухувати у вусі, що я маю слабкість, і навіть тоді не було гарантії, що це спрацює.

Прорив

Розчарований і безнадійний, я зробив благання на facebook про керівництво. Багато людей пропонували мені поїхати до Мейо, але один з наших близьких друзів знав невролога, який працював у місці Фенікса. Він зміг залучити мене до лікаря Пітера Вайскопфа, який надзвичайно знайомий з випадками перилімфної нориці. Ми поїхали до Фенікса, оскільки всі попереджали мене, що політ може назавжди пошкодити мої вуха ще більше. Я провів цілий день на тестуванні, де мені знову проводили тести на слух, рівновагу та вестибулярний аналіз, але цього разу все це було зроблено на кращому обладнанні лікарями та спеціалістами.

Наступного дня доктор Вайскопф пішов і сказав мені, що у мене вестибулярна мігрень. "Немає способу", подумав я. За свої 30 років я ніколи не переживав мігрені - можливо, справді сильні головні болі, але ніколи не те, що я передбачав як "мігрень". До того ж я не отримував болю в голові! Моїми симптомами були запаморочення, чутливість до світла, постійне запаморочення, атаксія, тиск у вухах/голові та туман мозку. Він пояснив, що існує багато різних видів мігрені, і ця впливає на ваше внутрішнє вухо, яке відповідає за рівновагу. Для того, щоб я зцілився, мені довелося розірвати цей цілодобовий цикл мігрені, але для цього мені знадобився б невролог. Я був радий, що нарешті отримав відповіді, і якимось дивом офіс доктора Бе зателефонував мені наступного дня, щоб повідомити, що я можу побачити його наступного тижня.

Доктор Бех попросив мене заповнити анкету, яка мала тривати щонайменше 30 сторінок. У ньому була вся моя історія хвороби, історія моєї сім’ї та перелік симптомів, який був настільки довгим, що я ніколи не думав, що це закінчиться! Переглянувши МРТ та прочитавши опитування, він також дійшов того самого висновку, що і доктор Вайскопф. У підсумку ми зробили кілька подібних тестів VNG/ENG, щоб ще більше підтвердити діагноз вестибулярної мігрені. Я відчув полегшення від того, що нарешті з’явився невролог, який зрозумів мене і не просто сказав мені, що я “в стресі”.

Моє лікування мігрені

Він представив для мене кілька профілактичних варіантів, але я пояснив, що сподіваюся мати сім'ю в найближчі кілька років і цікаво, що це означає з ліками. Замість того, щоб сказати мені, що це неможливо, ми з’ясували базовий план, від якого було б досить просто відмовитись, коли я був готовий мати дітей. Це включало дуже низьку дозу атівану, очні краплі тимололу та добавки - магній, В2 та CoQ10.

За кілька місяців я вже почувався трохи краще і вирішив відучити атіван з наміром спробувати дитину. Саме тоді я вирішив трохи глибше розглянути природні методи лікування, щоб перевірити, чи можу я ще щось робити, особливо якщо я не можу спиратися на бензо, щоб придушити свою вестибулярну систему. Я пробувала все, починаючи від масажу та голковколювання, закінчуючи ефірними оліями та мануальною терапією. Все це допомагало різною мірою, але лише тоді, коли я знайшов книгу «Зціли головний біль» доктора Девіда Бухолца, світло загорілося.

Хоча назва обманлива, книга «Зціли головний біль» (і дієта) призначена для всіх типів мігрені, включаючи ВМ. Виключення продуктів на основі добавок і тираміну для мене мало сенс, і я зрозумів, що варто спробувати. Тоді я їв багато авокадо, йогурту та горіхів, тож спочатку це було важкою зміною. Я пам’ятаю, як прочитав усі етикетки у своїй коморі та майже у всьому знайшов прихований MSG ... і тут я подумав, що харчувався здорово!

Місяць чи два після дієти я все ще не бачив великої різниці. Мені набридло. Чому я вкладав усі ці зусилля в дурну дієту, яка не приносила мені жодних результатів ?! Того вечора я вирішив спробувати йогурт під час вечері. Протягом години я мав погану атаку, коли все знову рухалося по мені! У мене все ще запаморочилося, але я не зазнав такого сильного нападу, як до того, як мені поставили діагноз. Тоді я вирішив, що, можливо, є щось у цій дієті, і, мабуть, слід дотримуватися її трохи довше.

Це було справді 4-6 місяців, коли я помітив великі зміни. У мене почалися перерви в запамороченні, і вони з кожним тижнем ставали довшими і довшими. Нарешті, я міг займатися спортом і їздити ще раз, і я навіть почувався більш схожим на свого колишнього. Із часом я міг знову вводити їжу, яку я пропускав і любив, як авокадо. Я зрозумів, що волоські горіхи, мигдаль та йогурт - це для мене великі фактори. І я можу врятуватися, з’ївши багато «ні» продуктів, коли моя голова так сильно заспокоїлась. Я фахівець з читання етикеток, що для моєї родини загалом здоровіше.

Рухатися вперед

Зараз у мене в основному 100% днів, між якими перемішалося кілька запаморочливих або «плаваючих». Я дізнався, що вестибулярна мігрень - це досить новий діагноз, тому єдиного шляху до зцілення немає. Це багато спроб і помилок, а також вихід за межі зони комфорту. Але це не обов’язково довічне ув’язнення. Я і кілька моїх друзів відновились досить, щоб жити повноцінним і щасливим життям. І хоча я в кінцевому підсумку втратив роботу, бо вони не хотіли пристосувати мою хворобу, я знайшов свій шлях до нової пристрасті.

Я був членом Migraine Strong протягом декількох тижнів і вже добре вступив у пробну версію Heal Your Headache, коли зрозумів, що мені набридло редагувати рецепти або перевіряти інгредієнти. Дами чудово впоралися з наданням ідей! Але як би я не хворів, я хотів, щоб мені дали справжній рецепт там, де я знав, що це безпечно. Я любив їсти блоги та готувати їжу, але часто впадав у відчай, дивлячись на красиві фотографії, наповнені стравами, які я більше не міг їсти. До того ж там не було веб-сайту, який мав би позитивні світогляди чи природні методи лікування вестибулярної мігрені. Я прагнув веб-сайту, який відчував би ці веселі щоденники про їжу, але орієнтований на когось із моєю хворобою. Так народився Запаморочений кухар!

Запаморочливий кухар вивів мене з депресії, яку спричинили вестибулярні мігрені та втрата роботи. Я багато вклав у свою кар’єру та своє соціальне життя багато власних цінностей, але менш ніж за рік я втратив це все. Забавно, як життя може так швидко змінитися. Мені пощастило знайти інше місце для спілкування - через Асоціацію вестибулярного розладу та через сильну мігрень. Кілька моїх найближчих друзів вийшли з цих груп, і вони заохочують мене та підтримують через злети і падіння того, що може бути жахливою хронічною хворобою.

Якщо ви втратили роботу або боретесь із втратою роботи чи навіть себе через мігрень, знайте, що ми також були там, де ви стоїте, і ми тут для вас!

Ви можете прочитати мою повну історію тут.

Головне фото Меган Вівер. Цей пост містить партнерські посилання.