Колючка в кишені: мати Храма Грандіна розповідає сімейну історію

Мати найвідомішої людини з аутизмом сьогодні, доктор філософії Темпл Грандін, розповідає історію своєї боротьби із замком із медичними органами та своїм чоловіком, щоб утримати дочку від зберігання в установі, заглибившись у міф та реальність, гнів та почуття провини, сім’я та суспільство визначають, зрештою, тяжке життя всього людства.

храм

Відгук Морін Бенні
Директор, Центр поінформованості про аутизм Inc.

Роль матері є складною, переповненою емоціями, боротьбою, щастям і розчаруванням. Подорож матір’ю дитини з розладом аутичного спектру - це дорога, повна випробувань, провини, пошуків та страху перед невідомим. Більшість матерів дітей з РАС поділяються на подібний досвід та почуття, незалежно від їх віку та походження. Юстасія Катлер, мати Темпл Grandрандін і, мабуть, найвідоміша жінка з аутизмом у світі, проводить нас через особисту подорож із вихованням доньки з аутизмом у той час, коли про розлад було мало що відомо. Пані Катлер ділиться з нами своїми сумнівами у власних силах та пошуком відповідей серед середовища, яке мало підтримувало.

Юстасія Катлер була піонеркою, людиною, яка зробила все можливе, щоб допомогти Темплу бути найкращою, що вона могла бути. Ми усвідомлюємо, що її боротьба така ж, як і сьогодні у матерів, але вона має певний досвід, унікальний для її епохи. Вона часто була жертвою соціальних конвенцій того часу. Діти з обмеженими можливостями були заміщені в сім'ї, а не виховувалися. Не було доступних програм терапії. Інклюзія - це не слово, яке використовували вихователі. Пані Катлер повідомляє нам, як далеко ми просунулись у галузі досліджень, діагностики та інклюзивної освіти для тих, хто страждає на РАС.

Жінки не часто виявляють свої суєти на домашньому фронті через сором і провину. У нас є друг у Юстасії Катлер, тому що вона відкрита щодо проблем у своєму шлюбі з Діком Грандіном. Дік тиснув на Євстахію, щоб вона вклала Темпля до установи через її важку поведінку. Читачі можуть бути здивовані, дізнавшись, що Темпл колись мазав фекалії і вчинив руйнівну поведінку.

Дік Грандін не міг прийняти свою дочку і часто мучив її. Іронія ситуації полягала в тому, що Дік ненавидів у Темплі, - це риси, якими він володів. Ми ненавидимо Діка за його жорстоке і несправедливе ставлення до дружини та дочки, відсутність емпатії та відсутність підтримки.

На початку шлюбу Юстасія зрозуміла, що їй довелося врятувати себе від відчаю та суворих суджень чоловіка. Вона відкрила для себе спів та акторську майстерність, і ці торгові точки стали тимчасовим засобом порятунку. Кожна мати потребує чогось лише для себе, чогось, чого вони з нетерпінням чекають, є лише їхнім. Це звільняє людину від сімейних обмежень, але матері це потрібно для блага сім’ї. Євстакія співала, щоб вижити.

Євстакія зіткнулася з жорсткими бар'єрами. Вона шукала хороших шкіл для Темплу, шукала нових методів лікування, хотіла включити Темпла в сусідські заходи, втратила свою співочу кар'єру на кілька років через стан горла, і боролася з чоловіком, який три роки записував кожен її крок. Пізніше Дік подарував блокнот їх психіатру, щоб його дружина була скоєна за божевілля. Це був переломний момент у їхньому шлюбі. Вона пішла після того, як психіатр розкрив, що намагався зробити її чоловік. Ми аплодуємо і вболіваємо за її свободу, яка також спричинила фінансові труднощі. Сьогодні батьки дітей з аутизмом мають один з найвищих показників розлучень.

В історії Євстахії є нескінченна воля вижити і зробити все можливе для своїх дітей. Вона є матір'ю чотирьох дітей, але Темпл - єдина дитина, згадана по імені, оскільки інші діти просили, щоб їх не називали. Євстакія робить посилання на їхні труднощі, пов’язані з наявністю брата та сестри з аутизмом, що створило незвичну сімейну динаміку.

Читання цінності теорій та думок минулої епохи навколо аутизму є цінним. Батьки, які перебувають у цій подорожі, можуть подякувати таким матерям, як Євстакія, які лобіювали зміни та боролись із архаїчними установками. Юстасія була частиною цього руху в її постійних пошуках інформації про аутизм задовго до ери Інтернету.

Універсальним у цій книзі є відчуття навколо досвіду аутизму, які не змінювались багато років. Так, є краща терапія, права та вдосконалені знання, але все ще є питання без відповіді та лікування. Кожна мати сумує з приводу діагнозу, шукає відповіді та намагається зробити все можливе для своїх дітей. Читаючи історію Юстасії Катлер, ми маємо друга, людину, яка нас надихає, і людину, яка повідомляє нас, що ми ніколи не можемо знати, якими стануть наші діти. Темпл перевершив її найсміливіші очікування. Її гордість за Темплом випромінює всю книгу. Батьки, вихователі, члени сім'ї та терапевти по-внутрішньому поглянуть історію однієї матері, яка однакова для всіх нас, - знайти найкращий результат для дитини з аутизмом. Дякуємо, що дали нам короткий огляд вашої подорожі, Євстакія.