Я думав, що знаю все про аутизм - поки він не вдарив мого власного сина

Як дитячий психолог, я допомагаю всім родинам діагностувати та боротися з аутизмом. Але найважче було, коли я почав бачити знаки прямо під носом.

знаю

Перекинувшись через стіл у формі нирки від мене, обох у присадкуваті стільці, вихователь дошкільного закладу мого трирічного сина, пані Пола, розкрила потік позитивних коментарів. “Джеймс - радість! Він чарівний! О, ці блакитні очі! Він любить школу! » Її локони з локонами медового кольору підстрибували, коли вона кивала головою.

Вона тримала широко відкриту посмішку, тоді як я розсеяно бурмотів: "Угу, ти помітив щось, що стосується тебе?" Мій голос після її звучав так тихо.

В'язаним чолом вона запитала: "Що ти маєш на увазі?"

Я зітхнув, сів назад, і трохи трохи повільно сказав, ніби студенту: «Ну, наприклад, у нього займенники повністю змінені. "Ти" - це завжди "Я", і навпаки ". Я відрегулював окуляри, перевів пальцем замок на портфелі.

Пані Пола, мабуть, була вболівальницею у старшій школі, коли я сидів у бібліотеці. Вона не була ліцензованим учителем, але у неї було троє власних дітей та великий досвід роботи з дошкільнятами. Вона трохи озирнулася навколо великої охайної кімнати, а потім сказала, все ще посміхаючись: "Деяким дітям справді важко оволодіти".

З ким, на її думку, вона мала справу? "Ні," сказав я, "вони ні. Можливо, на кілька тижнів і з деякими непослідовними помилками, але вони вловлюють. Крім того, це бентежить ". Зараз пані Пола виглядала розгубленою.

Я чув, як мій син, котрого я дзвоню сюди Джеймсу, щоб зберегти конфіденційність, сказав того ранку пані Полі: „Ви хочете екскаватор-навантажувач”.

«Ні, Джеймсе, - сказала пані Пола, - наразі екскаватор-навантажувач мені не потрібен. Але дякую ”. Джеймс вирушив сам шукати іграшку. Менш відмінна дитина могла б її загнати.

Пані Пола тягнулася через стіл до моєї руки. "Але в мене були інші студенти з такою ж проблемою". Посмішка пом’якшилась, голова нахилилася.

"О?" Я запитав: "Хтось із них не був аутистом?"

І її посмішка зникла. Я сказав би слово "А". Тепер вона мене ненавиділа, і я ненавидів мене теж.

Протягом десяти років я спеціалізувався на ранній діагностиці розладів аутистичного спектру; Я знаю, що таке бути першою людиною, яка усвідомила, що у дитини аутизм. Однак Джеймс був іншим, бо він мій власний син.

Більшість батьків - не тільки я - помічають ознаки аутизму приблизно у віці двох років, але багато хто отримує офіційний діагноз до п’яти років. Це залишає проміжок між трьома роками. Я провела ці три роки, ставлячи під сумнів свою компетентність і як мати, і як психолог. Якщо я помилявся, я був шарлатаном, який бачив аутизм, куди б я не подивився, і моя дитина боролася, бо я була поганою матір’ю. Якщо я мав рацію, у мого сина був аутизм. Із цих двох варіантів я схилився до помилки.

Навіть коли Джеймс розпочав мовну, мовну та трудову терапію, мої наймиліші друзі заспокоїли мене, а мої більш наполегливі засумнівались, що з Джеймсом щось не так: він був хлопчиком, у нього було багато вушних інфекцій, у нас були близькі родичі хто пізно говорив, він мав пасивну особистість, у будинку була нова дитина, кіт щойно помер. Нісенітниця.

Запитайте мого чоловіка про Джеймса, і його обличчя засвітиться. Він зазначив, що Джеймс почав грати на аерогітарі у віці двох років, і що у нього була ямка в потрібному місці. Коли мене запитували про Джеймса, я відвертав свій список проблем. Хоча інші діти його віку використовували мову, щоб просити про речі та взаємодіяти, Джеймс використовував це лише для того, щоб змусити мене грати певні пісні Боба Марлі чи U2. Мені рідко доводилося бачити цю ямочку, тому що він стільки дня проводив у біді.

