Китайські онкологічні хворі незаконно ввозять і готують власні препарати

Коли у Лі була проблема, яку він не знав, як її виправити, він зробив те, що робить більшість із нас зараз - він шукав її в Інтернеті. І звичайно, він знайшов групу людей у подібних протоках, обмінюючись порадами щодо можливих рішень. Але Лі не сварився з босом і не намагався відремонтувати негерметичну трубу; у його бабусі був термінальний рак легенів, і він щойно розробив стійкість до єдиних препаратів, які допомагали.

"У нашому рідному місті лікарня не могла робити нічого, крім того, щоб робити їй ін'єкції для харчування", - каже Лі, якого просять використовувати лише його прізвище. "Моя бабуся просто чекала смерті".

Інтернет мав альтернативну відповідь, звичайно, хоча, як і багато іншого, що можна знайти в Інтернеті, він не був суворо законним. Вигнаний з відчаю, Лі приєднався до зростаючого співтовариства китайців, які незаконно ввозять активний інгредієнт терапевтичних препаратів з хімічних фабрик і розподіляють їх потенційним пацієнтам, як правило, членам сім'ї, які не можуть собі дозволити або отримати доступ до них офіційними шляхами.

Так було з бабусею Лі. У 2013 році 80-річний діагноз «рак» почав приймати препарат «Гефтінат», призначений лікарнею в Гуанчжоу, південному мегаполісі Китаю. Це допомогло стабілізувати її стан та покращити якість життя. Але щомісячний курс коштував 10 000 юанів (15 000 доларів), і, оскільки грошей не вистачало, сім’я досліджувала альтернативи. Вони вдалися до придбання генетичного препарату, виготовленого в Індії, у сусідньому Гонконгу, де вартість коштувала менше третини ціни.

Але в квітні 2015 року Geftinat перестав працювати. Збентежений Лі набрав у пошукову систему "що робити після терпимості до Гефтіната". Його провели до чату, де хтось порекомендував альтернативний препарат, який називається Тарцева. Це не спрацювало, але хтось інший запропонував спробувати AZD9291. "Після першого дня біль зник, і бабусі стало краще", - каже Лі. "Це справді наркотик, який надіслав Бог".

AZD9291, інакше відомий як Tagrisso або Osimertinib, виробляється фармацевтичною фірмою AstraZeneca для лікування недрібноклітинного раку легенів. Він був затверджений Американською адміністрацією з контролю за продуктами та ліками (FDA) у листопаді, але досі не отримав зеленого світла в Китаї, який має вкрай неефективну систему затвердження ліків.

Лікування може бути доступним для американців роками, перш ніж Китай підніме великі пальці. Це частково тому, що FDA Китаю в значній мірі недофінансується: в той час як FDA США має понад 9300 співробітників, CFDA має лише 345, повідомляє китайська газета Global Times. Згідно з щорічним звітом CFDA за 2015 рік, Китай розглянув 9 691 новий препарат у 2015 році, але майже вдвічі більше їх було залишено на розгляді.

Наслідки жахливі. Згідно з новим дослідженням, п'ятирічна виживаність хворих на рак в Китаї в даний час становить 36,9% порівняно з 65,9% у США. Хоча більша частина розбіжностей пов'язана з неадекватністю первинної медико-санітарної допомоги та скринінгу в Китаї, доступ до рятувальних препаратів відіграє важливу роль. значна частина. Це також змусило американські лікарні спостерігати приплив багатих китайців, які шукали новітні медичні процедури за останні роки. Однак люди, які не мають глибоких кишень, повинні розібратися з хімією.

Щомісяця Лі купує 2 г чистого AZD9291 у продавця, з яким познайомився в Інтернеті. Більшість ліків або імпортується з Індії, або виготовляється на великих хімічних фабриках у китайських провінціях Хубей та Хунань. На Taobao, китайському e-Bay, він знайшов фармацевтичні ваги з точністю до 0,01 г, разом з просіювачами та порожніми капсулами. Він також придбав медичний крохмаль, щоб змішати ці 2 г у 30 порцій щодня, ретельно поєднуючи суміш, щоб забезпечити рівномірний розподіл. "В Інтернеті існують різні думки щодо того, якою має бути доза одного дня: хтось каже 0,08 г, хтось 0,1 г або навіть 0,12 г", - говорить Лі. "Ми не знаємо, за ким слідувати, тому ми просто робимо це за інстинктом".