Підписатися:

Коли інші впивалися дивацтвом Джеймса та дивувались його сильним сторонам, я зупинявся на його розбіжностях.

На мій захист це була не моя особистість. Це було моє навчання. Психологи знають, як визначити проблему, дати їй назву та почати діяти. Пропустити крок було в кращому випадку недбалим, в гіршому - недбалим. Я хотів найкращого для власної дитини, і я б зробив усе, що потрібно, щоб це отримати, навіть якщо це означало зосередження на негативному.

Я розпочав свою кар’єру в середині 90-х років, під час величезного поштовху до раннього втручання з розладами спектра аутизму. Я вивчив спеціалізовані методи тестування, такі як Графік діагностичного спостереження за аутизмом (ADOS), які дозволяють професіоналам виявляти аутизм у малюків.

На відміну від більшості молодих батьків, які стикаються з діагнозом аутизм, я знав, як виглядає аутизм у дорослих; куди прямував мій син. Навіть найрозумніші, найулюбленіші дорослі люди з аутизмом страждають від безробіття, залишаючись залежними від батьків та серйозними проблемами психічного здоров’я, включаючи самогубство. Я знав чоловіка, магістра, який займався канцелярською роботою і потребував допомоги з пранням білизни. Важко було дивитись на мого дворічного хлопчика, коли ця хмара ширяла над ним. Цю хмару бачив лише я.

До Джеймса я допомагав батькам зосередитись на сильних сторонах та потенціалі своїх дітей, а не на їхньому непевному майбутньому. Мені було важко виконувати власні поради.

Ще в аспірантурі я допомагав групі соціальних навичок для дорослих з аутичного спектру. Бен був одним із них. У нього були круглі черепахові окуляри, які займали більшу частину обличчя. Легкий, але з м'яким серединою, він одягався ідентично професорам-чоловікам групи: штани кольору хакі, сорочка на ґудзиках, светр з v-подібним вирізом, лофери.

Моє перше враження від Бена було те, що він не міг говорити, тому що я сидів поруч з ним під час гри в Бінго і кілька разів намагався залучити його. Він не реагував ні на що, що я сказав, не вимовляв ні слова протягом усієї гри. Але коли він виграв раунд, його повільна посмішка була справжньою, його совині очі зігрілися, коли вони зустріли мої.

Наступного ранку Бен з’явився позаду мене в столовій. Коли я привітався, він повільно вийняв із кишені кардигана записку і простягнув її мені. Він читав:

Лінн, насамперед у мене сильно болить голова і мені щось потрібно. У мене вони постійно. Ти мені так подобаєшся, я б хотів, щоб ми могли бути коханими, оскільки у мене немає дівчинки. Я не отримав певного журналу Look на блошиному ринку, бо написав Шоу нотатку, яка їй не сподобалась. Ви коли-небудь бачили ребус, де діамантове кільце представляє телефонний дзвінок? На даху одного з гуртожитків є чорний фрізбі. Як ти гадаєш, що ми можемо звідти це дістати?

Бен уважно вивчав мене. Було незрозуміло, яке із запитань у його записці було найбільш актуальним, тому я взяв їх по порядку. Так, я б допоміг йому отримати Тайленол від головного болю. Ні, ми не могли бути коханими, але ми могли бути друзями. Мені було шкода журналу Look. Звучало, що це покарання. Так, мені теж подобаються ребуси.

Пізніше ми знайшли мітлу і принесли цей фрізбі.

Ми були друзями протягом наступних шести років, поки я не переїхав. Незабаром я дізнався, що Бен міг говорити, але він звучав як уповільнена вінілова платівка. Написання записок було його способом компенсувати.

Бен не був професором, яким виглядав на першій зустрічі, або невербальною людиною, якою він здавався наступним. Коли я наблизився до нього досить, його стоїчний, тихий зовнішній вигляд поступився місцем каруселям спостережень та ідей.

Я знав, як мати справжні стосунки з аутистами, і зрозумів, що мені потрібно зосередитись на стосунках Джеймса, а не на тому, що було неправильно, чи яким ім’ям це називати, або яким може бути результат.

Усі вже нормально ставились до Джеймса. Наполягаючи на діагнозі, я просив їх зупинитися. Це здавалося назад.

Але, незважаючи на те, що пані Пола повністю прийняла Джеймса, у школі все було недобре, якщо ви придивитесь уважніше. Оскільки Джеймс був настільки пасивним, він втрачав звичайні випадки дошкільного віку. У нього не було конфліктів зі своїми вчителями чи друзями, бо він не дбав ні про що, щоб боротися за це.

Пані Пола взяла Джеймса до комори у своєму класі, але цього було недостатньо. Він був більше тихим спостерігачем, ніж справжнім членом цієї спільноти. Вдома розбіжності Джеймса було важче ігнорувати. Він не шукав затишку. У нього просто буде істерика, поки я не вирішу його проблему.

Для мене було звичним прокидатися від гучного ревіння в маленькі години. Я стрибнув із ліжка, зайшов до його кімнати і знайшов його посеред килима, мокрого. "Нічого страшного", - сказав би я. "Це просто мокре ліжко. Твій підгузник просочився. Давайте приберемо вас ". Я не впевнений, що він міг мене почути, бо він ревів, поки не був у сухому одязі, не змінив простирадла і не повернувся до свого ліжка. Потім він вимкне рев, нарешті помітить мене і скуголить: "Ти мокрий?"

"Ні, милий, ти сухий", я б сказав. "Зараз все гаразд". Ми ходили туди-сюди із запитанням "Ти мокрий?" кілька разів, а потім він закипів і заснув.

Джеймс пройшов шість тижнів інтенсивної мовної та мовної терапії з пані Пат, яку було легко знайти, тому що ми вже багато разів працювали разом. Були три сеанси на тиждень, плюс кілька щоденних практичних занять вдома. Ми з Джеймсом сиділи по обидва боки невеликої купи вантажних автомобілів, і я, торкаючись власної скрині, сказав: "Я хочу бульдозер". Я б подивився на нього, підняв мізерний палець, приклав руку до його грудей і, при будь-якій удачі, він сказав: "Я хочу трек".

Спочатку це виходило: "Юууу - я хочу трек". Але через шість тижнів він все зрозумів. Ми також працювали над питаннями, тому що Джеймс, як правило, запитував, як гарна старенька: "Тато приходить додому ... після обіду?" "Я можу їздити на ліфті в кабінеті лікаря ... якщо послухаю?" "Дитина плаче, тому що ... їй не подобається ця сорочка?" З часом він почав використовувати, коли, чи можу я, і чому.

Ми з Джеймсом вирішили велику проблему наполегливою працею. Це значно полегшило наше повсякденне життя, і це дало мені надію.

Чи був Джеймс таким іншим зараз, у контексті нашої сім’ї?

Двоюрідні брати мого чоловіка, Келлі, які страшенно вчилися в школі, але страшенно в житті, відвідували того літа. Матріарх, оглядач Маргеріт, порівняла нашого Джеймса з її Майклом, редактором The Atlantic Monthly, який був убитий в Іраці в 2003 році. Обидва ранні захоплювались сходами, що відповідало лише їх огиді до кольорових олівців. Мій двоюрідний брат Пітер, який відповідав на кожне запитання "що", як дворічний вік, і боровся, поки не кинув середню школу, тепер готувався разом із дружиною відкрити ресторан. Нещодавно ми поховали мою бабусю Мурту, яка ніколи не мала жодного контролю над собою, коли нервувала.

Переглядаючи фотоальбоми, я побачив, що Джеймс чудово вписується. Я був тим, хто не належав, дивився на свого сина, поки всі інші насолоджувались ним. Приз за найдавніший або найкращий діагноз не збирався бути. Коли Джеймсу було чотири роки, він отримав офіційний діагноз аутизму від когось іншого, крім мене. Але поки що Джеймс отримував необхідне втручання. Настав час бути матір'ю Джеймса.