Іншим фактором, що обумовлює цю незаконну торгівлю, є вартість: придбання наркотиків надзвичайно дороге в Китаї, особливо для бідних людей у сільській місцевості, і багато наркотиків не входять до стандартних полісів медичного страхування. У США AZD9291 коштує 10 000 доларів за одномісячне лікування, каже інший покупець Чжоу, який незаконно закуповував препарат для своєї хворої матері, а також просив, щоб ми використовували лише одне ім'я. "Але я купив препарат в Інтернеті менш ніж за 2000 юанів [300 доларів] протягом одного місяця", - говорить він.

Звичайно, елемент ризику супроводжує такі нерегульовані та підпільні ринки, і, без сумніву, шарлатани навіть готові швидко заробити на долі тяжких онкологічних хворих. Один продавець незаконних фармацевтичних препаратів на Taobao, який попросив залишитись анонімним, розповідає TIME, що завжди просить звернутися до лікаря за діагнозом, перш ніж продавати ліки, хоча інші можуть бути не такими скрупульозними. "Якщо будь-який продавець каже вам, що його товар на 99,9% чистий, то це має бути підробкою", - говорить він. «Деякі люди хваляться, що їх препарат настільки хороший, що зменшує розмір пухлини; вони брехуни ".

"Я думаю, що будь-який лікар, який має практику в Китаї, стикався з деякими з цих пацієнтів [приймаючи саморобні ліки від раку]", - говорить доктор Лам Тай-чунг, доцент онколога з Університету Гонконгу, який також працює в кордон у материково-китайському місті Шеньчжень. "Зазвичай ми спостерігаємо досить добрий відгук від цих експериментальних типів ліків".

За словами Лі, навіть деякі медичні працівники беруть участь у цьому. "У моєму рідному місті є один лікар, який раніше говорив нам, що для моєї бабусі немає ліків, - говорить він, - але зараз він просить мене купити AZD9291 для нього для лікування інших пацієнтів".

Фігуранти ризикують важкими тюремними вироками. Торік Лу Йонг, хронічний хворий на мієлоїдний лейкоз, ледь уникнув тюремного ув'язнення після того, як йому пред'явили звинувачення в незаконному розповсюдженні ліків, придбаних в Індії, понад 1000 важкохворих людей. Незважаючи на те, що він визнав продаж наркотиків, прокурори скасували справу, враховуючи його погане самопочуття та величезну підтримку громадськості. Багато хто уподібнив його американському хворому на СНІД Рону Вудрофу, чиї подібні подвиги надихнули на оскароносний фільм «Клуб покупців Далласа». (Лу відмовився брати інтерв’ю для цієї історії, побоюючись розлютити владу.)

Багато хворих на рак та їхні сім'ї переживають, що уряд може припинити постачання незаконних фармацевтичних препаратів, що надходять до країни. Інші хочуть, щоб публічність, сподіваємось, сприяла вдосконаленню системи, яка настільки неадекватна для багатьох. Чжоу каже, що розуміє дилему уряду.

«З одного боку, ми повинні захищати інтелектуальну власність; з іншого боку, офіційно затверджені ліки такі дорогі », - говорить він. "Отже, уряд займає гуманне ставлення, не втручаючись у отримання пацієнтів з альтернативних каналів".

Для китайців із постраждалими близькими ризики того варті. Завдяки своїм домашнім наркотикам Лі каже, що його бабуся може продовжувати співати зі своєю церквою та ходити за звичними 4 або 5 миль щодня.

"Її дієта досить легка, вона їсть домашню кашу щодня", - каже Лі. "Вона з великим оптимізмом виліковує свій рак".

- З доповіддю Чжан Чи/Пекін